Op 7 mei zijn wij naar Berlijn geweest voor een consult met Dr. Waner en Prof. Jovanovic, toen zijn er wat plannetjes gemaakt wat de volgende behandelingen gaat gebeuren. Vandaag is er een bevestiging uit Berlijn gekomen dat er op 22 juni de volgende laserbehandeling zal plaats vinden. We moeten ons 21 juni melden voor de medische check-up.
Momenteel is mijn stem zo goed als helemaal weg, of dit komt door een verkoudheid of een andere oorzaak is weet ik niet en weten de artsen ook niet, daarvoor moeten ze van binnen gaan bekijken. Ze denken dat de stembanden niet voldoende kunnen bewegen en daarvoor moeten ze met de laser meer ruimte maken. Hopelijk wordt het op 22 juni het gefixt en zal de stem beter dan ooit terug komen, dat is uiteindelijk de bedoeling.
Deze behandeling kun je zien als een “bugfix” en de volgende behandeling die gepland staat in eind augustus waarvan de data nog onbekend is zal er een “upgrade” plaats vinden waar je het ook aan de buitenkant zal gaan kunnen zien!
Tsja,.. vorig jaar heeft Apple ook alleen maar onder de motorkap dingen verbeterd, dit jaar komen ze weer met een nieuwe productlijn van de Macs en iPhone, daar zal ik het maar mee vergelijken 😉
Afgelopen maandag en dinsdag zijn we naar Berlijn geweest voor een consult met Dr. Waner uit New York en Dr. Jovanovic de Duitse arts waarmee Dr. Waner samenwerkt in Berlijn.
We zouden 8:55 uur met EasyJet de lucht in gaan, maar dat ging niet op, het vliegtuig had mankementen aan de motor en hebben uit eindelijk vijf uur moesten wachten op Schiphol dat er een keer een ander vliegtuig geregeld kon worden. Als je eenmaal in de lucht zit ben je er wel weer binnen een notime.
We kwamen omstreeks 16:00 uur aan in Berlijn en waren een half uur later in het ziekenhuis die ik uiteraard op de hoogte had gehouden per e-mail. Helaas was Dr. Waner bezig met een 10 uur durende operatie van één patient aldus de vrouw die het allemaal coördineert. Omdat we niet zeker waren of we dezelfde dag terug konden hadden we sowieso één nacht gereserveerd in ons vast hotel dat op 15 minuten loopafstand staat van het ziekenhuis dus dat was al wel geregeld.
De volgende ochtend konden we om 9 uur weer terug komen en om kwart voor tien kwam Dr. Waner, Dr. Jovanovic en nog een plastisch chirurg uit Korea die er dit keer ook bij was na de eerste operatie in het goede pak en vertelde ze het een en ander dat Dr. Jovanovic goed werk had gedaan de afgelopen laserbehandelingen.
Het volgende wat zij gaan doen is opnieuw een laserbehandeling omdat mijn stem momenteel enorm achteruit is gegaan en ik nu heel hees ben en amper te verstaan meer ben wat enorm lastig is want ik dacht eindelijk goed te verstaan te zijn, maar helaas is dat door voor mij onbekende reden, de stembanden zouden niet voldoende kunnen trillen. Na een laserbehandeling zal het waarschijnlijk opgelost zijn. Alleen beetje jammer dat het zo lang moet duren.
Dan daarna zal ook voor het eerst aan de buitenkant gewerkt gaan worden zo zal de zwelling onder m’n kin weggehaald worden. De zwelling in m’n lip zal gefixt worden en nog wat andere dingen waardoor je het aan de buitenkant ook echt kunt gaan zien.
Maar dit zal niet allemaal in 2012 gaan gebeuren verwacht wordt dat er nog zeker drie a vier operaties gedaan moeten worden en dan is nog niet zeker of ’t af is zover het kan. Want Dr. Waner heeft in het Nederlands (want dat kan die een klein beetje) aangegeven dat de tong niet makkelijk is.
