Geplaatst op 09 juni 2023, 15:17 uur
De vorige blog las ik terug en dacht eigenlijk van ik kan deze blog gewoon kopiëren, want het is hetzelfde gebeurd. ChatGTP maakte er een heel ander verhaaltje van dus ik typ het maar even zelf. Vandaag ben ik teruggekomen uit Nijmegen, want ik heb afgelopen paar dagen in het Radboudumc geweest voor onderzoek en de start met het échte medicijn Alpelisib.
Nu zul je denken ja maar Erwin je was toch al gestart? Ja dat klopt op 16 februari was ik eigenlijk al gestart met de EPIK-P2 studie, alleen was het ook mogelijk dat je de eerste 16 weken (tot aan nu, juni dus) een placebo kreeg. Op het moment van schrijven weet ik dit nog niet, want dat houdt het onderzoek nog geheim omdat ze willen kijken of je verschil merkt zonder dat je het weet.
Verblijf in het ziekenhuis en hotel
In week 16 moet je een hele dag in het ziekenhuis verblijven aangezien er dan om de twee uur bloed wordt afgenomen. Ook is er een overnachting gepland waarbij je kon kiezen of je in het ziekenhuis wilde blijven slapen of een hotel. Nou die keuze was snel gemaakt. Eigenlijk had de studie een deal met Van der Valk, maar aangezien ik sinds februari druk bezig ben met het leren zwemmen en mijn A-diploma aan het halen was had ik aangegeven om in Fletcher Val Monte in Berg en Dal te willen blijven. Dit hotel heeft wel een zwembad dat wist ik nog van paar jaar terug toen ik op eigen kosten een hotel had genomen tijdens de Sirolimus studie. Omdat ik van ver kwam mocht ik twee nachtjes omdat ik ook heel vroeg in het ziekenhuis moest zijn op de 1e dag.
Zwemmen in soort van privé zwembad
En ik heb zeker dankbaar gebruik gemaakt van het zwembad. Tweemaal per dag was ik te vinden in het bad van 4 x 10 meter om lekker baantjes te trekken en oefeningen te doen. ‘S Ochtends vroeg en ‘s avonds na het eten. Via WhatsApp stuurde ik zo nu en dan video’s naar de zwemleraar om zo nu en dan feedback te krijgen. Zo heb ik nu de rugslag en schoolslag combi en visa versa onder de knie dus super blij.
Spannend he? ‘Nee hoor’
Tijdens de hele dag bloedafnames kreeg ik na de eerste afname dan echt het medicijn Alpelisib. En de zusters in kwestie zeiden om de beurt. Spannend he?! Maar goed ik heb in mijn hele leven al zoveel meegemaakt op medisch gebied dat ik echt dacht van,.. wat is hier spannend aan? Dus zei doodleuk ‘Nee hoor’ met een staal gezicht. Een spiertransplantatie van 12 uur uit je been naar je wangen, dubbele kaakoperatie of facelift is hier niks bij dacht ik. Dat is pas spannend dat je wakker wordt met een ander gezicht.
Maar goed ik snap het wel. Op langer termijn kan dit medicijn er ook voor zichten dat je gezicht smaller wordt, of beter kan praten. Maar goed dan moet het eerst nog eens aanslaan. Eerst zien, dan geloven, maar eigenlijk had ik nou juist een paar weken ervoor op de IMU Live Marketing Event het tegenovergestelde geleerd.. (eigenlijk vorig jaar al) Eerst geloven, dan zien! Op zich doe ik dat ook wel om zonder aarzelen mee te doen aan het onderzoek en als proefkonijn te figureren.
MRI scan
Ook moest er na 16 weken een MRI scan gemaakt worden. Vorige keer was het mislukt in Amsterdam, waardoor het twee keer moest. Nu heeft het Radboudumc het weer in eigen huis gehaald. Gelukkig konden ze dit inplannen met de bloedafnames zo had ik nog een “leuke” onderbreking van de hele dag. Ook al had ik mijn laptop mee om te werken, ik vermaak me wel, de dag vloog voorbij. Alleen de MRI scan van 1.5 uur duurde op een gegeven moment wel wat te lang. M’n armen verkrampten ‘t laatste kwartiertje helemaal.
Beter te verstaan
Hopelijk is het allemaal voor een goed doel, op dit moment kan ik niet echt grote verschillen merken ook al heb ik 50/50 kans op een placebo. Maar stel ik had het echte medicijn dan kan ik eigenlijk het enige benoemen dat ik iets beter te verstaan ben.
Dit meet ik aan de hand van mensen die mij totaal niet kennen en het liefste door de telefoon. Voorheen belde ik wel eens op en gooide men al vrij snel de haak erop. Laatste keer was het een paar keer gelukt om dingen telefonisch te regelen waarbij je ook jezelf moet identificeren aan de hand van cijfers en geboortedatums bij Rabobank, GGD, apotheek en dat is bij al die instanties gelukt dus ook daar was ik blij mee.
Of dat heeft het te maken met het Alpelisib medicijn of dat ik meer lucht / conditie heb door het zwemmen? Geen idee, maar voorheen was dit enorm moeilijk en bijna ondenkbaar voor mij.
Ik houd jullie op de hoogte via Instagram en deze blog zodra er wat te melden valt!