Al bijna vijf jaar ben ik bezig met de website www.volgmijnreis.nl. Tot op heden is het nog steeds niet af omdat ik het twee keer opnieuw heb gebouwd omdat ik het niet goed genoeg vond. Daarnaast heeft het project iedere keer maanden stil gelegen doordat ik het te druk had met opdrachten van klanten. Nu werk ik zo langzamerhand naar de lancering toe.
Volg Mijn Reis is een gratis reisblog waar bijvoorbeeld backpackers hun avonturen kunnen delen met het thuisfont doormiddel van verhalen, foto’s en video’s. Hoewel de operaties in Duitsland niet als een reis of vakantie beschouwd kan worden ga ik de komende behandeling (10 november) wel daar de verhalen plaatsen om de website te testen. Via deze website kun je d.m.v. de blauwe button hieronder gewoon door klikken naar de pagina.
Vorige keer kon ik een tijdje vanwege de sufheid van de narcose geen lange verhalen typen en deed ik status updates via Facebook. Voor de mensen die dat niet hebben was het een lange tijd radiostilte, maar het voordeel van Volg Mijn Reis is dat ik heel eenvoudig via m’n iPhone status updates kan plaatsen op mijn reisblog en deze ook automatisch doorzet naar Facebook.
Ga naar mijn reisblog op Volg Mijn Reis
Momenteel is het exact vier maanden geleden dat ik de spiertransplantatie heb gehad in Eberswalde (Duitsland). In de tussentijd zijn de zwellingen gelukkig groot en deels afgenomen. Ongetwijfeld zal het nog verder gaan slinken. Voor de mensen die mij met de zwellingen hebben gezien is het misschien moeilijk te beoordelen of m’n gezicht nu na de operatie ook dunner is geworden ten opzichte van voor de operatie. Ik hoor wel geluiden dat het wel zo is, maar ik kan het eigenlijk nog niet echt voorstellen.
Vorige maand schreef ik al dat ik aan mijn kant van m’n wang de spier voelde en aanspande. Dit ben ik steeds meer gaan trainen door elke keer de spier aan te spannen. Op dit moment is het zo dat ik de ene wang de spier kan laten bewegen op commando. De andere kant van de wang blijft nog ietsjes achter maar ik kan wel een voorzichtige smile trekken. Dit is ook redelijk goed zichtbaar als je goed kijkt. Als je goed kijkt, want doordat de ene lip nog wat dikker is is het wat moeilijker zichtbaar. Bij het eten, drinken en spontane reacties trekt de spieren ook naar behoren aan.
Best bijzonder dat de spieren uit de bovenbenen komen en die zomaar in de wang geplaatst worden en gekoppeld worden aan andere spieren het nu echt gaan doen. Doordat ik elke dag wandel komt de bloedsomloop ook op gang waardoor de spieren op dat moment extra voelbaar is. Dus ook een goed moment om tijdens het wandelen ook de spieren te trainen waardoor het flexibelere wordt.
Wellicht is het zo dat nu mijn wangen in beweging komen het vocht wat er in zit afgevoerd worden door de lymfebanen waardoor mijn gezicht smaller wordt, maar dat is afwachten.
Vorige maand heb ik ook een bloedtest laten doen om te kijken of de tabletten tegen de te trage schildklier hielp. De uitslag wees uit dat het nog niet goed genoeg was, dus heb ik een hogere dosis gehad. Over een paar weken doe ik wederom een bloedtest om te kijken of de hogere dosis effect heeft.
Half september is de volgende behandeling. Ik zal dan aan Dr. Waner vragen of hij die ene lip wil fixen. Hij zal zeggen “I can fix it”. En er zal een slaaptest gedaan worden om te kijken of de oorzaak ontdekt kan worden waardoor het ’s nachts niet zo goed gaat met slapen zonder het luchtbuisje. Die moet er eigenlijk dit jaar wel uit.. dan wel niet linksom dan wel rechtsom met een cpap 🙂
Drie maanden geleden is er een spiertransplantatie gedaan bij mij waarbij spieren uit m’n bovenbenen in mijn wangen zijn gezet. Tot weken na de behandeling kon ik erg moeilijk lopen, maar het gaat heel erg goed! Momenteel loop ik om verschillende redenen iedere avond gemiddeld 3 km. Dit had ik destijds nooit kunnen geloven dat ik zulke afstanden per dag liep, want ik haatte lopen, maar de beweegredenen waarom ik het doe motiveren mij wel.
Ten eerste; Door m’n te trage schildklier was ik te zwaar geworden en gelukkig is dat per toeval ontdekt en heb ik daar tabletjes voor waardoor ik nu weer calorieën kwijt raak naar hoeveelheid verbranding. Voorheen kon ik doen wat ik wilde maar viel niet af, maar nu dus wel. Als de dalende lijn doorzet ben ik in juli 10 kilo lichter dan vorig jaar rond dat tijdstip. En mijn doel is om tussen mijn oude gewicht 65 – 70 kg te eindigen zodat m’n BMI weer op pijl is. En dat hoeft van mij niet binnen een korte tijdsbestek aangezien het dan makkelijker is om ook vol te houden zonder al te veel te laten. En bovendien zit ik vanwege mijn internet werkzaamheden de hele dag en is het ook goed om eens eruit te gaan om de conditie op pijl te houden.
