Van start met Alpelisib / EPIK-P2 studie

Geplaatst op 16 februari 2023, 21:02 uur

Vandaag ben ik begonnen aan de EPIK2 studie in het Radboudumc in Nijmegen. Twee jaar geleden heb ik ook meegedaan aan de Sirolimus studie, maar dit keer is het met de medicatie Alpelisib. In april 2021 was de intake al van deze EPIK2 studie, maar er was een lange voorbereiding nodig vanuit de onderzoekers.

Voorafgaand aan de studie moest ik een hele medische keuring ondergaan. Zo ben ik tweemaal door de MRI scan geweest (omdat de eerste keer mijn armen er niet helemaal op stonden), gelukkig duurde de tweede keer niet nog eens anderhalf uur. Ook heb ik een hart echo gehad en uitgebreid bloed onderzoek. Alle resultaten waren perfect en bleek dat ik kerngezond ben!

Wat is Alpelisib?

Alpelisib is een geneesmiddel dat eigenlijk wordt gebruikt om borstkanker te behandelen. Het remt een bepaald eiwit in het lichaam af, PIK3CA genaamd, waardoor de groei van tumorcellen wordt afgeremd. Bij mij wordt het medicijn echter niet voor kanker, maar voor de Lymfatische Malformatie (LM) getest. Hetzelfde gen, PIK3CA, is namelijk verantwoordelijk voor het ontstaan van zowel borstkanker als LM.

Mogelijke bijwerkingen Alpelisib

Net als bij Sirolimus zijn er bij Alpelisib ook bijwerkingen die kunnen optreden. Zo kan het leiden tot diarree, hoofdpijn, vermoeidheid, misselijkheid en een droge huid. Maar het kan net zo goed zijn dat ik geen last krijg van bijwerkingen, net als bij Sirolimus.

Veel belovende resultaten

Er doen momenteel negen volwassenen mee aan het onderzoek, waarvan ik de laatste ben. De resultaten zijn tot nu toe positief bij andere patiënten. Na 16 weken behandeling rapporteerde ongeveer de helft van de patiënten een significante vermindering van de grootte van hun lymfatische malformaties.

Traject EPIK2 studie

Hetzelfde traject als bij de Sirolimus studie zal ik moeten doorlopen: wekelijkse controles, na vier weken elke maand en na vier maanden halfjaarlijkse controles. Na 16 weken zal duidelijk worden of ik de eerste fase van het onderzoek het echte medicijn heb gekregen of een placebo. Daarna krijg ik sowieso het echte medicijn. De totale studie zal vijf jaar duren, wanneer er blijkt dat het medicijn niet werkt mag ik natuurlijk eerder stoppen.

Ik zal mijn ervaringen en bevindingen weer delen met jullie via deze blog!

Deze blog is voor 90% gegenereerd door chatGTP, op basis van voorgaande blogs 😉

Volg Erwin op Instagram