‘He is a becoming surgical junkie’

Geplaatst op 18 september 2018 - 22:34 u.


Deze week ben ik weer voor de zoveelste keer in Eberswalde om een laserbehandeling te ondergaan. Dit moet het slikprobleem van mei doen verhelpen. ’s Zondags had ik het consult en ’s woensdags de operatie. In die tussentijd ben ik naar Berlijn geweest, daar is immers meer te doen dan in het saaie Eberswalde.



In Berlijn sprak een jongen mij aan via de Romeo app die me graag wilde portretteren. Ik dacht eerst dat het een grapje was, maar hij wilde het echt. Hij maakte van allerlei mensen portretten als hobbyfotograaf. De volgende middag hadden we met elkaar afgesproken in zijn appartement. Daar heeft hij ongeveer 200 foto’s geschoten in verschillende stijlen.

De foto’s zijn er cool geworden, hiernaast zie je een sneakpreview, de rest krijg ik komende weken via WeTransfer opgestuurd.

Mvr. Hoffmann vertelde dat ze erg geschrokken was van toen ze me zag eten bij het patientencongres in Keulen een week geleden. Ik dacht, goed zo, dan zie je het ook eens. Eigenlijk zouden alle behandelende artsen dat eens moeten zien. Zij zien mij alleen op consult, op de afdeling en de operatietafel.

Tijdens het consult gaf dr. Waner aan dat hij met dr. O had gesproken. Ze vonden dat het beter was de lip zo te laten. Wanneer de lip teveel gelift wordt zal de smile niet goed zichtbaar meer zijn. Ergens hebben ze daar wel een punt, maar dat betekent wel dat mijn mond alsnog altijd een klein beetje open zal staan.

Ook vroeg ik of het mogelijk was om mijn wangen dunner te maken. Er is daar nog veel zacht weefsel waar volgens mij nog wel veel te halen valt. Ik kreeg de indruk dat dr. Waner een beetje klaar is met het traject en noemde me als grapje ‘a becoming surgical junkie’. Terwijl dr. Tombris uit Athene juist wel mogelijkheden zag. Uiteindelijk vinden de artsen het te risicovol omdat in het gezicht te veel zenuwen lopen die beschadigd kunnen worden.

Tijdens de opname kwam ik een 21 jarige jongen uit Zwitserland tegen. Ik herkende mezelf in hem hoe ik vroeger was. Hij had net als mij een dik gezicht van de lymfatische malformatie , een bril op en donkerbruin haar. Ik raakte met hem in gesprek. Hij vond het ontzettend cool om te zien dat ik zo zelfstandig was. Zelf is hij afhankelijk van zijn moeder en zit de hele dag thuis te gamen. En is bang voor de reacties op straat. Mvr Hoffmann vroeg of ik hem de spreekwoordelijke schop onder z’n kont wilde geven en iets over mij wilde vertellen. Misschien dat hij daardoor gemotiveerd raakt en uit zijn schulp kruipt. Dat heb ik geprobeerd. Ik hoop dat hij er iets mee kan.

Andere blog berichten

06-11-2018 Het intakegesprek in LUMC dat nergens naartoe leiden..
19-09-2018 ‘Ik ben er klaar mee’
13-09-2018 Tweemaal naar Duitsland in 1 week
06-09-2018 Miljard euro geinvesteerd in eenpersoonskamer Erasmus MC
19-08-2018 Gadget van het jaar: AirPods
06-07-2018 Even slikken en weer doorgaan
23-06-2018 Het slikken gaat nog erg lastig
08-06-2018 Team Prof. Waner sluit m’n mond
22-05-2018 5 juni volgende operatie in Duitsland
21-05-2018 Reisverslag Mallorca
05-05-2018 Verslag laser behandeling 4 mei
15-03-2018 Weer vollop aan het trainen
27-02-2018 Sinds 20 jaar weer slapen met een CPAP
12-02-2018 Gestopt met Facebook
29-01-2018 Op 4 mei nieuwe CO2 laserbehandeling