Lymfatische malformatie aanzienlijk afgenomen dankzij Alpelisib

Sinds afgelopen jaar doe ik weer mee aan een nieuwe studie van het Radboudumc in Nijmegen. De studie houdt in dat ik vijf jaar lang Alpelisib medicijnen krijg in tabletvorm dat de motor moet afremmen die het Lymfe vocht aanmaakt en vervolgens zich gaat ophopen in de cellen van mijn hoofdhals gedeelte.

Ik zit op het moment van schrijven ergens in de 45ste week van de studie en maandag had ik weer de uitslag van de laatste MRI die gemaakt is. En ik kan het heugelijke nieuws mededelen dat de lymfatische malformatie op de MRI gestaag, maar duidelijk is afgenomen t.o.v. de nulmeting.

(meer…)

Het medicijn Alpelisib werkt!

Sinds begin dit jaar doe ik mee aan een vijfjarige Alpelisib studie vanuit het Radboudumc. Dit is een medicijn die eigenlijk voor kankerpatienten gebruikt wordt, maar nu ook als experiment voor mensen met een vaatmalformatie veroozaakt door het PIK3CA gen mutatie. En ik kan met voorzichtigheid melden dat uit de eerste resultaten dat het zijn werking doet!

(meer…)

Zwemdiploma A gehaald!

Zo enorm blij en trots!! Want gisteren heb ik binnen een half jaar en 15 zwemlessen mijn zwemdiploma A gehaald. Hiermee is één van mijn grootste wensen uitgekomen! 💦 🥳

Lees de twee blogs op Capido:

Vier weken Alpelisib medicatie

Vandaag was ik weer naar het Radboudumc in Nijmegen voor de maandelijkse controle voor de EPIK-P2 studie. Ik ben nu vier weken bezig met het Alpelisib medicijn en jullie zijn natuurlijk vast heel benieuwd of ik resultaat merk en of ik bijwerkingen heb. Ik zal je in deze blog er alles over vertellen!

(meer…)

Volg Erwin op Instagram