Geplaatst op 05 februari 2021, 21:31 uur
Op 7 januari was het dan zover de half jaar Sirolimus studie zat er op en dat werd afgesloten met een MRI scan.
Omdat ik al om 8.45 uur in de MRI moest liggen en Nijmegen voor mij anderhalf uur rijden is, had ik een hotel geboekt. Het prachtige Fletcher Val Monte. Alleen jammer dat het zwembad nu vanwege corona gesloten was. Ook al kan ik niet zwemmen, water is voor mij een vorm van ontspanning. Net als een douche, bad of stoomsauna. De volgende dag was dus de MRI scan en bloed prikken. Daarna kon ik weer naar huis.
Na twee weken zou ik de uitslag horen. Ik werd gebeld door de arts die de studie leidde. Ja hallo meneer Oudshoorn we hebben de MRI bekeken en we zien dat het onveranderd is gebleven.. Na het woordje onveranderd was mijn gedachte al afgedwaald. Ik ben dus zo hard geworden dat het niks met me deed en m’n gedachte al dacht oke next.. Het hoeft niet zo te zijn dat het in werkelijkheid niks heeft gedaan, dat gebeurd wel vaker op de MRI zei ze daarna. Okee geen verandering dus. Ik moest stoppen met het medicijn en als ik weer voelde of dacht dat het terugkwam zou ik weer voor een jaar mogen starten.
Zou ik dat doen? Als ik in de spiegel kijk en de foto’s bekijk zijn de verschillen nihil. Dus ik weet niet of ik dat nog ga doen, misschien wachten tot er een ander medicijn komt.
Er zijn namelijk een handje vol medicijnen in ontwikkeling die zouden kunnen werken. Het medicijn gaan vaak hand in hand met kankermedicijnen die de werking van het PIC3CA doet afremmen. Nu is het bij mij niet kwaadaardig, maar bij borstkanker is hetzelfde PIC3CA mutatie gevonden als bij Lymfatische Malformatie dus er is nog perspectief… ??
