Sinds februari 2023 neem ik deel aan de Alpelisib medicijnenstudie van het Radboudumc in Nijmegen. Al anderhalf jaar slik ik dagelijks medicijnen en is de dosis dit jaar meerdere keren verhoogd tot 250 mg. Het medicijn deed aantoonbaar zijn werk en zorgde voor aanzienlijke verbeteringen op de MRI scans.
De verbeteringen waren ook merkbaar en soms zichtbaar. Daarom mocht ik een half jaar wegblijven, maar na een halfjaarlijkse check-up had ik weer een controle. Tijdens deze controle lag ik een uur in de MRI-scan en heb ik acht buisjes bloed afgestaan. Alles leek op het eerste gezicht goed; ik ervaarde geen klachten. Maar uit het bloedonderzoek bleek dat er hoge aantallen witte bloedcellen aanwezig waren, wat kan duiden op ontstekingswaarden. De artsen wilden dat ik voorlopig zou stoppen met het slikken van de medicijnen en wekelijks bloed zou laten prikken voor verder onderzoek.
(meer…)Afgelopen weken was ik in de media te zien over mijn ILY Kledinglijn met t-shirts en hoodies met ludieke teksten. Ik krijg veel de vraag waar je deze kunt bestellen, omdat de krant geen reclame mag maken hebben ze dit niet erbij vermeldt.
Maar de t-shirts en hoodies met ludieke teksten of het ILY symbool is via de webshop van Capido te koop dat ook te bereiken is via www.ILYwear.nl
Hopelijk zit er iets voor je bij!
📸 Foto door AD / Marnix Schmidt
Sinds afgelopen jaar doe ik weer mee aan een nieuwe studie van het Radboudumc in Nijmegen. De studie houdt in dat ik vijf jaar lang Alpelisib medicijnen krijg in tabletvorm dat de motor moet afremmen die het Lymfe vocht aanmaakt en vervolgens zich gaat ophopen in de cellen van mijn hoofdhals gedeelte.
Ik zit op het moment van schrijven ergens in de 45ste week van de studie en maandag had ik weer de uitslag van de laatste MRI die gemaakt is. En ik kan het heugelijke nieuws mededelen dat de lymfatische malformatie op de MRI gestaag, maar duidelijk is afgenomen t.o.v. de nulmeting.
(meer…)Sinds begin dit jaar doe ik mee aan een vijfjarige Alpelisib studie vanuit het Radboudumc. Dit is een medicijn die eigenlijk voor kankerpatienten gebruikt wordt, maar nu ook als experiment voor mensen met een vaatmalformatie veroozaakt door het PIK3CA gen mutatie. En ik kan met voorzichtigheid melden dat uit de eerste resultaten dat het zijn werking doet!
(meer…)