Over Erwin
Erwin is geboren met een gen mutatie waardoor hij een lymfatische malformatie heeft en de kaken zijn vergroeid. Erwin ziet er daardoor wat anders uit en is moeilijk verstaanbaar is. Desondanks kan hij erg goed functioneren in de maatschappij en ziet zichzelf totaal niet als iemand met een beperking. Dit komt ook groot en deels door de moderne technologie.
Sinds zijn 13e bouwt Erwin al websites. Hij heeft van zijn hobby zijn werk gemaakt en runt sinds 2010 hij zijn eigen mediabedrijf Tribble Media. Zo ontwikkelde hij twee eigen oplossingen de spraak app Talkie en de datingsite Capido voor mensen met beperking en autisme. Dat tevens zijn werk is geworden in de loop der jaren.
In zijn vrije tijd is hij graag creatief bezig. Dan wel niet achter de computer, dan wel in vorm van fotografie, muziek of keuken. Ook is hij vaak te vinden in het zwembad, de sportschool.
Blog
Weer terug bij af?
Geplaatst op 14 juli 2024 - 23:12 u.
Sinds februari 2023 neem ik deel aan de Alpelisib medicijnenstudie van het Radboudumc in Nijmegen. Al anderhalf jaar slik ik dagelijks medicijnen en is de dosis dit jaar meerdere keren verhoogd tot 250 mg. Het medicijn deed aantoonbaar zijn werk en zorgde voor aanzienlijke verbeteringen op de MRI scans.
De verbeteringen waren ook merkbaar en soms zichtbaar. Daarom mocht ik een half jaar wegblijven, maar na een halfjaarlijkse check-up had ik weer een controle. Tijdens deze controle lag ik een uur in de MRI-scan en heb ik acht buisjes bloed afgestaan. Alles leek op het eerste gezicht goed; ik ervaarde geen klachten. Maar uit het bloedonderzoek bleek dat er hoge aantallen witte bloedcellen aanwezig waren, wat kan duiden op ontstekingswaarden. De artsen wilden dat ik voorlopig zou stoppen met het slikken van de medicijnen en wekelijks bloed zou laten prikken voor verder onderzoek.
Lees meer
In de media
Erwin is een opvallende en bekende verschijning. Hij stopt zijn beperking dan ook niet onder stoelen of banken. Zo kun je Erwin kennen aan zijn deelname aan het BNN programma Je Zal Het Maar Hebben in maart 2009, werd in februari 2018 geportretteerd in de LINDA en vertelde in oktober 2021 over zijn dating app Capido bij RTV Utrecht, RTL Nieuws en talkshow HLF8 met Johnny de Mol op SBS6.
