Geplaatst op 09 oktober 2019, 17:30 uur
Op 14 oktober 2007 was mijn eerste operatie in Berlijn door Dr. Waner. Inmiddels is het een jaar geleden dat ik na 11 jaar het medische traject in Duitsland gestopt ben. De artsen gaven aan dat ze niet meer zoveel voor mij konden doen. Zelf vond ik het ook wel welletjes geweest na een decennia lang gemiddeld drie operaties per jaar te moeten ondergaan.
Logischerwijs mis ik de ziekenhuisbedden en de operaties niet, maar toch ben ik blijven geloven dat het nog niet klaar is. Ik geloof namelijk heel sterk in de biomedische technologie waar we aan een begin van een nieuw tijdperk staan. Het klinkt nu misschien heel erg onwerkelijk, maar een pilletje tegen HIV.. dat is al niet meer zover weg, een medicijn tegen Alzheimer of dat we binnen nu en twintig jaar Kanker een chronische ziekte of misschien wel helemaal te genezen zal zijn..? Geloof je het niet? Ik wel!
Steeds meer lees ik over het middel Sirolimus dat tegenwoordig gebruikt wordt door patienten die geboren worden met Lymfatische Malformatie. Het middel doet echt wonderen, zo slinkt de malformatie echt als sneeuw voor de zon, maar heeft ook veel bijwerkingen als ernstige vermoeiheidsklachten enzo. De vraag is of je dat moet willen.
Daarbij zijn er sinds kort ook een wetenschappelijk publicaties gekomen over het nieuwe medicijn BYL719 (Bedankt voor de tip Wilma Westenberg). Dit medicijn is gericht op het PIK3CA gen dat iemand met Lymfatische Malformatie bij zich heeft. Het medicijn BYL719 verricht volgens het onderzoek ook verbluffende resultaten!
Sirolimus wordt eigenlijk gebruikt voor orgaantransplantaties (tegen het afstoten). Bij sommige mensen met LM lijkt dit ook te helpen. Het nieuwe medicijn BYL719 is ontwikkeld voor borstkanker met het PIK3CA gen wat ook het gen is dat o.a. LM veroorzaakt. Tot nog toe zijn er bij het BYL719 medicijn geen tot nauwelijks bijwerkingen opgetreden, daarom is het zoveel belovend.
Op 4 november ga ik een DNA test laten doen in het Radboud UMC. Door middel van een DNA test kun je zien of je het PIK3CA gen hebt en zo ja dan zou de bovenstaande medicatie wel eens kunnen werken. Mijn doel is vooral het medicijn te gebruiken om de plekken te bereiken waar de artsen met een laser apparaat niet bij konden komen. Dus mijn wangen, tong en toch een stuk, keel en luchtweg.
Dat dit ooit er zou komen had ik wel verwacht, maar nu al dat verbaasd me een beetje. Natuurlijk is het allemaal nog even afwachten of het echt zo bij mij ook werkt dus moet m’n verwachtingen temperen, maar als het zo zal zijn dat het de LM verminderd in tong, luchtpijp en wangen dan zou dat natuurlijk de ultieme kers op de taart zijn!
