Geplaatst op 22 mei 2018, 06:47 uur
Ik ben nog niet eens bijgekomen van de best wel zware laserbehandeling van afgelopen vrijdag of de volgende operatie staat alweer voor de deur. Of het helemaal mijn eigen keus is,.. nee. Maar zoals wel vaker heb ik geen keus.
Momenteel heb ik moeite met eten, slikken, praten omdat in mijn keel, luchtpijp en strottenhoofd veel lymfatische malformatie is weg gelaserd door Dr. Meyer en Dr. Kanzok.
Op 3 juni zal het hele team aanwezig zijn in Eberswalde dus Dr. Waner, Dr. O uit New York, Dr Tombris uit Athene en Dr. Chung uit Zuid-Korea. En die laatste is vrij zeldzaam dat hij aanwezig is in Eberswalde en daarom is het eigenlijk een moetje om dan weer een operatie te laten plaatsvinden. Samen met Dr, O heeft Dr. Chung in 2014 de spiertransplantatie uitgevoerd vanuit mijn benen in mijn wangen. Het plan is om te kijken of deze spieren nu wat ingekort gaan worden dat mijn mond op een natuurlijke wijze ook gesloten is. Echter is dat niet zeker omdat de massa van mijn wangen (waar ook lymfatische malformatie in zit in kleine cellen) een bepaalde zwaartekracht heeft en niet zeker is of dat zal houden. De spieren zullen dan vast gemaakt worden aan mijn jukbeen zoals mevrouw Hoffmann mij uitlegde.
Betreft de laserbehandelingen is het volgens mevrouw Hoffmann een never ending story tot zekere hoogte. Ze zei dat de lymfatische malformatie die weggebrand is niet meer terugkomt, maar er zit een bepaalde hoeveelheid in het lichaam dat zich steeds weer oppopt waardoor het opnieuw voor belemmering zorgt. En hoeveel er zit is helaas op geen enkele MRI, CT scan zichtbaar.
Wel heb ik aangegeven drie prioriteiten te hebben:
Wanneer dit is gedaan vind ik het goed zo en zal ik stoppen. Het zal nooit honderd procent goed komen, ook de spraak niet, maar wanneer de canule eruit is en er zo min mogelijk lymfatische malformatie voor belemmering zorgt zal de spraak ook verbeteren. En het eerste punt gaan ze dus op 5 juni aanpakken.
Daarna zal ik rustig aan doen. In acht maanden tijd heb ik dan vier operaties gehad. November, januari, mei en dan straks juni dat ik voorlopig wel weer even ziekenhuis genoeg heb gezien.
