Medisch dossier

Alle behandelingen (42+)

Ik ben geboren met Lymfatische Malformatie en daardoor sinds mijn geboorte in de medische mallemolen beland. Samen met mijn ouders heb ik bij elkaar opgeteld jaren van ons leven in een ziekenhuis doorgebracht dus ik ken het van binnen en van buiten.

Tussen 1997 en 2001 was er vrij weinig gebeurd. Beloftes werden gemaakt dat wanneer ik uitgegroeid zou zijn op mijn 18e er dan iets gedaan kon worden. Achteraf bleek dat een zoethoudertje. In 2001 werd ik met spoed opgenomen in de VU na het stikken in een croissantje. Die ik nu bijna dagelijks nog eet haha. Maar bleek gewoon dat mijn luchtpijp was dichtgegroeid met het lymfe weefsel.

Na lang niets gedaan te hebben besloten mijn ouders nog een laatste poging te doen om iets te kunnen doen voor mij. Daardoor ben ik ook in 2004 begonnen met te gaan bloggen. De hele blog hype moest nog beginnen. Dit ook om mijn ouders te ontlasten van alle telefoontjes die zij kregen van vrienden en familie. Zo kon iedereen het volgen.

Één van de weinige ziekenhuizen die ik nog niet van binnen had gezien was het AMC. Tijdens de intake werden ook beloftes gedaan, maar na het zien van de MRI scan ontkende de professor dat gezegd te hebben. Dus dat was ook snel klaar.

Toen op zagen wij op 5 juli 2007 Isabel op Hart van Nederland die soortgelijks had als mij en geopereerd werd in New York door Dr. Waner. Vervolgens zijn we contact gekomen met Stichting Hevas en konden we binnen twee weken terecht in Berlijn waar dezelfde Dr. Waner een aantal keer per jaar naar toe kwam voor consulten en operaties voor Europese patienten. En zo is deze blog ontstaan.