Sinds oktober is er niks meer bijzonders gebeurt omtrent de operaties, maar daar gaat waarschijnlijk verandering in komen.
Nadat Dr. Waner in Nederland is geweest in oktober zijn we in principe weer terug bij af. Maar dat is niet helemaal waar, want we hebben weer wat in ons rugzakje zitten wat we kunnen gebruiken voor de toekomst.
In januari heb is er een CT-scan gemaakt en daar hadden we afgelopen week de uitslag van. De kaakchirurg Dr. van Es had in oktober een laconieke opmerking gemaakt waardoor ons vertrouwen al kwijt was. Dit heeft hij tijdens het afgelopen gesprek op een goed manier weer terug weten te winnen.
Dr. van Es ziet er op zich wel wat in om een kaakoperatie aan te gaan en realiseert zich heel goed wat de voor en nadelen zijn. Ook wil hij nadat de kaakoperatie gedaan is Dr. Waner weer de ruimte geven om verder te gaan met het laseren van voornamelijk de tong.
Voor valentijnsdag had ik ook een leuk cadeautje gekregen, ik mocht door de MRI scan 🙂 Ja op zaterdag. M’n vader en ik gingen naar Utrecht en we waren meteen aan de beurt toen we aan kwamen. Dat maak je niet snel mee in een ziekenhuis. Vervolgens moest ik eventjes wachten want er moest nog een soort van infuus ingezet worden omdat er contrastvloeistof ingespoten wordt, waardoor de bloedbanen ook goed zichbaar worden.
Tijdens het wachten kwam er een andere patient uit de MRI scan, dat kind was iets van 10 jaar ofzo. Maar die had vergeten om zijn/haar horloge af te doen,.. ja en dan is het nog maar de vraag of die het dan nog doet. Misschien een tipje,.. Uri Geller?? De moeder van het kind dreigde al met het ziekenhuis aansprakelijk te stellen omdat ze alleen gezegd hadden de zakken leeg te halen en de horloge over het hoofd hadden gezien.
Anyway, toen was ik aan de beurt ik had alle zakken leeg gehaald en grapte nog even dat ik geen horloge om had. Vervolgens ging ik door/in MRI scan met Radio 538 als muziekzender op, veel hoor je niet want de MRI scan lijkt net alsof ze aan het boren zijn bij de buren.
Al snel werd de scan stop gezet en de zuster kwam naar me toe en vroeg of er metaal in mijn lichaam zat. Hmmz, niet dat ik weet. Niet dit niet dat vroeg ze nog een keer? Nee nee antwoordde ik toen. Oh nou dan heeft het onderzoek weinig zin zei de zuster.. mwah hoe kan zij dat nou weten?
Na een (half) uurtje was de scan gebeurd en gingen we alweer naar huis, maar niet zonder een kopje koffie gedronken te hebben in het restaurant. De uitslagen van de CT -en MRI scan zullen ook naar Dr. Waner in New York gestuurd worden. Om te kijken hoe ze er daar tegen aan kijken.
Aller eerst wens ik bij deze iedereen nog de beste wensen voor 2009. In deze blog zal ik even toelichten wat de stand van zaken is, want er is alweer een jaar geleden dat ik voor het laatst in Berlijn geopereerd ben.
Afgelopen jaar zijn we een aantal keer in Berlijn geweest. In mei voor een tongzenuwfunctie test, daaruit is gekomen dat de tong niet meer funcioneel meer is. Het feit dat we steeds opgeschoven werden naar het einde van 2008 is nu de aap uit de mouw gekomen waarom. In het Bejamin Franklin ziekenhuis is een chef van de afdeling weggegaan die Dr. Waner steeds kon en mocht uitnodigen. Nu is in dat ziekenhuis niemand meer die hem mocht uitnodigen en moesten we allen wijken naar een ander ziekenhuis in Berlijn waar we in oktober nog voor een consult geweest zijn. Daar werd duidelijk dat de volgende stap een kaakoperatie zal worden.
In dezelfde maand kwam Dr. Waner ook voor het eerst naar Nederland, Utrecht om precies te zijn om consulten te doen. Dr Waner wilde dat wij toen ook naar Utrecht kwamen zodat Dr. Breugem mij kon zien en eventueel een maxillofacial chirurg bij de hand had, maar dat had deze niet, hij had een gewone kaakchirurg die zegt het ook te kunnen.
