16 april voor één dag naar Berlijn

Na een lange stilte zit er weer wat aan te komen op het medisch gebied, vorig jaar zijn we vier maal naar Berlijn gegaan en dat was achteraf toch wel iets te veel van het goede. Zeker aangezien de vooruitgangen niet echt heel groot zijn. Ik ben namelijk zo iemand die als er vier laserbehandelingen gezegd wordt bijvoorbeeld dat ik dan die heel snel achter elkaar wil en dan zeg oké next,.. maar helaas zo gaat dat niet. En na onze terugreis via Praag waar ik eigenlijk nog moe van ben haha.

Op 3 maart was er een congres in Amsterdam waar Dr. Waner kwam spreken met zijn twee andere collega’s. Het congres was super georganiseerd door Stichting Hevas en we hadden ook een momentje waarop we Dr. Waner even konden spreken want we willen hem uiteraard nog steeds bij het hele traject betrekken en niet alles aan de Duitse artsen overlaten want ten slotte is Dr. Waner de man die heel veel ervaring en beloofd heeft dat hij  (zover hij dat kan) het goed zal maken.

Afgesproken was dat er laserbehandelingen in de keel gedaan zouden worden in Berlijn en als dat klaar was Dr. Waner er weer bij betrokken zou worden en dat lijkt nu aan de orde te komen. Op 16 april moeten wij voor één dag heen en weer naar Berlijn voor een consult met Dr. Waner, we hadden het liefste ook een behandeling achteraan gehad maar helaas het is niet anders. Dan gaan de artsen kijken wat de volgende stappen zijn.

Waarschijnlijk zal begin mei de eerst volgende behandeling zijn tenzij Dr. Waner zegt dat hij er weer bij de operaties wil zijn. En wat mij betreft zal er na de zomer ook weer een operatie plaats vinden en daarmee de behandelingen voor 2012 erop zitten. Als mensen zich afvragen hoelang het nog gaat duren gaat het op deze manier nog wel tien jaar duren ben ik bang, maar helaas kunnen er geen grote stappen gemaakt worden heb ik het idee.

Eerder blogde ik over het verwijderen van de canule, maar dit heb ik zelf uitgesteld want ik zie dat nog niet echt zitten. Het oefenen met ’t dopje vlot nog niet echt, wanneer ik veel moet praten is het wel onwijs handig, maar als ik niet hoef te praten doe ik ‘m graag af omdat het (ja heel zwak van mij) gewoonweg makkelijker ademt haha..

Ik houd jullie op de hoogte!

Thuis van hectische terugreis Berlijn

De nacht van donderdag op vrijdag heb ik maar twee uurtjes geslapen in het ziekenhuis en ondertussen de tijd zitten dooien met het surfen op internet, want ik had z’on 24 uurssessie van de Vofafone stick ingekocht waar je onbeperkt op internet kon die dag. Ook heb ik van 4 tot 6 uur gelezen in de biografie van Steve Jobs, de tijd ging met lezen echt zo snel ongelofelijk! Inmiddels heb ik het boek half uit van 880 pagina’s.

Om 6 uur was het tijd om te checken of het doucheputje echt goed gerepareerd was en dat was ie. Vervolgens peerde ik ‘m direct daarna door m’n koffers in te pakken en al m’n spullen bij elkaar te rapen. Om half 7 zat ik beneden in de hal en om 7 uur ging het restaurantje open waar ik wat koffie kon kopen met een broodje. Ik had met mijn ouders afgesproken om kwart voor 8 beneden te zijn dat zij met de taxi mij oppikte om vervolgens naar vliegveld Tegel te gaan.

Eenmaal daar aangekomen zei de baliemedewerkster dat de vlucht was gecanceld (Door de dichte mist). Damn dat was echt een klap in je gezicht omdat alles zo op rolletjes verliep die ochtend, maar goed wij naar een andere balie om te kijken wat de mogelijkheden waren. De medewerkster van de KLM zei dat we via Praag moesten vliegen en dan overstappen op een vlucht naar Amsterdam, we konden wel een rechtstreekse vlucht nemen maar dan werd het 17:00 uur in de middag voordat we eens in Nederland aan kwamen en dus moesten we ook lang wachten op ons vliegtuig.

Al met al zaten we klein uurtje later in een klein vliegtuig van Czech airlines die ons naar Praag vloog. We kregen intussen wat te drinken en een cake-je erbij. Toen we op het vliegveld van Praag aankwamen zochten we onze koffers, maar bleek dat we die pas in Amsterdam kregen, ja van alle keren leer je weer. Vervolgens gingen we snel naar de andere gate, hup nog een keer door de beveiliging, we hadden niet veel tijd te verliezen eenmaal aangekomen bij de gate stonden er nog en rij mensen die er allemaal nog in moesten dus we waren nog op tijd.

Na vijf kwartier gevlogen te hebben landde we eindelijk omstreeks 14:00 uur op Schiphol en waren we thuis van de hectische terugreis. Ik was zo moe dat ik ’s middag vrijwel meteen naar bed ging en een paar uur had geslapen en ’s avonds er ook vroeg indook en heb het klokkie rond geslapen.

