Zoals nu ondertussen wel bekend is ga ik elk jaar wel een aantal keer naar Berlijn voor operaties vanwege mijn aangeboren afwijking. Afgelopen zomer was de laatste keer dat ik een operatie heb gehad. Ik besloot dat ik dit jaar niet meer naar Berlijn wilde. Maar zoals ik in mijn vorige blog schreef liep ik tijdens een wandeling Prof. Jovanovic tegen het lijf die erop stond dat ik over drie maanden terug kwam. Omdat ik graag vooruitgang wil boeken besloot ik toch daar gehoor aan te geven. Er werd 27 oktober als datum gezegd en had dus de vliegtickets en hotel al geboekt.
Maar een paar weken terug kwam er een e-mail uit Berlijn dat de Duitse arts Dr. Meyer en Amerikaanse Dr. Waner weg uit het St. Joseph Krankenhaus zijn gegaan. Het bericht kwam uit het niets en als reden werd er gegeven dat er nogal problemen waren in het ziekenhuis. De echte waarheid zullen we nooit te weten komen. Ze zijn nu op zoek naar een andere lokatie in Berlijn, maar ze weten zelf nog niet waar en wanneer ze de draad weer kunnen oppakken. Vandaag 4 oktober is de afdeling speciaal voor vasculaire malformaties waar patienten kwamen voor behandelingen door Dr. Meyer en Dr. Waner uit heel Europa gesloten.
Het is niet de eerste keer dat Dr. Waner verhuist van ziekenhuis. In 2008 verruilde Dr. Waner het Charité Benjamin Franklin ziekenhuis voor het St. Joseph ziekenhuis waar Dr. Meyer al werkte.
Persoonlijk vind ik het niet zo heel erg dat ik niet meer naar het St. Joseph ziekenhuis hoef. Het waren hele aardige mensen, maar kwa omstandigheden deed het wel aan de oostbloklanden denken. Ik hoop dat het volgende ziekenhuis kwa facilitaire voorzieningen er wel een beetje op vooruit gaat. Zo had je helemaal geen gordijntje tussen jou en je buurman dus 0,0 privacy zoals we dat in Nederland wel kennen. De hele dag moest je jezelf maar voorzien van drinken een fles water kon je krijgen. Gelukkig hadden ze wel een goed restaurantje waar je het één en ander kon krijgen.
We zijn nu nog even aan het kijken of Prof. Jovanovic (die niet in het ziekenhuis werkte maar een eigen kliniek heeft in Berlijn) nog een oplossing weet voor de geplande behandeling eind oktober. Indien dat niet het geval is heb ik nog een aantal vliegtickets over voor de mensen die graag naar Berlijn willen tussen 26 en 30 oktober.
Toen ik in het ziekenhuis lag afgelopen keer had ik me voorgenomen dat het voor dit jaar wel weer welletjes was geweest. Diezelfde middag liep ik Prof. Jovanovic tegen het lijf beneden omdat hij mij zocht om even te kijken hoe het met me ging. Het leek alsof hij gedachten kon lezen. Hij benadrukte dat hij adviseerde om na 3 maanden weer terug te komen en niet 6 of 12 maanden ertussen te laten zitten.
Hij stak een heel verhaal af en praatte zo vlug engels dat ik het wel kon volgen en begrijpen, maar niet letterlijk kan navertellen. Uit zijn verhaal kon ik wel opmaken dat hij en Dr. Waner veel plannen hebben dus ook mogelijkheden zien in verbeteringen. Zolang dat aan de orde is ga ik natuurlijk niet zeggen nee ik vind het dit jaar wel genoeg en volg ik graag het advies van de specialisten op. Als de huisarts zoiets zou zeggen zou ik het misschien aan m’n laars lappen, maar dit zijn toch artsen die heel goed weten waar zij mee bezig zijn.
Dusss… de volgende datum wanneer ik naar Berlijn ga is zondag 27 oktober! Op 28 oktober zal de laser behandeling plaats vinden. De plannen zijn om de lymfatische malformaties in de keelholte en littekenweefsel te verwijderen om het strottenhoofd te verbeteren. En verder de luchtwegen vrijmaken ter voorbereiding van het verwijderen van de canule in de toekomst.
