Medisch dossier

Ik ben geboren met Lymfatische Malformatie en daardoor sinds mijn geboorte in de medische mallemolen beland. Samen met mijn ouders heb ik bij elkaar opgeteld jaren van ons leven in een ziekenhuis doorgebracht dus ik ken het van binnen en van buiten.

Tussen 1997 en 2001 was er vrij weinig gebeurd. Beloftes werden gemaakt dat wanneer ik uitgegroeid zou zijn op mijn 18e er dan iets gedaan kon worden. Achteraf bleek dat een zoethoudertje. In 2001 werd ik met spoed opgenomen in de VU na het stikken in een croissantje. Die ik nu bijna dagelijks nog eet haha. Maar bleek gewoon dat mijn luchtpijp was dichtgegroeid met het lymfe weefsel.

Na lang niets gedaan te hebben besloten mijn ouders nog een laatste poging te doen om iets te kunnen doen voor mij. Daardoor ben ik ook in 2004 begonnen met te gaan bloggen. De hele blog hype moest nog beginnen. Dit ook om mijn ouders te ontlasten van alle telefoontjes die zij kregen van vrienden en familie. Zo kon iedereen het volgen.

Één van de weinige ziekenhuizen die ik nog niet van binnen had gezien was het AMC. Tijdens de intake werden ook beloftes gedaan, maar na het zien van de MRI scan ontkende de professor dat gezegd te hebben. Dus dat was ook snel klaar.

Toen op zagen wij op 5 juli 2007 Isabel op Hart van Nederland die soortgelijks had als mij en geopereerd werd in New York door Dr. Waner. Vervolgens zijn we contact gekomen met Stichting Hevas en konden we binnen twee weken terecht in Berlijn waar dezelfde Dr. Waner een aantal keer per jaar naar toe kwam voor consulten en operaties voor Europese patienten. En zo is deze blog ontstaan.

Blog archief

Alle behandelingen (40+)

Datum Behandeling Lokatie
20-10-1987 Geboorte plus start van 15 maanden in het ziekenhuis VU, Amsterdam
26-03-1992 OK 432 geinjecteerd in kin, hals en tong AZG, Groningen
16-07-1992 OK 432 geinjecteerd strottehoofd / klepje, valse stembanden AZG, Groningen
12-10-1992 OK 432 geinjecteerd stembanden en kin AZG, Groningen
17-12-1992 OK 432 geinjecteerd strotteklepje en valse stembanden AZG, Groningen
10-03-1993 OK 432 geinjecteerd, geen resultaat AZG, Groningen
23-11-1993 Kin verkleind AZG, Groningen
15-03-1995 Alles werd gecanceld met de mededeling we doen niks meer AZG, Groningen
11-01-1996 Kijkoperatie, maar de doktoren konden er niks meer mee AZG, Groningen
20-02-1996 Kijkoperatie en scan gemaakt AZG, Groningen
15-04-1996 Op gesprek voor uitslag OK en scan AZG, Groningen
30-09-1996 Laserbehandeling AZG, Groningen
12-12-1996 Canule verwijderd AZG, Groningen
30-01-1997 Slaapregistratie / CPAP gekregen AZG, Groningen
01-04-2001 Canule er weer in na verstikking VU, Amsterdam
09-02-2004 Voor het eerst consult in AMC bij kaakchirurg en Prof. v/d Horst AMC, Amsterdam
01-07-2006 Prof. v/d Horst vertelde niks te kunnen doen terwijl eerst wel beloofd. Risico vonden te hoog. AMC, Amsterdam
01-09-2006 Kaakchirurg vertelde hetzelfde als Prof. v/d Horst niets te kunnen doen. AMC, Amsterdam
22-07-2007 Eerste consult Dr. Waner Benjanmin Franklin Campus, Berlijn
14-10-2007 Eerste behandeling Dr. Waner Benjanmin Franklin Campus, Berlijn
03-12-2007 Tweede behandeling Dr. Waner Benjanmin Franklin Campus, Berlijn
01-05-2008 Consult Dr. Waner Benjanmin Franklin Campus, Berlijn
03-10-2008 Behandeling Dr. Waner St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
16-05-2010 1e kaakoperatie Dr. van Es UMC Utrecht
26-09-2010 Laserbehandeling Dr. Waner St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
20-03-2011 Laserbehandeling Dr. Waner St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
26-05-2011 Laserbehandeling Prof. Jovanovic St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
05-09-2011 Laserbehandeling Prof. Jovanovic St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
20-11-2011 Laserbehandeling Prof. Jovanovic St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
07-05-2012 Consult Dr. Waner St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
20-06-2012 Laserbehandeling Prof. Jovanovic St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
29-08-2012 Facelift Dr. Waner St. Joseph Krankenhaus, Berlijn
24-03-2013 Laserbehandeling Dr. Waner Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
22-07-2013 Laserbehandeling Dr. Waner Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
03-12-2013 Laserbehandeling Dr. Waner Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
06-02-2014 Laserbehandeling Dr. Meyer Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
04-03-2014 Spiertransplantatie Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
21-04-2015 Consult Dr. Waner Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
09-05-2015 Behandeling Dr. Waner Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
16-06-2016 2e kaakoperatie Dr. van Es UMC Utrecht
14-01-2017 Poging 2 verwijderen canule. Slapen ging niet en is een laserbehandeling gedaan. Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
19-02-2017 Consult Prof. Waner en team Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
27-02-2017 Zes implantaten ingezet onder narcose. UMC Utrecht
31-10-2017 Slaapendoscopie OLVG-West, Amsterdam
06-11-2017 Tong geinjecteerd en losser gemaakt door Dr. Waner en team Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
14-01-2018 Beide mondhoeken 1 cm dichtgemaakt Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
03-05-2018 Laserbehandeling Dr. Meyer / Dr. Kanzok Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
03-06-2018 Spiertransplantatie voor mondlift Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde
16-09-2018 Laserbehandeling Dr. Meyer / Dr. Kanzok Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde

Volg Erwin op Instagram