Ten tweede; Is het een soort van training / therapie. Ik merk dat wanneer ik wandel ik de spieren voel die in mijn wangen gezet zijn. Dus denk dat ze dan ook ongemerkt een soort van in actie komen. Ook voel ik de spieren bij het wakker worden en het voorover buigen. Sinds vandaag eigenlijk spant de ene spier uit zichzelf af en toe aan. Al met al een goed teken! En ik denk dat als de zwelling die er ongetwijfeld nog een beetje zal zijn nog strakker trekt dat de spieren nog voelbaarder zal worden. Al zou je van de buitenkant nog geen mimiek zien, maar ik hoop dat dat na een lange tijd toch een beetje zichtbaar wordt. En met het oog op dat de canule (luchtbuisje) er nog eens uit zal gaan binnen een niet al te lange tijd ben ik ook aan het trainen om met de canule dicht te lopen en door m’n neus te ademen, dus ook een vorm van conditie. Dat gaat tot nu toe best goed.
En tot slot is het ook leuk en motiverend, want met diverse iPhone apps zoals Runkeeper kun je zien welke route je hebt gelopen of gefietst, de afstand, hoelang je er over gedaan hebt en hoeveel calorieën je hebt verbruikt. Dat kun je dus achteraf ook analyseren. Het komt steeds meer voor je je eigen gezondheid en activiteiten in kaart kunt brengen. Er zijn al diverse trackbandjes zoals de Nike Fuelband en Jawbone en andere horloges en wearables. Maar ik wacht natuurlijk op de Apple iWatch waarmee je naar verluidt hetzelfde kan als het bovenstaande, maar ook hartslag, slaapritme en allerlei dingen kunt meten. Die komt waarschijnlijk dit najaar uit. Eigenlijk heb je aan al die info niet zo heel veel zolang het goed met je gaat, maar toch is het leuk en werkt motiverend 🙂
De volgende behandeling zal half september zijn. Dan zal er waarschijnlijk weer een laserbehandeling plaats vinden (routine klusje vergeleken met de 12 uur durende operatie) en ik heb ook zelf voorstelt om van te voren een slaaptest te doen. Dit om het obstakel van het ademen ’s nachts te ontdekken. Het zou toch een kick zijn als in 2014 nog de canule verwijderd kan worden dan zou het wel een mega dik jaar zijn geweest voor mij, maar goed je kan het niet dwingen. Het kan wanneer het kan. En het is dan ook een half jaar na de grote operatie dus kunnen ze mooi de resultaten bekijken.
Het is alweer een enige tijd geleden dat ik een bericht heb geplaatst op de weblog. Geen nieuws is goed nieuws en dat is eigenlijk ook zo.
Het gaat namelijk heel erg goed met mij! Sinds eind maart woon ik op mezelf en het bevalt erg goed! Tot nu toe kan ik me prima vermaken in me eentje en heb me nog geen minuut verveeld. Ik kan en doe alles zelf dus ook wassen en koken.
En nee ik eet niet ongezond want ik ben – sinds ik aan de tabletjes zit voor de te trage schildklier – 4 kg afgevallen. De te trage schildklier zorgde er voor dat ik klachten kreeg van haaruitval, moeheid en overgewicht terwijl ik altijd goed en gezond at bij m’n ouders. Ik dacht dat ik te weinig beweegde altijd, maar gelukkig is nu de ware oorzaak gevonden en helpt de medicijnen. Naar verbranding val ik normaal af en ik streef er naar om nog 5 tot 10 kg eraf te krijgen zodat m’n BMI weer op niveau is. En tot op heden gaat dat erg goed zonder dat ik er voor dingen laat. Eigenlijk net zo als vroeger. Dus het is puur de schildklier die een beetje kapot is gegaan door waarschijnlijk alle narcoses en medicaties afgelopen 7 jaar.
Verder is mijn gezicht bijna geslonken, je ziet er niet zoveel meer van maar mijn wangen zijn nog verdoofd en nog een beetje opgezet. Ik merk dat als ik voorover geknikt sta met koken of de afwasser leeg te halen dan voel ik de ‘nieuwe’ spieren in mijn wangen wat ik nog nooit eerder heb gevoeld. Dat is best vreemd. Ik denk zelf dat na mate het nog verder slinkt en alles strak trekt dat het dan helemaal voelbaar is en het verdere functioneren pas gaat beginnen.
Ook zijn mijn benen weer aan de betere hand. Ik kan weer goed lopen en langdurig staan. Wel handig want a.s. zaterdag is het Koningsdag en dan ga ik traditiegetrouw even naar Amsterdam. Dit keer bij de Rai (Kingsland) waar o.a. Armin van Buuren draait waar ik graag naar toe ga. En daar is het ook alleen maar staan en lopen.
Ook heb ik gemerkt dat ik goed te verstaan ben. Afgelopen week had ik bij mijn oude huis een feest met harde muziek en zelfs daar kon ik me prima verstaanbaar maken zonder hulp van mijn iphone. En ik belde ook nog naar KPN helpdesk, wat een goede training voor mij is, en de medewerker kon mij daar ook heel goed verstaan. Dus daar ben ik wel heel erg blij mee dat mensen mij kunnen verstaan. Een teken dat het toch effect heeft!
