Samenvatting Eberswalde februari
Eind vorig jaar gingen we voor het eerst naar het nieuwe ziekenhuis in Eberswalde. Zeg z’on goede 50 km boven Berlijn.Vorige keer gingen we met zulke positieve berichten de deur uit dat het nieuwe ziekenhuis voor ons een hele verbetering was. De canule zou na 1 of 2 laserbehandelingen eruit kunnen. Nu in februari moest ik weer terug komen, dat was al eind december afgesproken.
We gingen ditmaal weer met het vliegtuig van Amsterdam naar Berlijn, dat verliep goed. In tegenstelling tot vorige keer gingen we met de taxi van het vliegveld naar het centraal station Berlijn HBF. Het was een prijzig ritje maar de moeite waard omdat het veel wachttijd bespaard bleef. Alles sloot perfect op elkaar aan.
Eenmaal aangekomen in Eberswalde kreeg ik de medical checkup. Voorheen namen zij nooit bloed af en nu ineens wel. Drie buisjes bloed werden er afgenomen. De volgende dag moesten we om 9 uur in het ziekenhuis zijn. Eenmaal plaats genomen in het dagverblijf kreeg ik anderhalve tablet voorgeschoteld. Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat mijn schildklier te traag werkte. Dit heeft vele bijwerkingen waaronder toenemend gewicht. Ik wil niet alles aan die kapstok hangen, want ik beweeg ook te weinig, maar dat verklaarde al een hele boel. Gelukkig stond het de operatie niet in de weg en kon het gewoon doorgaan. Dr. Meyer heeft samen met Dr. Kanzok de operatie uitgevoerd. Ze hebben achterin de keel gelazerd en de onderlip een wildvlees weggehaald. Dat is mooi geworden.
Wat eigenlijk niet de planning was, wilde Dr. Meyer de canule eruit halen. Ik had al 2 maanden geoefend en overdags ging het perfect. Ik wist dat het ’s nachts een probleem zou kunnen opleveren. Maar na de laser behandeling zou het misschien beter gaan. We moesten hierdoor wel de vlucht van zondag laten gaan die we al geboekt hadden omdat we dachten dat we niet langer hoefde te blijven. Als het goed zou gaan zou Dr. Meyer het later de week onder narcose gaan dichtmaken. Na een nacht geslapen te hebben bleek dat het geen succes was, ik sliep onrustig en kon niet wennen aan de omschakeling van de ademhaling. Na de tweede nacht heb ik dit ook aangegeven en is samen besloten om het verwijderen van de canule uit te stellen. Dr. Meyer zei nadat hij vanbinnen het bekeken had, dat het kwam door de zwellingen van de afgelopen laserbehandeling.
Een kleine teleurstelling, maar was te verwachten. Beter zo dan onrustigen nachten met alle gevolgen van dien. Inmiddels heb ik een iets kleinere canule in gekregen. Nu moet ik gaan trainen om ook te gaan liggen en de canule in te houden. Volgende keer gaan we opnieuw kijken, maar ik heb liever dat alle grote operaties achter de rug is en dan de canule te verwijderen zodat ik altijd gegarandeerd ben van voldoende lucht.
‘Misschien wel de grootste operatie tot nu toe’
Dr. Meyer stelde wel een andere optie gelijk aan me voor. Dr. Waner komt de eerste week van maart samen met andere topartsen vanuit de hele wereld (zoals New York en Zuid-Korea) naar Eberswalde om te werken aan hele speciale en complexe gevallen. Dat kun je ook wel nagaan want vorige week is hij net geweest. In mijn geval zal Dr. Waner de gracilis spier uit mijn benen halen en in mijn wangen zetten. Dit lijkt misschien iets makkelijks, maar niets is minder waar. Ik ga het nog eens navragen, maar wat ik begrepen heb van Mrs. Hoffmann zal deze operatie 7 a 8 uur duren (ik zou er ook niet aan moeten denken, maar ik slaap gelukkig). Daarna zal ik waarschijnlijk een paar dagen op IC belanden en zeker 5 tot 7 dagen moeten blijven.
In 2010 vond ik de kaakoperatie al het meest heftige wat ik ooit had meegemaakt. Dat ik 6 weken m’n kaken stijf op elkaar moest houden, maar dit lijkt mij een enorm grote ingreep waar ik misschien wel de eerste dagen ingepakt in het ijs moet liggen om de zwellingen te onderdrukken of beter lijkt me dat ze me in slaap houden, maar dat heb ik niet voor het zeggen. Volgens Mrs. Hoffmann is het meer een kwestie van veel tijd met opzoeken en transplanteren dan dat er zwellingen optreden. We zullen het zien..
Nadat de behandeling is gedaan zal er misschien nog weinig van te merken zijn. De spieren moeten eerst aangroeien. Er wordt vanuit gegaan dat het een half jaar tijd nodig heeft. Dan zal er een tweede kleine stap volgen waar de spieren aan iets anders gekoppeld zullen worden zodat het ook gaat werken. Ik zou hierdoor mijn gezicht kunnen gaan bewegen, beter kunnen ademen, praten en nog andere functies.
Deze beslissing moest ik vandaag maken zodat ze rekening konden houden met de planning. Gelukkig ben ik zelfstandig ondernemer en kan heel flexibel zijn. Maar dan nog moest ik er wel even over nadenken aangezien ik ook andere dingen in het vooruitzicht had staan dat nu even opgeschoven moet worden. Zoals het verhuizen naar m’n appartement.
