Sirolimus loopt ten einde

Geplaatst op 02 januari 2021, 21:13 uur

Volgende week 7 januari loopt de Sirolimus studie vanuit het Radboudumc in Nijmegen ten einde. Dan heb ik een half jaar lang dagelijks een afremmend medicijn geslikt voor het aanmaken van lymfevocht dat het volume in mijn gezicht of vanbinnen zou moeten verminderen.

Heeft het geholpen?
De grote vraag is natuurlijk heeft het geholpen en ondervind je er voordelen van? Het is heel erg moeilijk te zien van een foto maar ik heb wel een aantal dingen waarvan ik denk van JA.. het heeft wel enigzins geholpen, maar wellicht is het nog te kort om echt goede verschillen te zien.

Verbeteringen
Zelf vind ik het erg moeilijk om te zien, maar mensen die mij niet vaak zien vinden dat het wel zichtbaar is. Wel voel ik dat mijn ketting van mijn canule losser is gaan zitten wat inhoud dat mijn nek dunner is geworden. Dat heb ik van andere mensen ook gehoord dat mijn nek wat normaler is geworden. Ook zeggen sommige mensen dat ik beter te verstaan ben, ik merk dit zelf ook wel als ik met mijn AirPods aan het bellen ben, maar op een andere dag zegt iemand weer dat het slechter is, dus dat verschilt per dag zeg maar.

Wel vind ik mijn wangen wat zachter geworden en er komt meer vorm in in mijn kaaklijn. Ik krijg ook wat meer “overtollig” vel wat ik kan pakken dat wellicht later weer met plastisch chirurgie strak getrokken kan worden. Ook zie ik ’s ochtends als ik wakker wordt striemen in m’n wang staan wat ik nog nooit zo duidelijk heb gezien.

In het kort:

• Dunner gezicht;
• Zachtere wangen;
• Meer kaaklijn;
• Dunnere / normalere nek;
• Iets beter te verstaan;

Op 7 januari heb ik een MRI scan in het Radboudumc waar ook aan de binnenkant gekeken wordt of er veranderingen zichtbaar is. De uitslag komt over een aantal weken nadat de scan heeft plaatsgevonden.

Vanavond zat ik toevallig even foto’s terug te kijken, maar ik kan goed zien dat ik de afgelopen vijf jaar ontzettend veel veranderd ben! Wie weet wat Sirolimus of een ander medicijn nog meer zal brengen.

Omdat ik met een studie meedoe ben ik verplicht om nu een half jaar te stoppen en kom ik in aanmerking tot een heel jaar verlenging. Mocht ik eerder last ondervinden dat het terug zou komen bijvoorbeeld dan mag ik weer starten en dan voor een heel jaar!

Wordt vervolgd!