Laatst heb ik een nieuwe Berlijn-pagina aangemaakt en daarop bijgehouden hoeveel keer ik al naar Berlijn ben geweest voor operaties enzo. En ik kwam inmiddels op 15 keer uit. Dit dit wordt de zestiende keer en wederom de derde keer in het jaar. De pagina kun je vinden op www.erwinoudshoorn.nl/berlijn.
Het begint inmiddels een wat eentonige weblog te worden. We gaan en komen weer thuis naar / van Berlijn. Echt veel te melden heb ik helaas niet altijd op mijn weblog en het meeste doe ik via Facebook, omdat het wat kortere berichten is en makkelijk via mobiel kan. Het nadeel is dat als je mij via Facebook volgt dat je dan ook tussendoor dingen te lezen krijgt over mijn werkzaamheden als web developer of mijn enthousiasme over Apple producten en wat favoriete muziek. Ik kan me voorstellen dat daar niet iedereen op zit te wachten. Maar ik ben de lezers van deze weblog niet vergeten en maak graag tijd vrij om weer een verhaal te schrijven van alle belevenissen in Berlijn.
De nacht van donderdag op vrijdag heb ik alleen doorgebracht op de kamer van het ziekenhuis. De patient die naast mij lag mocht volgens mij onverwachts een dag eerder naar huis. Nou dat vond ik helemaal niet erg, want daardoor kon ik die nacht rustig slapen. Dat is soms anders wel anders doordat ik al wat voor had geslapen (vanwege de narcose) of de geluiden van andere.
Des ondanks was ik toch vroeg op en had ik uit het hotel wat koffiezakjes meegenomen die je met heet water moet mengen. In het ziekenhuis heb je die zakjes ook maar daar zit geen cafeïne in. Ik vind het altijd gek wanneer je koffie drinkt zonder cafeïne en bier zonder alcohol.. drink het dan niet. Mijn moeder had de dag er voor nog een croissantje meegenomen dus die heb ik om 6 uur ’s morgens opgegeten.
Vervolgens had ik mezelf al gedoucht en spullen ingepakt, klaar om naar huis te gaan. We waren van plan om 12 uur de taxi naar het vliegveld Tegel te nemen, dit keer vlogen we naar Eindhoven, omdat er geen gunstige tijden waren om naar Amsterdam te vliegen. Gelukkig maar ook want ik las dat gister de drukste dag ooit was op Schiphol. Omstreeks 16:00 uur kwamen we aan in Eindhoven en gingen we verder met de trein naar Breukelen waar m’n vader ons kwam ophalen.
Prof. Jovanovic kwamen we donderdagmiddag tegen beneden in de gang. Hij liep iemand te zoeken dus ik sprak hem aan, bleek dat hij mij moest hebben. Hij wilde het één en ander weten hoe het ging en wilde mij advies geven om over 3 maanden weer terug te komen en niet te lang te wachten. Hij had het over dat volgende keer ze aan het functioneren achterin de tong aan de slag wilden gaan en dat maar één kant tegelijk kon in verband met zwellingen.
Voor mezelf had ik de keuze gemaakt om dit jaar niet meer naar Berlijn te gaan, omdat ik het wel weer welletjes vond. Maar Prof. Jovanovic wist hier dus eventjes mooi even verandering in te brengen.
Zo eindelijk eens een berichtje uit Berlijn. Afgelopen maandagavond ben ik samen met mijn moeder naar Berlijn gegaan. Ik had nog nooit in het donker gevlogen, maar het was een prachtig gezicht om een verlicht Berlijn van boven te zien. Al met al lagen we om 1 uur op onze hotelkamer.
Dinsdag hadden we een medische checkup en voor de narcose wat dingetjes doornemen. Dr. Waner kwam tijdens een break om ook even zijn gezicht te laten zien. Ik had ook voor arts moeten leren, want binnen twee minuten had hij zijn geld voor het consult alweer verdiend en ging hij weer verder.
De volgende morgen moest ik om 11 uur mezelf op de afdeling melden. Na lang wachten was ik pas 17:00 uur aan de beurt en rond 21:00 uur was ik weer op de afdeling. Dr. Waner heeft tijdens de operatie bij mijn strottenhoofd wat lymfatische malformatie weggelaserd. Voor meer lucht en des te meer lucht er is hoe beter het is voor de stembanden.
Vanochtend kwam Dr. Meyer langs en hij vertelde dat ze gister tevreden waren over de resultaten. Verder gaat het erg goed en mogen we morgen alweer naar huis.
