Geplaatst op 28 september 2023, 20:30 uur
Sinds begin dit jaar doe ik mee aan een vijfjarige Alpelisib studie vanuit het Radboudumc. Dit is een medicijn die eigenlijk voor kankerpatienten gebruikt wordt, maar nu ook als experiment voor mensen met een vaatmalformatie veroozaakt door het PIK3CA gen mutatie. En ik kan met voorzichtigheid melden dat uit de eerste resultaten dat het zijn werking doet!
In 2020 / 2021 deed ik mee aan de eerdere Sirolimus studie, dat niks voor mij opleverde. Daar ben ik dan ook na een half jaar gestopt. Vanuit het Radboudumc mochten er voor de Alpelisib studie 9 volwassenen meedoen onder wie ik. De studie is geheel vrijwillig en duurt dus vijf jaar, eerst was het even de vraag of ik de placebo had of niet. Dit is op dit moment nog niet bekend, ik geloof pas in december, maar gezien de resultaten over de gehele linie positief zijn denk ik dat ik altijd het echte medicijn heb gekregen.
Bril losser, zachter en meer vel
Nu een half jaar na het Alpelisib medicijn bleek uit de MRI scan van afgelopen augustus dat er aan de linkerkant van mijn gezicht (vanuit mij gezien, voor jullie rechts) een aanzienlijke afname te zien is op de scans. Dit merk ikzelf ook gezien mijn bril steeds losser gaat zitten en ik regelmatig terug moet naar de optiën om ‘m te laten verstellen en ook het zachter wordt en onderaan mijn kaaklijn meer vel komt die ik kan vastpakken. Er komen ook wat meer striemen in m’n gezicht bijv wanneer ik een smile trek.
Qua verstaanbaarheid is het over het algemeen ook verbeterd. Al is dit wel verschillend per persoon. Je hebt ook mensen die zelf ook geen moeite doen en niet goed luisteren. Maar zoals door de telefoon of op straat met vreemde mensen gaat het duidelijk beter dan voorheen. Uiteraard blijf ik mijn spraak app Talkie nog wel nodig hebben.
Stagnatie
In januari had ik de nulmeting qua MRI scan, op 8 juni de tweede (tweede fase zonder mogelijkheid tot placebo) en op 3 augustus de derde (8 weken het definitieve medicijn). En daar was te zien dat het verschil het grootst was tussen januari en juni. De laatste twee maanden stagneerde de afname. Nu is na 28 weken na het definitieve gebruik van de Alpelisib vandaag de dosis van 125 mg verhoogd naar 200 mg. Hierna zou er nog een mogelijkheid zijn om de dosis naar 250 mg te verhogen, maar het valt of staat allemaal met de bijwerkingen en het effect van de medicijn.
Mogelijke bijwerkingen zouden kunnen zijn diarree, vermoeidheid, hoofd of buikpijn. Gelukkig heb ik tot op heden geen klachten. In het begin wel wat vermoeidheid, maar blijkbaar is het lichaam zich er aan gewend. Mogelijk dat dat met de dosis verhoging weer terugkeert, maar dan zou een powenapje een oplossing kunnen zijn. Wat ook lekker en gezond is.
Toekomst
Ik ben zeer benieuwd wat het medicijn in de komende weken / maanden het gaat doen. Of het nog meer afname laat zien waardoor ik een smaller gezicht, beter kan praten en eten. Echt helemaal zal het nooit perfect worden aangezien ik ook veel littekenweefsel heb van de vele operaties.
Ik zal wellicht dit najaar of begin volgend jaar eens een sliktest aanvragen om te kijken of het ook meetbaar is aan de hand van vloeistof of het slikken beter gaat. Wanneer ik veel overtollig vel zal hebben zal ik dit ook weg laten halen zodat ik er een wat strakkere kaaklijn zal krijgen.
Wordt vervolgd!
