Geplaatst op 14 juli 2024, 23:12 uur
Sinds februari 2023 neem ik deel aan de Alpelisib medicijnenstudie van het Radboudumc in Nijmegen. Al anderhalf jaar slik ik dagelijks medicijnen en is de dosis dit jaar meerdere keren verhoogd tot 250 mg. Het medicijn deed aantoonbaar zijn werk en zorgde voor aanzienlijke verbeteringen op de MRI scans.
De verbeteringen waren ook merkbaar en soms zichtbaar. Daarom mocht ik een half jaar wegblijven, maar na een halfjaarlijkse check-up had ik weer een controle. Tijdens deze controle lag ik een uur in de MRI-scan en heb ik acht buisjes bloed afgestaan. Alles leek op het eerste gezicht goed; ik ervaarde geen klachten. Maar uit het bloedonderzoek bleek dat er hoge aantallen witte bloedcellen aanwezig waren, wat kan duiden op ontstekingswaarden. De artsen wilden dat ik voorlopig zou stoppen met het slikken van de medicijnen en wekelijks bloed zou laten prikken voor verder onderzoek.
Lymfevocht Komt Weer Terug
Momenteel ben ik een kleine week gestopt met het slikken van het medicijn en na een paar dagen voelde ik enorm veel activiteit in mijn kin. Naast dat het steeds warm aanvoelde, lijkt het alsof het lymfevocht weer terug is van weggeweest.
Eerst dacht ik dat het niet waar kon zijn. Anderhalf jaar heb ik medicijnen geslikt waardoor het lymfevocht verdween, en dan zou het binnen een paar dagen weer terug zijn? Blijkbaar bevestigen vergelijkbare patiënten dat het bij hen ook binnen twaalf dagen weer terug was.
Teleurgesteld
Kortom, ik ben super teleurgesteld, voel me bedrogen en ook niet fit. Ik hoop snel het slikken van het medicijn te mogen hervatten zodat het lymfevocht weer afgeremd kan worden en uit mijn kin en wangen wegblijft. Dit bewijst maar weer dat Alpelisib voor mij wel degelijk werkt!