Hoe mooi de domeinnaam erwininberlin.nl ook was, is het niet echt gegaan in Duitsland. Dr. Waner heeft vorig jaar in Nederland een consult gehouden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis waar hij al zijn Nederlandse patiënten in Nederland heeft ondergebracht bij Dr. Breugem waarover ik al eerder blogde. Sinds dien zijn we eigenlijk weer terug bij het begin, maar wel met de gedachte dat Dr. Waner nog steeds op de achtergrond is.
Nu is de volgende stap de kaakoperatie waar we al verschillende malen in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht (AZU) zijn geweest. Dr. Waner is echter een plastisch chirurg en geen kaakchirurg dus heeft hij in Berlijn al aangegeven dat hij die zocht en deze ook in Nederland zou zijn. De dokter die me nu onder zijn patiëntengroep heeft is erg ijver bezig en ziet het allemaal zitten om de kaak een stuk naar achteren te zetten. We hebben ook een CT en MRI scan gemaakt en hij legde alles goed uit. Dit is natuurlijk wel fijn dat hij ons bij het hele proces betrekt. Op dit moment zal er een proefoperatie plaats vinden op een modelafdruk in een houder en deze uitslag zal in juli weer plaats vinden. De operatie zelf kan nog wel op zich laten wachten.
Waarom gaat Erwin in Berlin.nl weg?
Omdat als ik in Nederland of zelfs Amerika geopereerd zal gaan worden de naam van de blog niet meer relevant is. Dr. Waner komt zo nu en dan nog wel in Berlijn maar ook Liverpool. En om een domeinnaam vast te houden dat toch nauwelijks wordt gebruikt is ook een beetje geld over de wel bekende balk gooien. Dus vandaar deze beslissing hoe mooi de domeinnaam ook was en voor de meeste (niet iedereen) goed te onthouden was. En dit domein is misschien nog wel beter te onthouden omdat het mijn volledige naam bevat.
Ook op Twitter
Sinds augustus 2008 Twitter ik al en dat is vrij lang als je weet dat Twitter pas sinds een paar maanden echt booming is. Een vriend van mij waarmee ik vorig jaar vlak na het EK voetbal een meeting had in Utrecht zei dat het echt leuk was en handig enzo dus ik ben een dag of twee daarna begonnen met Twitteren en ik vind het echt een leuk iets om te doen en het is vooral verslavend.
Vele mensen denken dat Twitter net zoiets als Hyves is waar je je Wie Wat Waar intypt, dat kan, maar er is nog meer wat je er mee kunt doen. Ik zeg altijd maar met Twitter kun je informatie naar je toe laten komen in plaats van andersom. Want je kunt ook nieuwsbronnen zoals Nu.nl volgen en dan zie je dat allemaal voorbij komen. Je kunt het een soort vergelijken als een RSS reader maar dan met echte mensen waar je ook nog wat aan kan vragen als je een vraag hebt. Daarom is Google ook erg geinteresseerd in Twitter omdat het binnen een notime een antwoord weet op je zoekopdracht.
Wil je ook Twitteren? Ga dan naar www.twitter.com en maak binnen num van tijd een account aan en follow mij op @ertje20 (www.twitter.com/ertje20).
Je Zal Het Maar Hebben
Op 17 maart jl. was ik te zien in het BNN programma Je Zal Het Maar Hebben met Valerio, mocht je het gemist hebben dan kun je ook nog terug bekijken op Uitzending Gemist of www.erwinopbnn.nl. Ik heb er leuke reacties op gekregen en wordt regelmatig nog herkend op straat. Dus dat is allemaal erg leuk en hoop in de toekomst meer met TV te gaan doen, maar dan achter de schermen ;-).Overigens krijg ik ook vragen of ik nog steeds contact heb met BNN en met name Valerio. Het antwoord is nee, het werkt in de media een beetje zo van uit het oog, uit het hart, hoewel als ik ze ergens tegen zou komen dat ze wel een praatje willen maken, maar per email niet.  En Valerio heeft ergens ook aangegeven in een interview dat hij met geen enkele kandidaat van een programma van TMF of BNN contact blijft houden omdat hij daar niet aan kan beginnen, wel zou hij het leuk vinden om als er een volgend seizoen van JZHMH zou komen, de kandidaten van het vorige seizoen  eventjes in een flits wil zien hoe het dan met ze vergaat gaf hij aan in dat interview, ik weet niet meer waar hij dat zei maar heb het ergens gelezen.
Tot zover mijn eerste lange blog op de nieuwe lokatie!
Sinds oktober is er niks meer bijzonders gebeurt omtrent de operaties, maar daar gaat waarschijnlijk verandering in komen.
Nadat Dr. Waner in Nederland is geweest in oktober zijn we in principe weer terug bij af. Maar dat is niet helemaal waar, want we hebben weer wat in ons rugzakje zitten wat we kunnen gebruiken voor de toekomst.
In januari heb is er een CT-scan gemaakt en daar hadden we afgelopen week de uitslag van. De kaakchirurg Dr. van Es had in oktober een laconieke opmerking gemaakt waardoor ons vertrouwen al kwijt was. Dit heeft hij tijdens het afgelopen gesprek op een goed manier weer terug weten te winnen.
