Het is alweer een enige tijd geleden dat ik een bericht heb geplaatst op de weblog. Geen nieuws is goed nieuws en dat is eigenlijk ook zo.
Het gaat namelijk heel erg goed met mij! Sinds eind maart woon ik op mezelf en het bevalt erg goed! Tot nu toe kan ik me prima vermaken in me eentje en heb me nog geen minuut verveeld. Ik kan en doe alles zelf dus ook wassen en koken.
En nee ik eet niet ongezond want ik ben – sinds ik aan de tabletjes zit voor de te trage schildklier – 4 kg afgevallen. De te trage schildklier zorgde er voor dat ik klachten kreeg van haaruitval, moeheid en overgewicht terwijl ik altijd goed en gezond at bij m’n ouders. Ik dacht dat ik te weinig beweegde altijd, maar gelukkig is nu de ware oorzaak gevonden en helpt de medicijnen. Naar verbranding val ik normaal af en ik streef er naar om nog 5 tot 10 kg eraf te krijgen zodat m’n BMI weer op niveau is. En tot op heden gaat dat erg goed zonder dat ik er voor dingen laat. Eigenlijk net zo als vroeger. Dus het is puur de schildklier die een beetje kapot is gegaan door waarschijnlijk alle narcoses en medicaties afgelopen 7 jaar.
Verder is mijn gezicht bijna geslonken, je ziet er niet zoveel meer van maar mijn wangen zijn nog verdoofd en nog een beetje opgezet. Ik merk dat als ik voorover geknikt sta met koken of de afwasser leeg te halen dan voel ik de ‘nieuwe’ spieren in mijn wangen wat ik nog nooit eerder heb gevoeld. Dat is best vreemd. Ik denk zelf dat na mate het nog verder slinkt en alles strak trekt dat het dan helemaal voelbaar is en het verdere functioneren pas gaat beginnen.
Ook zijn mijn benen weer aan de betere hand. Ik kan weer goed lopen en langdurig staan. Wel handig want a.s. zaterdag is het Koningsdag en dan ga ik traditiegetrouw even naar Amsterdam. Dit keer bij de Rai (Kingsland) waar o.a. Armin van Buuren draait waar ik graag naar toe ga. En daar is het ook alleen maar staan en lopen.
Ook heb ik gemerkt dat ik goed te verstaan ben. Afgelopen week had ik bij mijn oude huis een feest met harde muziek en zelfs daar kon ik me prima verstaanbaar maken zonder hulp van mijn iphone. En ik belde ook nog naar KPN helpdesk, wat een goede training voor mij is, en de medewerker kon mij daar ook heel goed verstaan. Dus daar ben ik wel heel erg blij mee dat mensen mij kunnen verstaan. Een teken dat het toch effect heeft!
Afgelopen vrijdag zijn de hechtingen verwijderd, de huisarts had een half uur werk om alle hechtingen te verwijderen. In elke bovenbeen zit een snee van ongeveer 15 á 20 cm en daar zaten dus behoorlijk wat hechtingen in. En aan elke kant van mijn gezicht achter mijn oor vanuit mijn nek tot in m’n haar zaten ook een lange strook hechtingen.
Nu is het een kwestie van herstellen en 100% dichtgroeien van de sneeën. Ik heb al snel de neiging om rust te nemen en te gaan liggen, maar dat moet juist niet om het genezingsproces op gang te houden en het wondvocht dat er nog is en niet meer eruit kan niet op te laten hopen, maar via de lymfebanen af te laten voeren. Dus ik ben voor mezelf een goede balans aan het vinden om het niet te forceren, maar toch in beweging te blijven. Ook controleer ik bij het opstaan en naar bed gaan of de sneeën in mijn benen rustig blijven. Er mag natuurlijk geen bacterie of ontsteking bijkomen want dan gaat het verkeerd. Vooralsnog lijkt het allemaal goed te gaan.
Wat betreft mijn opgezwollen hoofd neemt ook per dag ietsjes af. Ook hier geldt dat bewegen erg belangrijk is om de afvoer van het vocht actief te houden. Na mate de zwelling afneemt wordt dit steeds makkelijker. Met eten, praten en drinken zet je dat in beweging. Ik heb zelfs al het eerste resultaat gevoeld. Als ik mezelf goed concentreer dan voel ik een gebied dat ik nog nooit eerder heb gevoeld. Nu is dat nog maar heel vaag ik ga er vanuit dat na mate de zwelling af zal nemen hoe meer ik dat gevoel zal ondervinden.