De operatie zal plaats vinden in de eerste week van maart. Morgen gaan we weer lekker met de trein weer richting Nederland. We hebben hiervoor gekozen omdat we eerder weg kunnen uit het ziekenhuis. Het is en blijft een prachtig en gezellig ziekenhuis, maar we hebben het nu wel weer even gezien.
Nogmaals ik wil iedereen bedanken voor het medeleven met alle lieve berichten op Facebook enzo.. en wordt vervolgd dus!
Voortgangen Eberswalde
Teruggekomen uit Eberswalde met ambiteuze plannen
Gisteravond rond 21.00 uur waren we thuis gekomen vanuit Eberswalde. We moesten de artsen flink achteraan zitten om nog vanbinnen te kijken en foto’s te maken aangezien de trein ééns in het uur gaat.
Om 13.57 u. namen we de trein naar Berlin HBF (hoofdstation) en vandaaruit de taxi naar vliegveld Schonefeld om 18.00 uur op te stijgen. Helaas werd dat iets later dan gepland en moesten we ruim 50 min in het vliegtuig wachten. Vervolgens vlogen we naar Amsterdam toe en maakte de piloot tweemaal een doorstart vanwege de wind of dat hij niet goed er voor kwam. Dus al met al waren we om 21.00 uur weer lekker thuis. Ik hoor sommige denken waarom gaan jullie niet met de auto of trein, maar helaas ben je dan ook 7 uur onderweg. We zitten op de heenweg aan tijd gebonden en hier kun je af en toe naar de WC en een loopje maken terwijl de reis doorgaat. Het is even niet anders.
We doen het allemaal niets voor niets, want gistermiddag bleek maar weer dat de artsen erg optimistisch en enthousiast zijn. Ze hebben grote plannen voor ogen in 2014. Ik kan me voorstellen dat de afgelopen jaren weinig aan de buitenkant te zien is geweest kwa vorderingen, maar vanbinnen heeft Dr. Waner, Prof. Jovanovic, Dr. Meyer en de rest van het team veel weg gelaserd. En dan moet je denken aan goedaardige tumoren dat bestaat uit vals lymfeweefsel dat in veel holtens zit ect en moeilijk weg te halen is. Daarom doen ze het ook nauwkeurig met lasertechniek.
De plannen voor 2014 zijn om nog één laserbehandeling te doen in februari en de behandeling erop, denk aan medio april / mei de canule eruit te willen gaan halen zodat ik alleen nog maar via neus en mond ga ademen. De stembanden zijn schoon vertelde Dr. Waner vol enthousiastme en als de canule eruit is zal ik weer een stuk beter te verstaan zijn. Wel blijft de tong erg dik waardoor de klanken moeilijk gemaakt kunnen worden dus helemaal helder zou het misschien niet zijn, maar dat zal de toekomst uitwijzen.
Verder heb ik een logopedie trainingsprogramma meegekregen. Om m’n spieren een beetje op gang te laten komen zodat in de toekomst ik zelf de mond kan sluiten. Of dat alleen met een aantal oefeningen gaat lukken moet ik zien, maar ook heeft Dr. Waner nog een team in New York zitten die vanuit het been een spier of pace kan transplanteren in m’n wangen zodat ik daar ook beweging in ga krijgen. Dit wil hij ook bij mij gaan doen.
Kortom grote plannen voor 2014! Ook wil ik hierhij nogmaals iedereen bedanken voor alle medelevingen en berichten op Facebook.
Operatie in Eberswalde is goed gegaan
Hier een bericht uit Eberswalde. De operatie is goed gegaan. Dr. Waner en Dr. Meyer hebben bij de stembanden gelazerd en m’n onderlip onder handen genomen. Dr. Waner was erg tevreden over het resultaat en over de stembanden.
Gisterochtend moesten we ons om 8.00 uur melden in het ziekenhuis en om 11.00 uur was ik aan de beurt. Ik werd naar de operatie gebracht maar bleek dat ik nog een uur moest wachten. Ik vroeg of de anesthesie me alvast in slaap kon brengen, maar helaas daar trapte die niet in. Ik dacht dan hoef ik dat uur niet af te wachten. Ik kon nog terug naar m’n eigen bed en muziek luisteren maar niet gedaan, want ik lag al vast aan allerlei apparatuur.
Om half 5 / 5 uur kwam ik terug van de uitslaapkamer en voelde me goed, maar wel duf. Dat is natuurlijk niet gek als je nog half onder de narcose bent. Helaas kon ik niet alles goed meer herinneren maar m’n ouders waren er ook bij toen Dr. Waner en Dr. Meyer met een big smile de kamer in liepen. Dr. Waner was erg tevreden over het resultaat en zeer te spreken over de stembanden.
Ze hebben als plan om een pace of iets uit m’n been te transplanteren naar mijn wang of mond om de mond meer te laten bewegen. Dit wil Dr. Meyer doen nadat de canule gesloten is. Hij stelde voor om over 6 a 8 weken terug te komen voor een nieuwe behandeling. Hij wil het stap voor stap laten vorderen ook als Dr. Waner er niet bij is om het traject wat te versnellen.
We zitten zoals eerder gezegd in een nieuw ziekenhuis en we zijn er van alles kanten op voorruit gegaan. De lokatie om er te komen is nog eventjes een obstakel, maar ik geef deze ziekenhuis het cijfer 8. Het ziet er allemaal hip en modern uit, het eten is goed, super aardige zusters en ze hebben WiFi voor de gasten waar je voor €1,50 per dag op kan. Kortom dik tevreden.
We mogen morgen alweer naar huis. Ons vliegtuig vertrekt om 18.00 uur. Hopelijk is de weersomstandigheden in Nederland wat geluwd.
