Geplaatst op 07 december 2013, 08:08 uur
Gisteravond rond 21.00 uur waren we thuis gekomen vanuit Eberswalde. We moesten de artsen flink achteraan zitten om nog vanbinnen te kijken en foto’s te maken aangezien de trein ééns in het uur gaat.
Om 13.57 u. namen we de trein naar Berlin HBF (hoofdstation) en vandaaruit de taxi naar vliegveld Schonefeld om 18.00 uur op te stijgen. Helaas werd dat iets later dan gepland en moesten we ruim 50 min in het vliegtuig wachten. Vervolgens vlogen we naar Amsterdam toe en maakte de piloot tweemaal een doorstart vanwege de wind of dat hij niet goed er voor kwam. Dus al met al waren we om 21.00 uur weer lekker thuis. Ik hoor sommige denken waarom gaan jullie niet met de auto of trein, maar helaas ben je dan ook 7 uur onderweg. We zitten op de heenweg aan tijd gebonden en hier kun je af en toe naar de WC en een loopje maken terwijl de reis doorgaat. Het is even niet anders.
We doen het allemaal niets voor niets, want gistermiddag bleek maar weer dat de artsen erg optimistisch en enthousiast zijn. Ze hebben grote plannen voor ogen in 2014. Ik kan me voorstellen dat de afgelopen jaren weinig aan de buitenkant te zien is geweest kwa vorderingen, maar vanbinnen heeft Dr. Waner, Prof. Jovanovic, Dr. Meyer en de rest van het team veel weg gelaserd. En dan moet je denken aan goedaardige tumoren dat bestaat uit vals lymfeweefsel dat in veel holtens zit ect en moeilijk weg te halen is. Daarom doen ze het ook nauwkeurig met lasertechniek.
De plannen voor 2014 zijn om nog één laserbehandeling te doen in februari en de behandeling erop, denk aan medio april / mei de canule eruit te willen gaan halen zodat ik alleen nog maar via neus en mond ga ademen. De stembanden zijn schoon vertelde Dr. Waner vol enthousiastme en als de canule eruit is zal ik weer een stuk beter te verstaan zijn. Wel blijft de tong erg dik waardoor de klanken moeilijk gemaakt kunnen worden dus helemaal helder zou het misschien niet zijn, maar dat zal de toekomst uitwijzen.
Verder heb ik een logopedie trainingsprogramma meegekregen. Om m’n spieren een beetje op gang te laten komen zodat in de toekomst ik zelf de mond kan sluiten. Of dat alleen met een aantal oefeningen gaat lukken moet ik zien, maar ook heeft Dr. Waner nog een team in New York zitten die vanuit het been een spier of pace kan transplanteren in m’n wangen zodat ik daar ook beweging in ga krijgen. Dit wil hij ook bij mij gaan doen.
Kortom grote plannen voor 2014! Ook wil ik hierhij nogmaals iedereen bedanken voor alle medelevingen en berichten op Facebook.