Het intakegesprek in LUMC dat nergens naartoe leiden..
Geplaatst op 06 november 2018, 20:50 uur
Vandaag had ik een intakegesprek in het LUMC in Leiden. In september heb ik al aangegeven te willen gaan stoppen met de behandelingen, maar er is nog één ding dat écht verbeterd kan worden. En dat is het verwijderen van de canule. Die “wens” is vandaag in Leiden tot het onmogelijke bestempeld..
Er is inmiddels al ruim elf jaar lang gelaserd door het team van Dr. Waner, maar het is op z’n zachts vreemd dat de canule er nog steeds niet eruit kan en het zelfs verslechterd lijkt te zijn. Ook al zegt men in Duitsland het niet meer zal groeien, heeft de Nederlandse arts daar sterke twijfels over. En wij zelf ook. “Die canule zal je nooit kwijtraken.. spelen met de luchtwegen is onverantwoord”.
Wel heb ik mijn Talkie tekst naar spraak app nog kunnen demonstreren aan de logopedisten. En ze stonden er een beetje er versteld van dat ik zo goed kon eten en drinken zonder te verslikken ondanks ik niet mijn eten op een normale manier kan verwerken. Ik giet namelijk drinken naar binnen.. maar lijkt mij dat iedereen dat doet..? Ik vind het in ieder geval dood normaal.
Sowieso sta ik er open in, omdat ik mijn besluit toch al heb genomen. En in het verleden al eerder beloftes heb gehad die achteraf zijn ontkent of niet zijn nagekomen. Dus ik heb zoiets van eerst zien dan geloven. Uiteraard kijk ik rond of er nieuwe technieken zich ontwikkelen. Maar voor nu ben ik er helemaal klaar mee.
Zenuwbeschadigingen
De artsen in Duitsland hebben in september door laten schemeren dat ze een beetje uitbehandeld zijn. Alles wat je nu nog zou kunnen gaan opzoeken zou onnodig risico’s met zich meebrengen dat er beschadigingen zullen komen. Zo was het slikincident van mei – september best wel een waarschuwing, gelukkig kan ik nu alles weer eten.
In het verleden hebben al heel wat zenuwbeschadigingen plaatsgevonden. Gelukkig heb ik buiten dat ik moeilijk kan praten, eten en drinken er in het dagelijks leven er geen last van. Maar zo is naast mijn tongzenuw, kaakzenuw en een aantal andere in mijn gezicht kapot waardoor ik niet kan fronzen, ogen dicht kan knijpen, bepaalde bewegingen met de mond, eten verwerken. Gevoel in mijn wangen en kin kwijt ben.
En dan nog maar te zwijgen over de binnenkant van mijn bovenbenen die ook deels gevoelloos zijn door de spiertransplantatie in 2014.
Wat ik tot voor kort niet wist is dat in het verleden er ook een zenuw in mijn hals geraakt is. Daardoor mijn ene schouder anders staat dan de rechter kant. Op de foto’s kun je dat best wel goed zien. Voor de rest kan ik mijn arm wel goed gebruiken. Alleen bij fitness kan die soms even iets minder kan dan de andere arm/schouder.
Voor de rest werkt alles hoor 😉
En nu..?
Binnenkort zal er een CT scan en röntge video gemaakt worden van het eten en drinken. En dan zal de arts denk ik wel mededelen van ja we hadden het al gezegd, maar het is verstandig om niks te doen.. as usual in Nederland 🙂
En dan lekker verder bouwen aan mijn bedrijf en leven en geen operaties meer 🙂
