Op 23 maart zal ik weer naar Berlijn afreizen voor een volgende behandeling door Dr. Waner die weer vanuit New York over komt om zijn Europese patienten met vasculaire malformaties te behandelen.
Zondag 24 maart zal Dr. Waner en zijn team in een consult gaan bepalen wat hij wil gaan doen als volgende stap. Ook zal op zondag de medische checkup gedaan worden, want de operatie staat de volgende dag (maandag) al gepland.
Verder is het ook mij nog onbekend wat exact de plannen van de artsen zijn, dus er is nog niet bekend wat er bij de volgende behandeling gedaan zal worden.
Update 26 februari:
In het behandelplan staat dat er een laserbehandeling is gepland om de ruimte in m’n keel te vergroten zodat in de zomer de canule eruit kan. Daarom verzoeken ze me dringend om te gaan oefenen met het afsluiten van de canule zodat ik dan zonder kan. Nu gaat dat wel als ik veel moet praten, maar wanneer ik dat niet hoef vind ik het eigenlijk net zo makkelijk om door de canule te ademen omdat ik dan meer en makkelijker lucht haal dan door m’n neus.
Maar het blijkt dat je ook door je mond moet ademen begreep ik laatst, dit klinkt heel gek, maar ik ben het totaal niet meer gewent, ik deed het vroeger altijd door m’n neus, dus wilde dat nu weer volhouden omdat ik anders snel een droge mond krijg. Maar goed dat heeft iedereen. Dus dat zijn even dingetjes die ik opnieuw moet aanleren.
Het wordt bijna eentonig de berichtgeving op mijn blog, we gaan weer en we komen thuis. Dit heeft te maken dat ik de tussentijdse dagen ook op mijn Facebook pagina de belangstellende mensen op de hoogte heb gehouden met foto’s en berichtjes vanaf mijn iPad vanuit het ziekenhuisbed. Dit is ook een stuk makkelijker omdat je daar korte berichtjes kan typen en hier toch wel min of meer lange berichten genoodzaakt is alhoewel ik weet dat jullie niet van mij eisen maar dat is eigenlijk de ongeschreven regels van een weblog.
Hier dus een korte samenvatting:
Op woensdag 29 augustus gingen we om 9 uur vanuit Amsterdam de lucht in naar Berlijn, voor een nieuwe operatie die gedaan werd door Dr. Waner. Het plan was om onder mijn kin / nek het overtollige vel weg te halen en het maken van een begin van de facelift.
Toen we aankwamen heb ik gelijk een nummertje getrokken bij de narcotiseur zodat de wachttijd werd beperkt. Ondertussen gingen we ons melden bij Mvr. Hoffmann die alles coördineert. Daarna gingen we naar de narcotiseur en inderdaad het wachten was ingeperkt tot slechts een uur. Er zaten ook Nederlandse mensen uit Aalsmeer waarmee we een praatje hebben gemaakt en vertelde dat Mvr Van der Horst uit het AMC weer niet lief was geweest en gezegd had dat Dr. Waner allemaal marketing was. Een soort gelijk iets wat zij ons in +/- 2005 ook al had gezegd dat hij te commercieel was. Zo praten dus Nederlandse artsen over hun collega’s en stond ik ook niet raar te kijken toen in het nieuws kwam dat er ruzie was op de longafdeling van het VUmc, puur jaloezie maar dat terzijde.
Nadat we klaar waren bij de narcotiseur (5 – 10 minuten werk) konden we gaan en staan waar we wilden en doordat de wachttijd een uur verkort was hadden we nog een hele middag voor ons dus besloten we naar het Europa Center te gaan in de stad. En hebben we daar wat rond gelopen.
De volgende dag 30 augustus vond de operatie plaats, ik moest me 10 uur melden en was omstreeks 13:00 uur aan de beurt en werd rond 18:00 uur weer terug naar de kamer gebracht. Ik weet verder niet veel meer over het verloop van de dag en werd de volgende ochtend weer wakker en mijn gezicht was helemaal opgezet, zelfs zo erg dat mijn linker oog bijna dicht zat en ook daar een blauw oog aan heb over gehouden.
