Ik ben geboren met Lymfatische Malformatie en daardoor sinds mijn geboorte in de medische mallemolen beland. Samen met mijn ouders heb ik bij elkaar opgeteld jaren van ons leven in een ziekenhuis doorgebracht dus ik ken het van binnen en van buiten.
Tussen 1997 en 2001 was er vrij weinig gebeurd. Beloftes werden gemaakt dat wanneer ik uitgegroeid zou zijn op mijn 18e er dan iets gedaan kon worden. Achteraf bleek dat een zoethoudertje. In 2001 werd ik met spoed opgenomen in de VU na het stikken in een croissantje. Die ik nu bijna dagelijks nog eet haha. Maar bleek gewoon dat mijn luchtpijp was dichtgegroeid met het lymfe weefsel.
Na lang niets gedaan te hebben besloten mijn ouders nog een laatste poging te doen om iets te kunnen doen voor mij. Daardoor ben ik ook in 2004 begonnen met te gaan bloggen. De hele blog hype moest nog beginnen. Dit ook om mijn ouders te ontlasten van alle telefoontjes die zij kregen van vrienden en familie. Zo kon iedereen het volgen.
Één van de weinige ziekenhuizen die ik nog niet van binnen had gezien was het AMC. Tijdens de intake werden ook beloftes gedaan, maar na het zien van de MRI scan ontkende de professor dat gezegd te hebben. Dus dat was ook snel klaar.
Toen op zagen wij op 5 juli 2007 Isabel op Hart van Nederland die soortgelijks had als mij en geopereerd werd in New York door Dr. Waner. Vervolgens zijn we contact gekomen met Stichting Hevas en konden we binnen twee weken terecht in Berlijn waar dezelfde Dr. Waner een aantal keer per jaar naar toe kwam voor consulten en operaties voor Europese patienten. En zo is deze blog ontstaan.
| Datum | Behandeling | Lokatie |
|---|---|---|
| 20-10-1987 | Geboorte plus start van 15 maanden in het ziekenhuis | VU, Amsterdam |
| 26-03-1992 | OK 432 geinjecteerd in kin, hals en tong | AZG, Groningen |
| 16-07-1992 | OK 432 geinjecteerd strottehoofd / klepje, valse stembanden | AZG, Groningen |
| 12-10-1992 | OK 432 geinjecteerd stembanden en kin | AZG, Groningen |
| 17-12-1992 | OK 432 geinjecteerd strotteklepje en valse stembanden | AZG, Groningen |
| 10-03-1993 | OK 432 geinjecteerd, geen resultaat | AZG, Groningen |
| 23-11-1993 | Kin verkleind | AZG, Groningen |
| 15-03-1995 | Alles werd gecanceld met de mededeling we doen niks meer | AZG, Groningen |
| 11-01-1996 | Kijkoperatie, maar de doktoren konden er niks meer mee | AZG, Groningen |
| 20-02-1996 | Kijkoperatie en scan gemaakt | AZG, Groningen |
| 15-04-1996 | Op gesprek voor uitslag OK en scan | AZG, Groningen |
| 30-09-1996 | Laserbehandeling | AZG, Groningen |
| 12-12-1996 | Canule verwijderd | AZG, Groningen |
| 30-01-1997 | Slaapregistratie / CPAP gekregen | AZG, Groningen |
| 01-04-2001 | Canule er weer in na verstikking | VU, Amsterdam |
| 09-02-2004 | Voor het eerst consult in AMC bij kaakchirurg en Prof. v/d Horst | AMC, Amsterdam |
| 01-07-2006 | Prof. v/d Horst vertelde niks te kunnen doen terwijl eerst wel beloofd. Risico vonden te hoog. | AMC, Amsterdam |
| 01-09-2006 | Kaakchirurg vertelde hetzelfde als Prof. v/d Horst niets te kunnen doen. | AMC, Amsterdam |
| 22-07-2007 | Eerste consult Dr. Waner | Benjanmin Franklin Campus, Berlijn |
| 14-10-2007 | Eerste behandeling Dr. Waner | Benjanmin Franklin Campus, Berlijn |
| 03-12-2007 | Tweede behandeling Dr. Waner | Benjanmin Franklin Campus, Berlijn |
| 01-05-2008 | Consult Dr. Waner | Benjanmin Franklin Campus, Berlijn |
| 03-10-2008 | Behandeling Dr. Waner | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 16-05-2010 | 1e kaakoperatie Dr. van Es | UMC Utrecht |
| 26-09-2010 | Laserbehandeling Dr. Waner | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 20-03-2011 | Laserbehandeling Dr. Waner | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 26-05-2011 | Laserbehandeling Prof. Jovanovic | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 05-09-2011 | Laserbehandeling Prof. Jovanovic | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 20-11-2011 | Laserbehandeling Prof. Jovanovic | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 07-05-2012 | Consult Dr. Waner | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 20-06-2012 | Laserbehandeling Prof. Jovanovic | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 29-08-2012 | Facelift Dr. Waner | St. Joseph Krankenhaus, Berlijn |
| 24-03-2013 | Laserbehandeling Dr. Waner | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 22-07-2013 | Laserbehandeling Dr. Waner | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 03-12-2013 | Laserbehandeling Dr. Waner | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 06-02-2014 | Laserbehandeling Dr. Meyer | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 04-03-2014 | Spiertransplantatie | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 21-04-2015 | Consult Dr. Waner | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 09-05-2015 | Behandeling Dr. Waner | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 16-06-2016 | 2e kaakoperatie Dr. van Es | UMC Utrecht |
| 14-01-2017 | Poging 2 verwijderen canule. Slapen ging niet en is een laserbehandeling gedaan. | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 19-02-2017 | Consult Prof. Waner en team | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 27-02-2017 | Zes implantaten ingezet onder narcose. | UMC Utrecht |
| 31-10-2017 | Slaapendoscopie | OLVG-West, Amsterdam |
| 06-11-2017 | Tong geinjecteerd en losser gemaakt door Dr. Waner en team | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 14-01-2018 | Beide mondhoeken 1 cm dichtgemaakt | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 03-05-2018 | Laserbehandeling Dr. Meyer / Dr. Kanzok | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 03-06-2018 | Spiertransplantatie voor mondlift | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 16-09-2018 | Laserbehandeling Dr. Meyer / Dr. Kanzok | Werner Forbmann Krankenhaus, Eberswalde |
| 09-07-2020 | Start Sirolimus medicatie | Radboudumc Nijmegen |
| 16-02-2023 | Start Alpelisib medicatie | Radboudumc Nijmegen |
