Vandaag was het dan zover. Voor een laserbehandeling ben ik samen met mijn ouders afgereisd naar Eberswalde. De nieuwe lokatie waar Dr. Waner en het Duitse team in een ander ziekenhuis hun werkzaamheden zijn gaan voortzetten zetten.
Om 5.30 u ging de wekker om op tijd aanwezig te zijn op Schiphol. Jullie mogen gerust weten dat ik de reis het meest ergste en stressvolle moment vind van de hele trip. Het is immers geen vakantie en alles staat strak gepland. Verslapen we ons niet, komen we op tijd op Schiphol, vertrekt het vliegtuig uberhaupt. Allerlei van dat soort stomme dingen zorgen mij een beetje voor spanningen. Voor de rest écht niet. Ook de operatie zelf niet.
Maar nu moesten we het wiel opnieuw uitvinden en moeten we hoe dan ook in Eberswalde terecht zien te komen. Een huurauto vinden m’n ouders niks en dus wordt het al snel de trein. En de trein van Berlin Schönefeld gaat niet rechtstreeks naar Eberswalde, want je moet op het grote Berlin HBF overstappen. Hup weer een stressmoment erbij 🙂
Al met al kwamen we om 10.30 uur aan in Berlijn en wachten we op de koffers. Ondertussen zag ik schaatser Erben Wennemars ook wachten op z’n koffer. Heb hem niet aangesproken, want ik weet als bekend zijn van JZHMH hoe irritant het soms kan zijn. Vervolgens gingen we naar de trein en die vertrok om 10.48 en wij moesten eerst nog tickets kopen. Dus je raad het al trein gemist, half uur wachten op de volgende.
Eenmaal in de trein naar Berlin HBF ging het goed en we kwamen om 12.15 uur daar aan. Mooi op schema zou je zeggen! Wij naar spoor 5 want ik was in de veronderstelling dat deze over 10 min ging. Dus wij wachten en er kwam geen trein. Ik kijken in zón ticketmachine en stond er 13.32 uur. Kut dat is een uur later.. blijkt dat dus die trein van Berlin HBF naar Eberswalde één keer in de twee uur gaat :S
Uiteindelijk kwamen we om 14.00 uur aan in Eberswalde en het is opzich een leuk dorpje. We gingen eerst naar het ziekenhuis met de taxi om ons te melden bij Mvr. Hoffmann die ik ook inmiddels had gemaild dat het later werd dan 12.00-13.00 u. Ze leefde met ons mee en liep de hele middag met mij mee voor de medical checkup en anesthesie. Ook heb ik tijdens een operatiebreak Dr. Waner en Dr. Meyer even gesproken. Ze willen morgen weer bij de stembanden wat gaan laseren en op ten duur weer willen liften en m’n lippen dunner willen maken zodat ik een echte mond krijg.
Daarna gingen we naar het hotel – dat op 15 min loopafstand van het ziekenhuis zit – en traditie getrouw schnitzel eten. Morgenochtend moet ik me al om 8.00 uur melden in het ziekenhuis.
Om een heel lang verhaal kort te maken: De reis was niet echt comfortabel te noemen, maar wellicht zijn er nog verbeterpunten waardoor het de volgende keer beter gaat. Het ziekenhuis ziet er erg keurig uit, het is pas helemaal gerenoveerd en ziet er eigenlijk als nieuwbouw uit. Echt een voorruitgang ten opzichte van het St. Jospeh Krankenhaus waar je echt een nummer was en het idee had alsof je in de oostbloklanden was belandt
En tot slot het hotel is ook erg goed, nette ruime kamers. En om 20.00 uur liet de hoteleigeneresse de boel de boel en peerde ‘m. En wij als gasten slapen nu zonder iemand van het hotel.. we hebben het rijk alleen. Iets wat je volgens mij niet snel in Nederland zou meemaken denk ik.
Begin december gaan ik en m’n ouders toch naar de nieuwe lokatie in Eberswalde voor een behandeling door Dr. Waner. Eigenlijk zou ik niet meer gaan dit jaar, maar het is beter om de behandelingen door te laten gaan anders zal er weer een half jaar overheen gaan voordat er wat gaat gebeuren. Bovendien kunnen we de nieuwe lokatie in Eberswalde verkennen zodat je de volgende keer er weer iets makkelijker eropuit gaat.
Aan de ene kant is het erg jammer dat het niet meer in Berlijn is, omdat we daar onze roots ondertussen hadden gevonden en de buurt redelijk goed konden. Maar aan de andere kant is het ook weer een kleine uitdaging om weer naar nieuwe lokatie te gaan. Alleen de reistijd is daarmee wel gelijk met een uur langer geworden hoe je het ook went of keert. Maar gelukkig is het team wel meeverhuisd dus we zien daar een aantal bekende gezichten.