Het gaat dus de goede kant op!
De meeste trouwe volgers hebben het wel meegekregen dat ik vorige week samen met mijn ouders weer naar Eberswalde was voor een ingelaste operatie. We waren al begin februari voor “simpele” laserbehandeling, maar afgelopen week was het echte andere koek! Beetje onderschat misschien wel, maar uiteindelijk vlot verlopen. We zijn na 7 dagen weer lekker thuis.
Naar omstandigheden gaat het heel erg goed. Geen pijn. Mijn gezicht is wel heel erg opgezwollen dat me doet denken aan de kaakoperatie in 2010. En ik loop aan beide bovenbenen met hechtingen van 15 cm en dat schuurt nogal en is moeilijk lopen. Dus lekkere joggingbroeken dragen en rustig aan doen. En aan de zijkant van mijn hoofd zitten ook hechtingen. Die mogen er allemaal 7 a 10 dagen na de operatie eruit. De moeheid en narcose zal er wel gaan uit komen, de afgelopen week is voorbij gevolgen in een roes. Met de dag gaat het voorruit.
Toen we vorige keer weggingen in februari deed Dr. Meyer (Hoofd Duitse team) ons een voorstel om de grote stap die het team in gedachten hadden om die over drie weken te doen. Alles was eigenlijk al geregeld. De agenda’s van de topartsen uit New-York als Dr. Waner, Dr. O. en Ho Yun Chung Zuid-Korea waren op elkaar afgestemd. We hoefde alleen maar ja te zeggen. En als dit de volgende stap is, wat het functioneren voor de rest van jouw leven kan beïnvloeden zeg dan maar eens nee. Dus we gingen ermee akkoord gelukkig zijn we in ons werk/bedrijf ook flexibel en kon het vrijwel meteen. Er werd al gezegd dat het een grote operatie zou zijn van 7 a 8 uur en deel uit zou maken van een tweedelig operatie.
In het eerste gedeelte zouden ze de gracilis spieren uit beide benen opsporen en transplanteren in mijn wangen. En een half jaar later in een tweede operatie nadat de zwelling weggetrokken was en de spieren aangegroeid zijn te koppelen aan de rest zodat het zou gaan werken. Deze operatie duurde zón 12 uur lang waar achteraf bleek dat ze ook de tweede stap alvast gedaan hebben. Dat scheelt natuurlijk weer een heleboel tijd, geld, energie, moeite en rondslomp en zijn we erg blij mee.
Nu moet alles gaan slinken en aangroeien. Dat is een natuurlijk proces. Hiervoor wordt een half jaar voor uitgetrokken. Na het half jaar zou ik de eerste resultaten er van moeten merken dat ik bijvoorbeeld meer expressie in mijn gezicht kan gebruiken dan voorheen. Het risico kan ook andersom lopen, dat het weinig resultaat biedt. Maar gezien de operatie door topartsen verricht is vertrouw ik erop dat ik ongetwijfeld dingen kan die tot voor nu nog nooit kon. Afwachten dus.
Verder staat er niks meer op de plannenlijst van het team. Behalve dat zij dolgraag de canule nog eruit zouden willen halen. Ik natuurlijk ook, maar ik moet nu lekker even andere dingen gaan doen dan alleen maar met ziekenhuis bezig zijn. Overdag gaat het perfect, maar ’s nachts krijg ik een soort van sleep apnea. En misschien moet ik daarmee blijven leven, keuzes maken of dat de artsen het toch kunnen fixen. Het betekent niet direct dat ik dan uitbehandeld ben of de artsen niets meer voor mij kunnen doen. Het is nu afwachten dat de spiertransplantatie in beweging zet en aan de hand daarvan zouden er eventueel nieuwe mogelijkheden naar voren kunnen komen om het te reconstrueren naar het functioneren van een normaal mens.