Na het consult gingen we naar Berlin HBF om de trein naar Nederland te pakken die om 12:37u. ging omdat we niet wisten hoe en wat hadden we voor terug niks geboekt. Al met al waren we om half 8 thuis.
Tot zover de blog, wanneer de eerst volgende behandeling zal plaats vinden is ook nog niet bekend maar dat zal binnenkort bekend worden. De eerst genoemde datum op 7 juni zal waarschijnlijk geschrapt worden.
Op 3 maart 2012 was niet alleen de dag dat de eerste Apple Store in Amsterdam werd geopend, nee ook was er een congres georganiseerd door Hevas in Amsterdam waarbij Dr. Waner aanwezig was met een aantal collega’s die ook vanuit New York speciaal waren overgevlogen voor dit evenement om de artsen in Nederland voor te lichten over Hemanigomen en vasculaire afwijkingen. Ook was het congres ter ere van het 5-jarig jubileum.
Ieder jaar komt een aantal keer een nieuwsbrief uit, zo ook dit jaar en het was een speciale jubileum editie. En ik was gevraagd door het bestuur of ik een interview wilde doen in de nieuwsbrief en uiteraard was dat geen probleem.
Omdat het een heel goed stuk is dat geschreven is door freelance journalist Mirjam Bedaf die vaker medische artikelen schrijft publiceer ik het interview ook op mijn blog zodat jullie het ook kunnen lezen.
Lees hier het interview met mij in de Hevas jublieum nieuwsbrief
Na een lange stilte zit er weer wat aan te komen op het medisch gebied, vorig jaar zijn we vier maal naar Berlijn gegaan en dat was achteraf toch wel iets te veel van het goede. Zeker aangezien de vooruitgangen niet echt heel groot zijn. Ik ben namelijk zo iemand die als er vier laserbehandelingen gezegd wordt bijvoorbeeld dat ik dan die heel snel achter elkaar wil en dan zeg oké next,.. maar helaas zo gaat dat niet. En na onze terugreis via Praag waar ik eigenlijk nog moe van ben haha.
Op 3 maart was er een congres in Amsterdam waar Dr. Waner kwam spreken met zijn twee andere collega’s. Het congres was super georganiseerd door Stichting Hevas en we hadden ook een momentje waarop we Dr. Waner even konden spreken want we willen hem uiteraard nog steeds bij het hele traject betrekken en niet alles aan de Duitse artsen overlaten want ten slotte is Dr. Waner de man die heel veel ervaring en beloofd heeft dat hij (zover hij dat kan) het goed zal maken.
Afgesproken was dat er laserbehandelingen in de keel gedaan zouden worden in Berlijn en als dat klaar was Dr. Waner er weer bij betrokken zou worden en dat lijkt nu aan de orde te komen. Op 16 april moeten wij voor één dag heen en weer naar Berlijn voor een consult met Dr. Waner, we hadden het liefste ook een behandeling achteraan gehad maar helaas het is niet anders. Dan gaan de artsen kijken wat de volgende stappen zijn.
Waarschijnlijk zal begin mei de eerst volgende behandeling zijn tenzij Dr. Waner zegt dat hij er weer bij de operaties wil zijn. En wat mij betreft zal er na de zomer ook weer een operatie plaats vinden en daarmee de behandelingen voor 2012 erop zitten. Als mensen zich afvragen hoelang het nog gaat duren gaat het op deze manier nog wel tien jaar duren ben ik bang, maar helaas kunnen er geen grote stappen gemaakt worden heb ik het idee.
Eerder blogde ik over het verwijderen van de canule, maar dit heb ik zelf uitgesteld want ik zie dat nog niet echt zitten. Het oefenen met ’t dopje vlot nog niet echt, wanneer ik veel moet praten is het wel onwijs handig, maar als ik niet hoef te praten doe ik ‘m graag af omdat het (ja heel zwak van mij) gewoonweg makkelijker ademt haha..
Ik houd jullie op de hoogte!
