Sirolimus een week van start

Geplaatst op 16 juli 2020, 17:00 uur

Sinds 9 juli 2020 ben ik bezig met een nieuw traject in mijn medische loopbaan zoals ik het zelf zeg. Ik ben toen begonnen met het medicijn Sirolimus dat het lymfe vocht afremt en moet doen verdwijnen. In deze blog vertel ik mijn bevindingen van de eerste week.

Donderdagochtend was het zover. Ik mocht beginnen met de Sirolimus. Niet wetende wat het zou doen of wat het voor mij kan betekenen. Kortom een experiment voor mij persoonlijk want bij ieder kan het medicijn anders reageren.

Een week ervoor liet een andere patiënt via Instagram weten dat zij last had van hoofdpijn, vermoeidheidsklachten en zelfs te moeten pauzeren vanwege te lage witte bloedcellen. Dus ik was op het ergste voorbereid.

Gelukkig werk ik thuis en ben eigen baas dus hoef niet naar het werk toe om daar de hele dag te presteren. Rustig aan deed ik al sinds ik geen personeel meer heb en me volledig op Capido focus. Gewoon doen wat je leuk vindt. Momenteel ben ik bezig met het bouwen van een Capido app voor iPhone en Android met programmeertaal Google Flutter en Firebase. Dus veel nieuwe dingen ontdekken en leren.

De eerste dag ging prima. Ik kon geconcentreerd werken aan de app werken en wat dingetjes doen voor klanten. Zo nu en dan neem ik wel eens pauze en ga dan buiten wandelen met de hond, even op bed liggen, soms een powernapje doen of zet spontaan RTLZ even aan om te kijken of er nog ondernemersnieuws is. Zo ook vrijdagmiddag.

Onderin in beeld hebben ze bij RTLZ zón nieuwsticker. Die zag ik in mijn beleving gehaperend voorbij lopen en werd daar helemaal duizelig van en uiteindelijk misselijk. De TV maar uitgezet en wat water gedronken. Ik drink immers ook veel koffie dus misschien was het wel water te kort. Vervolgens rond 18.00 uur ook goed warm gegeten en het was over. Kan ik dit als bijwerking beschouwen? Ik denk het wel want daarvoor had ik het nog nooit gehad.

Nadat gebeurd was was ik alert of ik me vaker duizelig voelden. Af en toe wel hele kleine momentjes maar verders gelukkig geen last van gehad. De dagen er na verliep eigenlijk heel erg goed zonder klachten. Dus ik ben heel blij dat ik in ieder geval tot nu toe geen hoofdpijn of andere klachten ervan heb.

Ook let ik natuurlijk erop of ik veranderingen merk of zie. En dat kan aan de buitenkant maar ook binnenkant zijn. Als ik me zelf zo in de spiegel bekijk vind ik eerlijk gezegd mijn gezicht wel iets minder dik en wat ontspannender uit zien.

Dit kan natuurlijk de eerste tekenen zijn van de Sirolimus, maar dat zou natuurlijk al wel snel zijn na 1 week. Wat ook zou kunnen is het niet meer drinken van de alcohol, want tijdens het onderzoek wordt dat afgeraden. Of wat ook nog kan is de hoeveelheid vocht in m’n lichaam.
Ik hoop natuurlijk dat het het eerste is en dat het elke week afneemt 🙂

Ook voel ik dat mijn tong dunner wordt. Mijn tong was eerst een soort van ijsklont. Dr. Waner heeft mijn tong een aantal jaar geleden wel eens mijn tong losser gemaakt van de mondbodem. Maar nu kan ik mijn vinger helemaal achterin m’n keel steken terwijl dat eerst niet kon vanwege de verdikking achterop mijn tong. Ook sloeg ik een glas cola achterover en voelde ik iets wat ik nog nooit eerder had gevoeld, dus dat zijn wel positieve tekens.

Vandaag was ik voor de wekelijkse controle in Nijmegen. En alles was goed dus dat is mooi. Wel vind ik de treinreis erg vermoeiend en ben ook wel gesloopt als ik thuis kom.