Dr. van Es ziet er op zich wel wat in om een kaakoperatie aan te gaan en realiseert zich heel goed wat de voor en nadelen zijn. Ook wil hij nadat de kaakoperatie gedaan is Dr. Waner weer de ruimte geven om verder te gaan met het laseren van voornamelijk de tong.
Voor valentijnsdag had ik ook een leuk cadeautje gekregen, ik mocht door de MRI scan 🙂 Ja op zaterdag. M’n vader en ik gingen naar Utrecht en we waren meteen aan de beurt toen we aan kwamen. Dat maak je niet snel mee in een ziekenhuis. Vervolgens moest ik eventjes wachten want er moest nog een soort van infuus ingezet worden omdat er contrastvloeistof ingespoten wordt, waardoor de bloedbanen ook goed zichbaar worden.
Tijdens het wachten kwam er een andere patient uit de MRI scan, dat kind was iets van 10 jaar ofzo. Maar die had vergeten om zijn/haar horloge af te doen,.. ja en dan is het nog maar de vraag of die het dan nog doet. Misschien een tipje,.. Uri Geller?? De moeder van het kind dreigde al met het ziekenhuis aansprakelijk te stellen omdat ze alleen gezegd hadden de zakken leeg te halen en de horloge over het hoofd hadden gezien.
Anyway, toen was ik aan de beurt ik had alle zakken leeg gehaald en grapte nog even dat ik geen horloge om had. Vervolgens ging ik door/in MRI scan met Radio 538 als muziekzender op, veel hoor je niet want de MRI scan lijkt net alsof ze aan het boren zijn bij de buren.
Al snel werd de scan stop gezet en de zuster kwam naar me toe en vroeg of er metaal in mijn lichaam zat. Hmmz, niet dat ik weet. Niet dit niet dat vroeg ze nog een keer? Nee nee antwoordde ik toen. Oh nou dan heeft het onderzoek weinig zin zei de zuster.. mwah hoe kan zij dat nou weten?
Na een (half) uurtje was de scan gebeurd en gingen we alweer naar huis, maar niet zonder een kopje koffie gedronken te hebben in het restaurant. De uitslagen van de CT -en MRI scan zullen ook naar Dr. Waner in New York gestuurd worden. Om te kijken hoe ze er daar tegen aan kijken.
Aller eerst wens ik bij deze iedereen nog de beste wensen voor 2009. In deze blog zal ik even toelichten wat de stand van zaken is, want er is alweer een jaar geleden dat ik voor het laatst in Berlijn geopereerd ben.
Afgelopen jaar zijn we een aantal keer in Berlijn geweest. In mei voor een tongzenuwfunctie test, daaruit is gekomen dat de tong niet meer funcioneel meer is. Het feit dat we steeds opgeschoven werden naar het einde van 2008 is nu de aap uit de mouw gekomen waarom. In het Bejamin Franklin ziekenhuis is een chef van de afdeling weggegaan die Dr. Waner steeds kon en mocht uitnodigen. Nu is in dat ziekenhuis niemand meer die hem mocht uitnodigen en moesten we allen wijken naar een ander ziekenhuis in Berlijn waar we in oktober nog voor een consult geweest zijn. Daar werd duidelijk dat de volgende stap een kaakoperatie zal worden.
In dezelfde maand kwam Dr. Waner ook voor het eerst naar Nederland, Utrecht om precies te zijn om consulten te doen. Dr Waner wilde dat wij toen ook naar Utrecht kwamen zodat Dr. Breugem mij kon zien en eventueel een maxillofacial chirurg bij de hand had, maar dat had deze niet, hij had een gewone kaakchirurg die zegt het ook te kunnen.
Nu in 2009 moeten we eerst een MRI scan laten maken met 3D constructie. Daaruit moet blijken of er uberhaupt een kaakoperatie mogelijk is. Maar zoals de tijd ons geleerd heeft is in Nederland niet zo heel veel mogelijk met deze extreme gevallen en hebben we een stille hoop dat we uit eindelijk naar Amerika, New York zullen gaan om al daar de kaakoperatie te laten doen onder leiding van of in iedergeval in aanwezigheid van Dr. Waner.
Spannend jaar dus !
Ondertussen hebben we ook de opnamens gedaan voor het BNN programma Je Zal Het Maar Hebben dat gepresenteerd gaat worden door (oud-TMF-vj) Valerio. Hiervoor was ik in augustus 2008 voor benaderd.
In maart 2009 zal de uitzending te zien zijn op BNN. De exacte datum en tijd weet ik nog niet, maar laat ik zeker weten zodra ik het weet.
Vanavond was er een item op Hart van Nederland (de late editie) over Noortje dat afgelopen donderdag geopereerd is door Dr. Waner uit Amerika in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Wat mij erg opviel en waar ik ook een beetje over teleurgesteld ben is dat de redactie / voice-over van Hart van Nederland het had over een Amerikaanse dokter, maar de naam “Dr. Waner” werd nergens in het item genoemd.
In de uitzending werd wel netjes vermeld dat Nederlandse artsen de operaties niet aandurven omdat het risco percentage volgens hun te hoog ligt. Dr. Breugem van het WKZ in Utrecht werd ook nog geinterviewd door Hart van NL, maar ook hij liet de naam van zijn goede leermeester niet vallen.