Nu in 2009 moeten we eerst een MRI scan laten maken met 3D constructie. Daaruit moet blijken of er uberhaupt een kaakoperatie mogelijk is. Maar zoals de tijd ons geleerd heeft is in Nederland niet zo heel veel mogelijk met deze extreme gevallen en hebben we een stille hoop dat we uit eindelijk naar Amerika, New York zullen gaan om al daar de kaakoperatie te laten doen onder leiding van of in iedergeval in aanwezigheid van Dr. Waner.
Spannend jaar dus !
Ondertussen hebben we ook de opnamens gedaan voor het BNN programma Je Zal Het Maar Hebben dat gepresenteerd gaat worden door (oud-TMF-vj) Valerio. Hiervoor was ik in augustus 2008 voor benaderd.
In maart 2009 zal de uitzending te zien zijn op BNN. De exacte datum en tijd weet ik nog niet, maar laat ik zeker weten zodra ik het weet.
Vanavond was er een item op Hart van Nederland (de late editie) over Noortje dat afgelopen donderdag geopereerd is door Dr. Waner uit Amerika in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Wat mij erg opviel en waar ik ook een beetje over teleurgesteld ben is dat de redactie / voice-over van Hart van Nederland het had over een Amerikaanse dokter, maar de naam “Dr. Waner” werd nergens in het item genoemd.
In de uitzending werd wel netjes vermeld dat Nederlandse artsen de operaties niet aandurven omdat het risco percentage volgens hun te hoog ligt. Dr. Breugem van het WKZ in Utrecht werd ook nog geinterviewd door Hart van NL, maar ook hij liet de naam van zijn goede leermeester niet vallen.
De Amerikaanse arts Dr. Milton Waner die mij en vele andere uit Nederland ook opereert was afgelopen donderdag op uitnodiging van Dr. Breugem en Stichting Hevas in Nederland om precies te zijn het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht om kinderen te behandelen en consulten te doen. Het AD Utrechts Nieuwsblad was ook uitgenodigd om een artikel te schrijven over deze top arts uit New York, dit verscheen vandaag in de krant.
Wij zouden in eerste instantie niet naar Utrecht gaan, omdat Dr. Waner in Berlijn een team heeft die mij steeds opereerd. Nadat we in Berlijn geweest waren kregen we het verzoek van Dr. Waner om donderdag toch naar Utrecht te komen, want daar zou hij samen met Dr. Breugem kijken of er een geschikte kaakchirurg was om de kaakoperatie in de nabije toekomst uit te voeren samen met Dr. Waner.
Eenmaal op het consult aangekomen moesten we lang wachten, maar de tijd werd flink gedooid door rustig mijn achterstallig leeswerk van het Web Designer magazine door te nemen en andere mensen die we kennen van de Stichting Hevas weer eens te zien. We kregen netjes koffie en we hadden zelf broodjes van huis meegenomen om de honger te stillen.
Omstreeks half 8 ’s avonds waren wij aan de beurt en Dr. Waner had al een flinke dag achter de rug. We hoorden dat Dr. Waner ook een lezing had gedaan waar allerlei artsen van het AZU bij waren. Jammer genoeg niet dokters vanuit het hele land, want hier in Nederland kunnen ze nog veel leren van Dr. Waner, maar helaas staan lang niet alle Nederlandse doktoren daar voor open.
Aller eerst vroeg de kaakchirurg “Zo Erwin, wat zou je graag willen ?”,.. euhm pardon ? Wie is hier de arts?! Daarop hoefde ik dus niet lang na te denken en gaf net zón dom antwoord terug “Alles wat mogelijk is”.
Vervolgens legde Dr. Waner tijdens het consult uit wat zijn idee was van de kaakoperatie, maar al snel zei de kaakchirurg uit Nederland dat hij het zelf wel kon, want dat doen we wel meer. Dat kan wel zo zijn, maar niet zoals in mijn geval.
Helaas lieten deze artsen Dr. Waner een beetje buiten spel en besproken zelf wat dingen.
Nu krijgen we een brief thuis wat er tijdens dat consult is besproken en gaan we binnenkort een scan doen om te kijken of de kaak achteraf wel weer aan elkaar kan groeien door het lymfe weefsel. Dr. Waner ziet gaat geen enkel probleem in, maar een tijd terug zei een kaakchirurg in het AMC dat hij daarvoor bang was.
Kortom het percentage dat wij naar Amerika gaan is met 25% toegenomen en staat nu op 75%. Als zoiets in Berlijn mogelijk zou zijn zouden we daar nog terecht kunnen, maar anders gaan we sowieso naar New York. Want we laten geen tweede keer missers maken in Nederland en zeker NIET ZONDER Dr. Waner.