Tijdens de behandeling in Eberswalde zal ik jullie weer via Facebook en blog op de hoogte houden.
Op 4 oktober sloot de afdeling van de Vasculair Malformations in het St. Joseph Krankenhaus. Er was als reden opgegeven dat er problemen waren in het huidige ziekenhuis. Op zich niet zo erg want ik had het wel gezien in dat ziekenhuis en de omstandigheden waren nou niet echt om over naar huis te schrijven.
Op 6 november zou er een congres in Duitsland zijn waar het bestuur van Stichting Hevas ook aanwezig zou zijn waar Dr. Meyer zou spreken. Dit werd echter ook afgelast. Dit kreeg een vreemde draai aan de hele zaak waarna het bestuur eens contact ging leggen met de Duitse patientenvereniging. Daarvan kreeg de stichting al informatie dat Dr. Meyer in een ander ziekenhuis ging werken. Vervolgens ging ik en de stichting op internet research doen en ondertussen wisten we dat het ‘nieuwe’ ziekenhuis niet in Berlijn zit, maar in Eberswalde. Een uur rijden en boven Berlijn.
Ondertussen bleef het erg stil vanuit de artsen zelf. Ik vond het op z’n zachts onbeschoft dat ze niks van zich lieten horen, maar vanmiddag kreeg ik een e-mail van Frau Hoffmann. In de email vertelde ze dat ze verhuisd waren en deed een uitnodiging of ik 1 december naar Eberswalde wilde komen voor een consult en een behandeling op 4 december.
Vanavond heb ik even het één en ander in kaart gebracht om mezelf te oriënteren op de nieuwe lokatie. Ik had me voorgenomen om dit jaar niet meer te gaan, maar het is ook zo wanneer ik nu niet ga er weer een half jaar over heen gaat dat Dr. Waner weer in Berlijn is en dus een laser behandeling plaats zal vinden.
Zoals nu ondertussen wel bekend is ga ik elk jaar wel een aantal keer naar Berlijn voor operaties vanwege mijn aangeboren afwijking. Afgelopen zomer was de laatste keer dat ik een operatie heb gehad. Ik besloot dat ik dit jaar niet meer naar Berlijn wilde. Maar zoals ik in mijn vorige blog schreef liep ik tijdens een wandeling Prof. Jovanovic tegen het lijf die erop stond dat ik over drie maanden terug kwam. Omdat ik graag vooruitgang wil boeken besloot ik toch daar gehoor aan te geven. Er werd 27 oktober als datum gezegd en had dus de vliegtickets en hotel al geboekt.
Maar een paar weken terug kwam er een e-mail uit Berlijn dat de Duitse arts Dr. Meyer en Amerikaanse Dr. Waner weg uit het St. Joseph Krankenhaus zijn gegaan. Het bericht kwam uit het niets en als reden werd er gegeven dat er nogal problemen waren in het ziekenhuis. De echte waarheid zullen we nooit te weten komen. Ze zijn nu op zoek naar een andere lokatie in Berlijn, maar ze weten zelf nog niet waar en wanneer ze de draad weer kunnen oppakken. Vandaag 4 oktober is de afdeling speciaal voor vasculaire malformaties waar patienten kwamen voor behandelingen door Dr. Meyer en Dr. Waner uit heel Europa gesloten.
Het is niet de eerste keer dat Dr. Waner verhuist van ziekenhuis. In 2008 verruilde Dr. Waner het Charité Benjamin Franklin ziekenhuis voor het St. Joseph ziekenhuis waar Dr. Meyer al werkte.
Persoonlijk vind ik het niet zo heel erg dat ik niet meer naar het St. Joseph ziekenhuis hoef. Het waren hele aardige mensen, maar kwa omstandigheden deed het wel aan de oostbloklanden denken. Ik hoop dat het volgende ziekenhuis kwa facilitaire voorzieningen er wel een beetje op vooruit gaat. Zo had je helemaal geen gordijntje tussen jou en je buurman dus 0,0 privacy zoals we dat in Nederland wel kennen. De hele dag moest je jezelf maar voorzien van drinken een fles water kon je krijgen. Gelukkig hadden ze wel een goed restaurantje waar je het één en ander kon krijgen.
We zijn nu nog even aan het kijken of Prof. Jovanovic (die niet in het ziekenhuis werkte maar een eigen kliniek heeft in Berlijn) nog een oplossing weet voor de geplande behandeling eind oktober. Indien dat niet het geval is heb ik nog een aantal vliegtickets over voor de mensen die graag naar Berlijn willen tussen 26 en 30 oktober.