Dr. Waner hebben we daarna niet gezien, ik denk dat hij ’s avonds het vliegtuig terug naar New York heeft genomen, hij blijft namelijk altijd tot donderdag / vrijdagochtend. Wel kwam Dr. Meyer (soort van zaalarts) langs om te kijken hoe het ging en vertelde wat ze hebben gedaan. Ze hebben dus onder bij m’n kin / keel het loze vel weg gehaald en het glad gemaakt en een facelift gedaan die goed zichtbaar is, de mond is nu wat meer dicht, misschien gaat deze ook nog dicht na mate de zwellingen afneemt.
Uiteraard kan niet in één operatie alles gedaan worden, stap voor stap.
Onder bij m’n keel heb ik een grote hechting en bij m’n ogen i.v.m. de facelift die er na 10 dagen er weer uit mogen.
Op zaterdagmiddag mocht ik ineens naar huis van Dr. Meyer en heb ik nog een nachtje in het hotel geslapen, want dat was allemaal geregeld tot zondag waar we met het vliegtuig om 13:45 uur weer naar Amsterdam vlogen. In het ziekenhuis wilde ik niet langer meer blijven want het is daar totaal anders dan in Nederland, de verpleging kijkt niet naar je om, je krijgt eten alsof je een baby bent (omdat ik niet goed zou kunnen eten) en je ligt met een aantal mensen op een kamer zonder gordijntjes en die ene snurkte enorm boven m’n oordopjes uit dus het was geen rustige nacht.
Tot zover mijn verhaal, als de zwellingen afgenomen is dan zal ik een foto plaatsen van voor en na.
Morgen om deze tijd zitten we in het vliegtuig op weg naar Berlijn, waar donderdag de volgende operatie plaats zal vinden. Morgen zullen we de medische checkup moeten doen wat over het algemeen niet veel voorstelt beetje hart / longen luisteren en dezelfde gegevens opgeven bij de narcotiseur als een paar maanden terug, vorige keer zei die zelfs ik neem het wel over van de vorige keer en daar voor moet je dus ruim twee uur wachten voordat je aan de beurt bent. Doe dat nu dan ook dat scheelt een hoop tijd.
Deze operatie zal weer gedaan worden in het bij zijn van Dr. Waner uit New York die zeer gespecialiseerd is op het gebied van vasculaire malformatie. Er zal een begin worden gemaakt aan de buitenkant, het plan is om aan de onderkant van mijn kin / hals een loos stuk vel weg te halen en strak te maken. En er komt weer een laserbehandeling.
Verder is mijn verwachting dat we zondag weer naar huis kunnen vliegen met de flexibele ticket van EasyJet, dus mocht het langer gaan duren dan kunnen we dat kosteloos omzetten.
Vanmiddag zijn we weer thuis gekomen uit Berlijn, afgelopen vrijdag heb ik een laserbehandeling ondergaan waarmee mijn stem weer verbeterd is. Die was sinds april erg schor en viel steeds meer weg. Gelukkig heef Professor Jovanovic een oorzaak gevonden, er bleek lymfatische malformatie op m’n stembanden te zitten, dit heeft hij weggelaserd en nu kijken hoe goed mijn stem weer terug komt.
Verder heeft hij een injectie in mijn lip gegeven is het vermoeden, waardoor de cyste weg moet gaan. Ik denk dat als dat niet gebeurd in augustus / september een mes aan te pas komt of dat ze het weg gaan lazeren. De volgende behandeling zal er aan de buitenkant ook wat van te zien zijn en zal Dr. Waner uit New York er ook weer bij zijn.
Ook via deze weg wil ik jullie allen bedanken voor de reacties en medeleven via email, Twitter, SMS en Facebook. Het was erg comfortabel om vanuit mijn ziekenhuisbed via mijn iPad 3G jullie op de hoogte te houden en heb dit maal haast mijn MacBook niet nodig gehad, een goed teken want een iPad is vele maler comfortabeler en makkelijker mee te nemen, volgende keer de Macbook maar thuis laten dan?
Ik houd jullie op de hoogte!
