Lymfatische malformatie aanzienlijk afgenomen dankzij Alpelisib

Sinds afgelopen jaar doe ik weer mee aan een nieuwe studie van het Radboudumc in Nijmegen. De studie houdt in dat ik vijf jaar lang Alpelisib medicijnen krijg in tabletvorm dat de motor moet afremmen die het Lymfe vocht aanmaakt en vervolgens zich gaat ophopen in de cellen van mijn hoofdhals gedeelte.

Ik zit op het moment van schrijven ergens in de 45ste week van de studie en maandag had ik weer de uitslag van de laatste MRI die gemaakt is. En ik kan het heugelijke nieuws mededelen dat de lymfatische malformatie op de MRI gestaag, maar duidelijk is afgenomen t.o.v. de nulmeting.

Dus dat is ontzettend goed nieuws en hoopvol! Eerder deed ik ook mee aan de Sirolimus studie die niks voor mij bracht.

Verbeteringen

Qua buitenkant en gevoeligsmatig merk ik ook wel degelijk positieve verschillen. Zo ziet mijn gezicht er wat rustiger uit, niet meer zo bol. En ook mijn mond wordt kleiner dat ik moeite heb om mijn gebitsprothese erin te doen, maar daardoor wel mijn lippen beter kan gebruiken voor de klanken uit te spreken en de technieken die heb gekregen bij logopedie vijf jaar geleden beter te te passen.  En dus beter te verstaan ben!

Dankzij logopedie vijf jaar geleden heb ik geleerd hoe je de V en de S moet uitspreken met je tong en lippen tegen je tanden. Iets wat ik eerder never nooit kon. 

Afgelopen weken heb ik in verband met de feestdagen even vrijwilligerswerk gedaan bij de pakketservice in Mijdrecht, omdat iemand aan zijn heup was geopereerd. Daar heb je natuurlijk te maken met veel verschillende mensen die pakketjes komen halen en brengen. Echt een taakstraf 😅, maar konden ze me over het algemeen wel redelijk goed verstaan. Ik moest ook veel praten, dus is ook gelijk een goede oefening. Ik had ook een spraakkaart gemaakt en op de balie geplakt om dingen aan te wijzen als gespreksstarter. Een soort van trechtersysteem: Ik vraag eerst is het van DHL, DPD, Mondrial Relay en vervolgens huisnummer, achternaam of QR code en voor het uitscannen een QR code of identiteitsbewijs. En als ze het niet konden verstaan dan heb ik m’n eigen spraak app Talkie nog op zak.

Ook heb ik gemerkt dat er nog steeds. behoorlijk veel vooroordelen zijn terwijl ik redelijk bekend ben in het dorp en omstreken. Het is zelfs een paar keer voorgekomen dat mensen de eigenaar buiten mijn aanwezigheid om prezen voor hun inzet voor mensen met een afstand op de arbeidsmarkt. Met andere woorden die dachten dat ik helemaal loco loco was…

Qua lucht en slikken is het moeilijk te zeggen. Ik zwem nog steeds 2-3 in de week en mijn conditie is best wel goed. Ook kan ik mijn adem goed inhouden onder water. Dus het kan ook zijn dat dankzij mijn sportiviteit en conditie ik het gevoel heb dat ik meer lucht heb.

Eten en drinken is nog steeds moeilijk voor mij. Nu ook mijn mond kleiner is geworden en ik alles met mijn vinger moet verwerken, omdat mijn tong niet functioneert. Dus af en toe hangt er nog wel iets in mijn keel, maar gelukkig heb ik mijn canule dat het niet meteen een panieksituatie en levensbedreigend is zoals in april 2001. Dus de canule houden we voorlopig dan niet altijd in.

Hogere dosis

In september heb ik een dosisverhoging gehad van 125 naar 200 mg, om te kijken of dat meer effect zou hebben. Tot op heden is het resultaat een beetje gelijk gebleven. In januari ga ik naar de 250 mg, je moet namelijk minimaal 12 weken de hoeveelheid dosis hebben gebruikt om het effect ervan te kunnen bepalen. Afgelopen jaar ben ik wekelijks / maandelijks naar het Radboudumc geweest voor bloedonderzoek, ECG’s en MRI’s. Per januari komt daar een interval in van een half jaar.

Super blij en dankbaar

Ik besef het eigenlijk amper, omdat het geleidelijk gaat en ik al zoveel mee heb gemaakt. Maar ben super blij en dankbaar wat er ook in afgelopen vijf jaar is bereikt met logopedie en het onderzoeksteam van het Radboudumc!

Ook ben ik super blij dat ik afgelopen jaar eindelijk mijn grootste wens in vervulling heb zien gaan door mijn A diploma te halen eindelijk kan zwemmen! Dit was wat ik al mijn hele leven wilde!

Nu zwem ik zoals gezegd 2-3 in de week. De schoolslag en de borstcrawl ben ik flink aan het oefenen. In plaats van mijn zwemdiploma B heb ik een cursus borstcrawl gedaan alleen moest halverwege afhaken omdat het tempo en niveau ondanks de starters wat te hoog lag. Maar heb wel technieken geleerd waarmee ik nu zelf kan oefenen. Ik zwem echt als een sport dus banenzwemmen, technieken toepassen, zo vlak mogelijk in het water liggen, goed uitdrijven etc. En het verbaasd me nog steeds enorm hoe hoog je spiermassa is met zwemmen, dus heb mijn fitnessabonnenent even on hold gezet, omdat ik zwemmen eigenlijk leuker vind.

Kortom allemaal positieve berichten zo einde van het jaar! En ik sluit niet uit dat ik komend jaar weer naar Eberswalde (Duitsland, Berlijn) zal gaan voor een consult en eventueel de spieren in mijn wangen mss bij te laten stellen. En wellicht om Capido te promoten want komend jaar breidt de dating app na lange voorbereidingen eindelijk uit naar Duitsland!

Het medicijn Alpelisib werkt!

Sinds begin dit jaar doe ik mee aan een vijfjarige Alpelisib studie vanuit het Radboudumc. Dit is een medicijn die eigenlijk voor kankerpatienten gebruikt wordt, maar nu ook als experiment voor mensen met een vaatmalformatie veroozaakt door het PIK3CA gen mutatie. En ik kan met voorzichtigheid melden dat uit de eerste resultaten dat het zijn werking doet!

(meer…)

Zwemdiploma A gehaald!

Zo enorm blij en trots!! Want gisteren heb ik binnen een half jaar en 15 zwemlessen mijn zwemdiploma A gehaald. Hiermee is één van mijn grootste wensen uitgekomen! 💦 🥳

Lees de twee blogs op Capido:

Vier weken Alpelisib medicatie

Vandaag was ik weer naar het Radboudumc in Nijmegen voor de maandelijkse controle voor de EPIK-P2 studie. Ik ben nu vier weken bezig met het Alpelisib medicijn en jullie zijn natuurlijk vast heel benieuwd of ik resultaat merk en of ik bijwerkingen heb. Ik zal je in deze blog er alles over vertellen!

(meer…)

Volg Erwin op Instagram