Zoals ik al in de vorige blog schreef gaan we in maart weer zoals het er nu naar uit ziet. Maar nu voorlopig even geen ziekenhuis meer. De resultaten van de laserbehandeling zijn  nog niet te merken. Dat vroeg Prof. Jovanovic de volgende dag al,.. en voel je al verschil? Ik zei not yet en dachtbij mezelf van dat zou jij wel beter moeten weten dat het zo niet werkt,..

Mocht er verbetering in komen laat ik het uiteraard weten via deze blog!

Laserbehandeling achter de rug

Afgelopen woensdag heb ik weer een laserbehandeling achter de rug gehad, ze hebben nu wederom in de keel gelaserd en waarschijnlijk voor de laatste keer. Er zou nu voldoende ruimte moeten zijn om de canule voorjaar 2012 te gaan verwijderen mits ik goed me best doe thuis om al te oefenen.

Voordat het verwijderd gaat worden wil Dr. Jovanovic ook nog onder m’n kin een stukje plastisch chirurgie gaan doen, alleen vraag ik me af of dat niet de taak was van Dr. Waner. Dat gaan we dus nog even navragen, op 3 maart komt Dr. Waner himself naar Amsterdam om een lezing te geven op het congres dat door Hevas georganiseerd wordt voor Nederlandse artsen.

Vanochtend had ik de gang blank gezet, ongemerkt was het doucheputje verstopt waar ik aan het douchen was en klopte ineens een broeder op de deur wat er gaande was. Uit eindelijk bleek dat er al een behoorlijke plas water op de gang stond dat onder de deur was weggelopen en er waren al mensen aan het dwijlen met z’on schoonmaakmachine al het water aan het opzuigen waren. Ook stonden er direct twee monteurs voor m’n neus om het doucheputje open te maken om tweede keer te voorkomen.

Nu is het de laatste nacht hier in Berlijn en dat is voor mij altijd wel de zwaarste, nadat de operatie is gedaan en nog half in narcose ligt is het natuurlijk geen kunst om in slaap te komen maar de nacht erna is altijd een lastige ook omdat je met meerdere mensen op een kamer slaapt en een ziekenhuis altijd rumoerig is. En die pilletjes die ze vlak voor de operatie geven trappen ze niet in om die nu weer te geven. Had ik vorige keer al geprobeerd. Dus ik kijk nu wel even hoelang het duurt voordat ik het het zat wordt.

Gelukkig vertrekken we morgenochtend vroeg, om 8 uur moeten we al richting vliegveld Tegel om al daar 10:05 uur het vliegtuig naar Amsterdam te pakken. En thuis weer bij te komen van alle hectiek hier.

De volgende behandeling zal dus volgend jaar maart op z’n vroegst plaats vinden.
Dank jullie wel weer voor alle Facebook, Twitter en andere lieve berichtjes!

Weer aangekomen in Berlijn

Hier weer een verslag uit Berlijn, in tegenstelling tot vorige keer gingen we nu pas om 12:20 uur de lucht in dat kwam omdat Easyjet niet meer op dinsdagochtend vloog en we nu gekozen hebben voor KLM wat erg goed bevallen was.

We gingen om 10 uur naar Schiphol toe, m’n broer bracht ons weg en we gingen onze bagage afgeven en dat was nice want dat is ook zelfbediening geworden. Ik ben in het verleden met Transavia, Vueling en Easyjet gevlogen, maar KLM was echt de eerste keer, dus ik had het nog nooit eerder gezien.

Toen gingen we naar de gate en in het vliegtuig. Twee passagiers die wel ingecheckt waren en de bagage aan boord waren kwamen op een of andere manier niet opdagen dus hun bagage moest van boord gehaald worden en we gingen zonder hun weg. Eenmaal opgestegen kwam er een schermpje naar beneden ik dacht dat we film gingen kijken, maar nee we kregen informatie over de vlucht (hoe hard we gingen ect.) te zien dat best amuserend was! Of dat ook realtime is weet ik niet, dat zou ik eens moeten navragen.

Het vliegtuig vloog 828 km/u op z’n snelst, gemiddeld durende vlucht gingen we 770 km/u en dat op 12.5 km hoogte waar het maar liefst -65 vroor. Er werd ook op een kaart aangegeven waar we vlogen. Ik wist wel dat zoiets wel bestond, maar dacht altijd dat dat op de lange vluchten getoond werd. En tijdens de vlucht kregen we ook koekjes en een kopje koffie of frisdrank in plaats van dat we daarvoor hoefde te betalen wat andere maatschappijen wel doen was dit gewoon gratis.

Dus al met al zijn we wel te spreken over de KLM en zullen we in de toekomst zeker weer van gebruik maken mits het betaalbaar is natuurlijk, want het is immers geen vakantie. Na  de aankomst van ons vliegtuig gingen we nadat we de koffers hadden meteen naar het ziekenhuis voor de medische check up, alles was goed en morgen zal ik rond 10 uur verwacht worden en zal de laserbehandeling weer plaats vinden.

Tot zover m’n blog.