Geplaatst op 28 november 2019, 15:35 uur
Vandaag had ik mijn intake voor het gebruik van Sirolimus. Wat het allemaal inhoud heb ik al voorgaande blogs uitgebreid beschreven, dus als je dat nog niet weet dan moet je even een blogje teruglezen.
Afgelopen 2 jaar heeft het Radboud UMC onderzoek gedaan onder 25 patienten en nu wordt het aantal opgeschaald naar 75. Het onderzoek is voornamelijk naar het effect van de werking bij het geven van een lagere dosis dan de literatuur en in andere landen worden voorgeschreven. Het onderzoek moet resultaat tonen in zowel de werking als de negatieve bijwerkingen. Omdat ik graag met Sirolimus wil gaan starten om te kijken of het ook voor mij werkt, doe ik dan ook automatisch mee als deelnemer met dit onderzoek.
Voortraject
Dat heeft meteen het gevolg dat ik een beetje onverwachts in een heel traject ben belandt. Ik dacht oh ik ga in december / januari een pilletje slikken en na 6 maanden kijken we wat het effect is, maar zo werk het niet.
Omdat het een heel onderzoek is moet ik eerst als een soort nulmeting opnieuw een MRI scan ondergaan. Vorig jaar in Leiden heb ik die ook al ondergaan, maar de scan mag niet ouder zijn dan vier maanden. Dus 1,2,3 gaan we weer!
En voordat z’on MRI scan plaats kan vinden zijn we alweer een aantal maanden verder. Dus met als gevolg dat januari zeker niet begonnen kan worden zoals ik had gehoopt. Verder moet ik medisch onderzocht worden of alles in orde is. Dus ja het is een echte nulmeting en als alles gezond is mag ik echt gaan starten.
Tijdens gebruik
Wanneer ik ga starten met Sirolimus gaat het om een traject van 6 maanden. In deze periode moet ik dagelijks tweemaal een lage dosis innemen bij een maaltijd en ’s ochtends een kleine dosis antibiotica.
In de eerste maand zal ik wekelijks naar het Radboud moeten en daarna eens per maand om alles onder controle te houden. Ook moet ik een dagboekje gaan bijhouden over de mogelijke klachten die ik ervaar om zo data te verzamelen voor het onderzoek.
Na de 6 maanden wordt het onderzoek expres gestopt om te kijken of de LM weer terug komt (waarschijnlijk wel) en wanneer dat geval zal zijn zal in kader van het onderzoek nog 12 maanden door gegaan kunnen worden met Sirolimus. Of wel levenslangs als het natuurlijk helpt wat mij betreft.
Tijdens het gebruik wordt als advies gegeven geen alcohol te drinken. Dat moet je net zeggen tegen degene die zo nu en dan wel eens half in coma ergens in de greppel ligt of euh een half litertje wijn op een avond wegtikt haha.. maar ik heb vorig jaar tijdens het droogtrainen met fitness ook enkele maanden van de alcohol kunnen afblijven. Dus dat kan ik wel.
Bijwerkingen
Helaas kent Sirolimus een hele waslijst aan bijwerkingen. In de vorige blog had ik al een aantal benoemd, maar vandaag werd ook gevraagd of ik een kinderwens had. Ik zei nee… en ik dacht je moest eens weten wat ik allemaal uitspook..(met jongens) haha…
Ja want de kwaliteit van zaad kan mogelijk ook aangetast worden en anders zou je uit voorzorg het zaad moeten invriezen.. En de hoeveelheid zal mogelijk ook afnemen.
Al met al heb ik alles in gang gezet, want ik had toch al besloten om het experiment met Sirolimus voor een half jaartje sowieso te proberen om te kijken wat de effecten zijn.
