Spiertransplantatie achter de rug

Geplaatst op 12 maart 2014, 05:04 uur

De meeste trouwe volgers hebben het wel meegekregen dat ik vorige week samen met mijn ouders weer naar Eberswalde was voor een ingelaste operatie. We waren al begin februari voor “simpele” laserbehandeling, maar afgelopen week was het echte andere koek! Beetje onderschat misschien wel, maar uiteindelijk vlot verlopen. We zijn na 7 dagen weer lekker thuis.

Naar omstandigheden gaat het heel erg goed. Geen pijn. Mijn gezicht is wel heel erg opgezwollen dat me doet denken aan de kaakoperatie in 2010. En ik loop aan beide bovenbenen met hechtingen van 15 cm en dat schuurt nogal en is moeilijk lopen. Dus lekkere joggingbroeken dragen en rustig aan doen. En aan de zijkant van mijn hoofd zitten ook hechtingen. Die mogen er allemaal 7 a 10 dagen na de operatie eruit. De moeheid en narcose zal er wel gaan uit komen, de afgelopen week is voorbij gevolgen in een roes. Met de dag gaat het voorruit.

Toen we vorige keer weggingen in februari deed Dr. Meyer (Hoofd Duitse team) ons een voorstel om de grote stap die het team in gedachten hadden om die over drie weken te doen. Alles was eigenlijk al geregeld. De agenda’s van de topartsen uit New-York als Dr. Waner, Dr. O. en Ho Yun Chung  Zuid-Korea waren op elkaar afgestemd. We hoefde alleen maar ja te zeggen. En als dit de volgende stap is, wat het functioneren voor de rest van jouw leven kan beïnvloeden zeg dan maar eens nee. Dus we gingen ermee akkoord gelukkig zijn we in ons werk/bedrijf ook flexibel en kon het vrijwel meteen. Er werd al gezegd dat het een grote operatie zou zijn van 7 a 8 uur en deel uit zou maken van een tweedelig operatie.

In het eerste gedeelte zouden ze de gracilis spieren uit beide benen opsporen en transplanteren in mijn wangen. En een half jaar later in een tweede operatie nadat de zwelling weggetrokken was en de spieren aangegroeid zijn te koppelen aan de rest zodat het zou gaan werken. Deze operatie duurde zón 12 uur lang waar achteraf bleek dat ze ook de tweede stap alvast gedaan hebben. Dat scheelt natuurlijk weer een heleboel tijd, geld, energie, moeite en rondslomp en zijn we erg blij mee.

Herstelproces en resultaat

Nu moet alles gaan slinken en aangroeien. Dat is een natuurlijk proces. Hiervoor wordt een half jaar voor uitgetrokken. Na het half jaar zou ik de eerste resultaten er van moeten merken dat ik bijvoorbeeld meer expressie in mijn gezicht kan gebruiken dan voorheen. Het risico kan ook andersom lopen, dat het weinig resultaat biedt. Maar gezien de operatie door topartsen verricht is vertrouw ik erop dat ik ongetwijfeld dingen kan die tot voor nu nog nooit kon. Afwachten dus.

En nu verder?

Verder staat er niks meer op de plannenlijst van het team. Behalve dat zij dolgraag de canule nog eruit zouden willen halen. Ik natuurlijk ook, maar ik moet nu lekker even andere dingen gaan doen dan alleen maar met ziekenhuis bezig zijn. Overdag gaat het perfect, maar ’s nachts krijg ik een soort van sleep apnea. En misschien moet ik daarmee blijven leven, keuzes maken of dat de artsen het toch kunnen fixen. Het betekent niet direct dat ik dan uitbehandeld ben of de artsen niets meer voor mij kunnen doen. Het is nu afwachten dat de spiertransplantatie in beweging zet en aan de hand daarvan zouden er eventueel nieuwe mogelijkheden naar voren kunnen komen om het te reconstrueren naar het functioneren van een normaal mens.

En wellicht hebben de artsen Dr. Waner of de Zuid-Koreaan alweer nieuwe ideeën op gedaan bij andere patiënten die mij voorgingen. Gelukkig zijn deze artsen niet egocentrisch dat ze alles zelf willen doen en in eigen hand willen houden zoals in Nederland.

Deze artsen gaan echt 100% voor het belang van de patiënt, weten goed wat zij doen en  willen echt de kennis overdragen en delen. En ja dat daar een prijskaartje aan hangt kan vanuit Nederland commercieel gezien of genoemd worden, maar dat is de business.

Het is de prijs waard en niet de stumpers in Nederland waar al wel niet tonnen over de balk is gegooid met vergaderingen, MRI’s en behandelen en doorverwijzen naar topspecialisten in het buitenland ho maar. Terwijl ik ze daar in het verleden (2004, AMC) nog expliciet naar gevraagd heb en ontkende. Dat terwijl achter de schermen ze elkaar tegen komen op congressen en wel degelijke kennen. Puur jaloezie en afgunst. Helaas, maar gelukkig gaan mensen nu anno 2014 zelf op zoek op internet en wordt het steeds beter om de juiste arts te vinden die jouw wel kan helpen.

Nogmaals bedankt voor ieders medeleven, ik zal gedurende half jaar de resultaten schrijven.

Volg Erwin op Instagram