Van start met Alpelisib / EPIK-P2 studie
Vandaag ben ik begonnen aan de EPIK2 studie in het Radboudumc in Nijmegen. Twee jaar geleden heb ik ook meegedaan aan de Sirolimus studie, maar dit keer is het met de medicatie Alpelisib. In april 2021 was de intake al van deze EPIK2 studie, maar er was een lange voorbereiding nodig vanuit de onderzoekers.
(meer…)Tips om energie te besparen
Ik heb al jaren het minste energieverbruik van mijn appartementencomplex. Nu ben ik geen zeikert of mileu wappie, maar leef wel graag minimalistisch in die zin dat overbodige hoeveelheden al snel tot prikkels lijdt. Om een voorbeeld te geven ik heb Ziggo en gebruik de Apple TV app om zo maar 1 afstandsbediening te hoeven gebruiken in plaats van twee of drie, voor de decoder etc. Of een grote zak waspoeder of eiwitpoeder heb ik liever een kleintje, want dan is ie sneller leeg. Het irriteert me als ik ergens lang mee doe.
(meer…)Mutatie in PIK3CA gen officieel bevestigd!
Vandaag kwam het bericht dat mijn Lymfatische malformatie waarmee ik geboren ben veroorzaakt is door een mutatie in het PIK3CA gen. Dat is gebleken uit een biopt dat een aantal weken geleden is afgenomen in het Radboudumc.
(meer…)Uitslag MRI scan Sirolimus studie
Op 7 januari was het dan zover de half jaar Sirolimus studie zat er op en dat werd afgesloten met een MRI scan.
Omdat ik al om 8.45 uur in de MRI moest liggen en Nijmegen voor mij anderhalf uur rijden is, had ik een hotel geboekt. Het prachtige Fletcher Val Monte. Alleen jammer dat het zwembad nu vanwege corona gesloten was. Ook al kan ik niet zwemmen, water is voor mij een vorm van ontspanning. Net als een douche, bad of stoomsauna. De volgende dag was dus de MRI scan en bloed prikken. Daarna kon ik weer naar huis.
(meer…)Sirolimus loopt ten einde
Volgende week 7 januari loopt de Sirolimus studie vanuit het Radboudumc in Nijmegen ten einde. Dan heb ik een half jaar lang dagelijks een afremmend medicijn geslikt voor het aanmaken van lymfevocht dat het volume in mijn gezicht of vanbinnen zou moeten verminderen.
(meer…)Vervangt de iPad Pro mijn iMac als hoofdcomputer?
In mijn vorige blog gaf ik al aan dat ik erg enthousiast was over Apple’s presentatie van de iPad Pro. Apple is bezig om een nieuwe markt aan te boren en de bestaansrecht van de iPad in leven te houden. En dat doen ze zeer goed. Door met een Magic toetsenbord te komen waardoor je ineens een MacBook ervaring hebt. Ik heb de afgelopen periode veelzijdig met de iPad Pro gewerkt en heb mijn huidige iMac 27 inch nauwelijks gebruikt. Kan de iMac nu de deur uit? In deze blog lees je mijn bevindingen en ervaringen.
(meer…)Chicken Tonight saus zonder suiker
Je kent vast die reclame nog wel uit de jaren 90. I feel like Chicken Tonight! Waarbij mensen door hun armen te bewegen een kip nadoen.
Ja die is mij ook altijd nog bij gebleven net als de potten van Knorr, de smaken zoetzuur, hawai en ajam panang zijn erg lekker. Maar als je aan fitness doet zit er nogal veel suiker en zout in net als zoveel geconverseerde voedsel. Dus ik eet sowieso nooit uit potjes van HAK ofzo. Daarom maak ik al een tijdje de Chicken Tonight zelf!
(meer…)Sirolimus een week van start
Sinds 9 juli 2020 ben ik bezig met een nieuw traject in mijn medische loopbaan zoals ik het zelf zeg. Ik ben toen begonnen met het medicijn Sirolimus dat het lymfe vocht afremt en moet doen verdwijnen. In deze blog vertel ik mijn bevindingen van de eerste week.
(meer…)iPad Pro vs. Macbook
Je volgende computer is geen computer
De bovenstaande quote heeft Apple al toepasselijk op haar website. Sinds de introductie van de iPad Pro met Smart Keyboard had ik al zoiets van wow wat vet! Maar nu met de Magic Keyboard met muispad heeft Apple de iPad Pro in een jaar tijd nog meer naar een werkmachine gebracht!
(meer…)Eindelijk van start met Sirolimus
Het heeft twee maanden vertraging opgelopen vanwege het coronavirus, maar op donderdag 9 juli zal ik dan eindelijk gaan starten met het medicijn Sirolimus! Ik heb er al vaker over geschreven wat het is etc. dus als je dat niet gelezen hebt lees dan deze blog nog even terug.
(meer…)