En wellicht hebben de artsen Dr. Waner of de Zuid-Koreaan alweer nieuwe ideeën op gedaan bij andere patiënten die mij voorgingen. Gelukkig zijn deze artsen niet egocentrisch dat ze alles zelf willen doen en in eigen hand willen houden zoals in Nederland.
Deze artsen gaan echt 100% voor het belang van de patiënt, weten goed wat zij doen en willen echt de kennis overdragen en delen. En ja dat daar een prijskaartje aan hangt kan vanuit Nederland commercieel gezien of genoemd worden, maar dat is de business.
Het is de prijs waard en niet de stumpers in Nederland waar al wel niet tonnen over de balk is gegooid met vergaderingen, MRI’s en behandelen en doorverwijzen naar topspecialisten in het buitenland ho maar. Terwijl ik ze daar in het verleden (2004, AMC) nog expliciet naar gevraagd heb en ontkende. Dat terwijl achter de schermen ze elkaar tegen komen op congressen en wel degelijke kennen. Puur jaloezie en afgunst. Helaas, maar gelukkig gaan mensen nu anno 2014 zelf op zoek op internet en wordt het steeds beter om de juiste arts te vinden die jouw wel kan helpen.
Nogmaals bedankt voor ieders medeleven, ik zal gedurende half jaar de resultaten schrijven.
Sorry voor de trouwe webloglezers en geen Facebook hebben dat ik de afgelopen dagen niets van me heb laten horen. Woensdag ben ik ’s ochtendsvroeg al naar OK gegaan waarvan het bekend was dat het een operatie van 7 a 8 uur zou worden en dat slechts 10 a 12 uur is geworden.. pfff..
Je kunt je voorstellen dat dit een hele hele mega grote operatie is geweest en ik in ieder geval best wel onderschat had. Dagen na de operatie lag ik voor pampus in bed en dacht hier kom ik nooit meer uit. Bovendien door alle narcose krijg je ook waanbeelden (hallucineren) dus je ziet dingen die er niet zijn best wel raar. Maar had het al wel eens vaker gehad.
Tot aan gister kon ik niet uit bed. Het mocht wel maar dat was mij niet echt duidelijk. Ik dacht dat ik er in moest blijven liggen. Want er was nog een drain en zwaggels waardoor je moeilijk kon lopen. Nu dat duidelijk werd ging ik rond het bed wandelen en sinds gistermiddag ook op de gang. Wat dat betreft gaat het de goede kant op.
Ik deed steeds korte berichtjes op Facebook omdat het makkelijk via de telefoon ging dan een heel verslag op de weblog waar ik dus geen puf voor had. Maar nu op deze zonnige maandagmorgen met een bakkie koffie en ’t ontbijt achter mijn kiezen heb ik m’n laptop gepakt en dit verhaal getypt.
Pijn? Nee gek genoeg heb ik nog geen pijn gevoel. Ik krijg ook een dozijn pillen voorgeschoteld die ik ’s ochtends moet innemen. Wel heb ik een hele opgezwollen hoofd dat moet nog slinken met de dagen / weken. Ik heb zojuist gevraagd aan Dr. Meyer of ik morgen naar huis mag. En dat mag! Mits ik in dezelfde conditie ben als vandaag. We zullen dan met de trein van Berlijn naar Amsterdam reizen en dan thuis mag ik verder herstellen. Ik ben van mening dat als ik thuis ben (dus niet nog in mijn nieuwe appartement) dat het herstel sneller verloopt dan hier.
Tot zover mijn bericht. Ik hoop dat jullie het leuk vonden om weer eens wat van me te horen. Het gaat dus de goede kant op nu echt kwestie van herstellen. Maar ik heb echt gedacht toen ik in bed lag waar ben ik aan begonnen en had ik deze operatie moeten doen. Maar ik had even geen andere keus, dit was de volgende stap en het team was compleet en ik kon even niet anders. Voorlopig is dit de laatste behandeling in Eberswalde (so far) en is er nu tijd voor leukere dingen.
Last but not least. Ik wil alle mensen die meeleven via Facebook, weblog, e-mail, WhatsApp en die geen computer hebben (kan me niet voorstellen) heel erg bedanken voor hun lieve berichten. Wij (ik, ouders, broer en de rest van de family) zijn daar allemaal erg dankbaar om!
Dank jullie wel!
