Ontmoetingsdag HEVAS in Burger Zoo Arnhem

Geplaatst op 07 oktober 2017, 19:53 uur

Vandaag was de jaarlijkse ontmoetingsdag van Stichting Hevas in dierentuin Burger Zoo in Arnhem. De stichting bestaat al tien jaar en ik ben eigenlijk een van de eerste leden. Zij hebben immers gezorgd dat ik zo snel bij Dr. Waner in Berlijn op consult kon in 2007. Regelmatig schrijf ik dan ook blogs voor in het Hevas Magazine. Van het bestuur kreeg ik vandaag als blijk van waardering een mooie bos bloemen en een cadeaubon van Bol.com.

Onderzoek Sirolimus

Voordat we het park in konden hadden we nog lezingen. Dat gaat een beetje over voorlichting van vasculair malformaties. Interessant vond ik daar het onderzoek van het AMC en Radboud Ziekenhuis Nijmegen naar het medicijn sirolimus. Dat medicijn kan de vasculaire malformaties verminderen of zelfs verdwijnen. Ze zoeken daarvoor 17 patienten die aan het onderzoek mee willen werken. Nadeel is wel dat je er elke week voor naar het ziekenhuis moet dus veel tijd mee kwijt bent en dat er bijwerkingen kunnen zijn op o.a. het weerstand dus dat is wel nasty. Maar als daar een flinke vergoeding tegenover staat en het kan enige resultaat bieden voor mij wil ik best aan het experiment meedoen. Dus eens informeren bij Dr. Waner en de organisatie of het lucratief genoeg is voor mij. Het onderzoek duurt 18 maanden.

Ontmoetingsdag internationale patienten Amsterdam

En op 4 november is er een dag voor internationale patienten tussen de 18 en 35 jaar die allemaal een vasculaire malformatie hebben in Amsterdam. Dat vond ik ook wel tof, dus heb me daarvoor opgegeven. Een beetje socalizen kan geen kwaad en een dagje Amsterdam is altijd leuk. Ik hoorde al iets over een rondvaart door de grachten en een lunch dus dat is wel tof. En ik zal aan het einde van de dag wel effe een rondleiding geven op de Wallen, Warmoesstraat en Reguliere Dwarsstraat enzo.., krijgt de dag misschien nog wel een happy ending.. ?

Volgende behandeling

Ik kan er nog net bij zijn, want toevallig op 5 november vlieg ik samen met mijn ouders naar Berlijn voor een operatie in Eberswalde. Dan zal van mijn beide mondhoeken 1 cm worden dichtgemaakt. Dat zal er weer heel anders uit gaan zien, maar vooral is het functioneel. Wanneer ik iets moet pakken of omlaag kijk kwijl ik steeds wat erg vervelend is. Als ik bijvoorbeeld een witte tshirt aan heb is het binnen 5 minuten al vies. Dat zou een hoop ergernis wegnemen als dat gefixt wordt. Ook zal ik vragen of ze overtollig weefsel weg willen halen. Ik ga gewoon niet eerder weg haha.

Nadat de lezingen afgelopen waren hadden we een lunch en moest ik nog even op de foto en daarna zijn we door het park gelopen. Helaas viel Burger Zoo ons erg tegen. Je hebt meer looppad en bomen dan dat je dieren ziet. Echt waardeloos en weggegooid geld als je daar naar toe gaat, sorry dat ik het zeg. En dan was het ook wat regenachtig dus dan loop je ook niet echt voor je plezier in dat park. Dus we waren ‘m al redelijk snel gepeerd. Maar wel een gezellige dag gehad met HEVAS en daar ging het om 😉

Tot zover mijn blog.