Vier weken Alpelisib medicatie

Geplaatst op 03 juli 2023, 21:32 uur

Vandaag was ik weer naar het Radboudumc in Nijmegen voor de maandelijkse controle voor de EPIK-P2 studie. Ik ben nu vier weken bezig met het Alpelisib medicijn en jullie zijn natuurlijk vast heel benieuwd of ik resultaat merk en of ik bijwerkingen heb. Ik zal je in deze blog er alles over vertellen!

Of ik de placebo heb gekregen de eerste 16 weken is nog niet bekend, waarschijnlijk wordt dit pas dit najaar verteld aan alle kandidaten. Ik ben de laatste kandidaat van deze studie die meedoet van het groepje en daar werd op gewacht vertelde ze vandaag. Daarna zal het “slot” door de commissie ontgrendeld worden zoals ze dat mooi verwoorden.

Zelf verwacht ik wel dat ik de placebo heb gekregen. Als je logisch nadenkt vanuit de studie zou je de hekkensluiter van het groepje wel een placebo geven om effectiviteit te meten lijkt mij. Hoeft niet zo te zijn, maar zo zou ik denken. Op de MRI van 7 juni na de 16 weken van de 50/50 periode was ook geen verschil te zien ten opzichten van de nulmeting in januari. De volgende MRI scan op 3 augustus wordt als een belangrijke gezien, aangezien ik dan 8 weken bezig ben met het definitieve echte medicijn.

Activiteit in de kin

Wat wel heel erg opvallend was is dat afgelopen twee weken – van de in totaal vier weken dat ik echt Alpelisib slik – enorme activiteit en lichte pijntjes voelde in mijn kin. Alsof er iets aan het veranderen is, vocht verplaatsing wellicht. Dit heb ik nog nooit eerder zo gevoeld en ook niet in de eerste 16 weken dus dat zou een positieve ontwikkeling kunnen zijn. Op het moment van schrijven voel ik daar niets meer van.

Verandering gezicht

Soms kijk ik in de spiegel en zie dan ineens wel een smaller gezicht, maar op een ander moment denk ik oh nee toch niet. Het kan natuurlijk van bepaalde factoren zijn. De lengte van mijn haar, voeding, het wel of niet drinken van alcohol, water en wellicht ook de weersomstandigheden. Dat je gezicht de ene keer wat voller eruit ziet dan de andere keer. Op het moment van schrijven heb ik ook heel erg last van hooikoortsklachten, hele dag traanogen en loopneus. Dus vanmiddag tabletjes gehaald bij de Kruidvat.

De meting voor mij is natuurlijk de spiegel, maar ook vooral mensen die mij een lange tijd niet hebben gezien en belangrijker nog dan ook vanuit zichzelf er over beginnen. Dat is voor mij een signaal dat er iets zichtbaar is. Afgelopen weekend zag ik een paar tantes en de ene zei uit haarzelf dat mijn gezicht er beter uit zag, smaller. En de andere tante waar er wel het naar vroeg omdat ze mij een tijdje niet had gezien zag geen verschil. Ik moet eerlijk zijn he? Ik zei ja tuurlijk 😁!

Beter verstaanbaarheid en articulatie

Wat ik al in eerdere blogs schreef, maar nu door de arts / verpleegkundige die de studie begeleiden ook zelf beaamd werd, is dat ik beter te verstaan ben, betere articulatie. Ik neem dit doorgaans eigenlijk met een korreltje zout, omdat mensen al gewend zijn aan mijn stem en klanken. Daarom zou het voor mij goed zijn als ik telkens met wildvreemden te maken krijg of soort van logopedie doe om goede metingen te doen. En zo kan ik dat mooi door telefoongesprekken en mensen op straat een beetje pijlen. Ik merk ook wel dat ik steeds minder mijn tekst naar spraak app Talkie hoef te gebruiken.

Bijwerkingen Alpelisib: Vermoeidheid

Last but not least heeft bijna elk medicijn ook een bijwerking en dat is voor mij vermoeidheid.

Vooral de laatste maand in Gran Canaria van mijn twee maanden workation merkte ik dat ik topfit was en veel productiever, creatiever was sinds decennia. Daardoor ook een stuk slimmer en bruiste van ideeën en energie zoals van ouds. Het is me zo ontzettend goed bevallen dat ik in november weer een maand naar GC ga, maar ook is de wens om in de winterperiode op andere zonnige bestemmingen zoals bijv Curacao te verblijven.

Uitgerust zijn en slaap is dus echt heel erg belangrijk voor je productiviteit. In mei heb ik mede daarom ook een nieuw bed gekocht omdat ik vond dat het na 9 jaar wel aan vervanging toe was. Ik zit natuurlijk dagen lang achter de computer dat mentaal heel veel vraagt, veel denkwerk al lijkt dat fysiek niet zwaar.

Van lattenbodem naar boxspring

Ik sliep altijd in een bed met lattenbodem en besloot eens een investering in mijzelf te doen door een Emma boxspring te kopen. Echt een fantastisch bed met met heerlijk dekbed en topper. Alleen het kussen, die is wel ergonomisch, maar twijfel nog of ik die ga vervangen. Telkens als ik in bed ga liggen val je eigenlijk vrij snel als een blok in slaap ook overdags, goed teken dus!

Alleen ik word ’s ochtends om 5-6 uur uit mezelf wakker, dat heb ik eigenlijk altijd al gehad. Op tijd naar bed omstreeks 22.30 uur en ’s morgens vroeg er lekker uit voor dag en dauw. Ik had vroeger ook geen moeite met mijn ochtendkrantenwijk, in een paar jaar tijd slechts één keer mijn tijd verslapen omdat de wekker niet aan stond.

Energielevel keldert na inname

Afijn moraal van het verhaal is dat ik fit op sta, maar zodra ik de Alpelisib inneem mijn energielevel enorm inkakt en dat is natuurlijk ook erg nasty wanneer je de medicatie al om half 9 bij het ontbijt inneemt en de dag eigenlijk nog moet beginnen. Ik weet bijna zeker dat het door het medicijn komt omdat ik het ook wel eens vergat in te nemen en toen om half 12 ’s middags het in nam en pas daarna het inkak moment kwam. En ’s avonds als ik naar bed ga en nog op mijn telefoon zit (heel slecht I know) houd ik het eigenlijk niet uit zo moe ben ik en val ik bijna met mijn telefoon in hand in slaap. Dat had ik eigenlijk nooit.

Zal eens horen of ik de cyclus mag veranderen misschien dat ik het ’s avonds inneem in plaats van overdags bedenk ik me nu tijdens het schrijven. En heb ik ook nog hooikoortsklachten dus dubbel feest haha. Ook heb ik bananen gekocht om eens te kijken of ik het met het eten van een banaan de suikers kan boosten. Dit heb ik al geprobeerd met cola maar hielp niet echt. En ik ben al inuum voor cafeïne aangezien ik leef op koffie (circa 15 kopjes per dag).

Maar goed, dat is eigenlijk ook het enige wat ik qua bijwerking ervan merk, geen aften in de mond zover ik weet of diaree dus dat is een goed teken!