Geplaatst op 02 juli 2020, 15:27 uur
Het heeft twee maanden vertraging opgelopen vanwege het coronavirus, maar op donderdag 9 juli zal ik dan eindelijk gaan starten met het medicijn Sirolimus! Ik heb er al vaker over geschreven wat het is etc. dus als je dat niet gelezen hebt lees dan deze blog nog even terug.
Vandaag moest ik voor de laatste medische checkup naar het Radboudumc in Nijmegen. Ik ging zoals voor de corona met de trein omdat ik het met de auto een pleuris eind vind. De trein is lekker onbezorgd reizen en je kunt onderweg lekker een croissantje eten met wat koffie. Het enige dat nu anders was was dat je een mondkapje op moest i.v.m. COVID-19. Voor mij heeft het qua ademen weinig zin omdat ik via mijn canule adem. Dus een beetje schijnveiligheid was het wel.
Na wat onderzoekjes zoals de longen luisteren en bloed afname kreeg ik de Sirolimus en antibiotica al mee naar huis. Vanmiddag belden ze op dat alle uitslagen van het lab goed waren en ik dus kerngezond ben! Over een week mag ik dus starten. Waarom dan pas over een week? Omdat het deel uit maakt van een onderzoekstraject.
Ik ben erg benieuwd wat Sirolimus mij gaat brengen! Dr. Waner en zijn team raadde het eerder geheel af, omdat er flinke bijwerkingen aan vast kleven. Maar het Radboudumc doet nu een studie – waar ik dus aan deel neem – naar het innemen van een lagere dosis en toch het effect behaald kan worden.
Des ondanks wil ik het toch proberen of de lymfatische malformatie bij mij ook (deels) verdwijnt op plekken waar Dr. Waner en zijn team niet bij kwamen met zijn laser. Dus keel, tong, luchtweg en wangen. Mocht dat het geval zijn dan zal meer ruimte beschikbaar komen omdat de obstakels die LM veroorzaakt dan verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Iemand die ik ken via de stichting HEVAS was vorige week ook begonnen. En die heeft nu al last van vermoeidheid en hoofdpijnklachten… dus dat beloofd veel goeds.. (NOT)! En toch ga ik het proberen!
Via het Radboudumc worden we heel goed begeleid door wekelijks contact te hebben. En de eerste paar weken moet ik dus wekelijks fysiek naar Nijmegen toe.
Ik ben zéér benieuwd!
