Op zoek naar leven in mijn tong

Geplaatst op 08 mei 2017 - 22:29 u.


In februari waren meneer Wilms en ik naar Eberswalde geweest voor een consult waar het hele team van Prof. Waner aanwezig was. Daarna hebben we vrij weinig meer uit Eberswalde vernomen. Wat is er toch steeds aan de hand? Mvr Hoffmann liet weten dat ze ziek was, maar dat kan niet de enige reden zijn. Zullen ze met hun handen in het haar zitten na de mislukkende poging van het verwijderen van de canule? Daar waar het team best wel een hoge pet van op had. We weten het niet, maar vreemd blijft het wel.

Slaapregistratie

Ondertussen zitten we hier in Nederland niet stil. Inmiddels is er eind maart een slaapregistratie gedaan dat ook dreigde te mislukken. Slechts een uur heb ik met mijn canule dicht ‘geslapen’. Of eigenlijk wakker gelegen. Daarna heb ik ‘m weer open gemaakt want ik haalde helemaal geen lucht. De laserbehandeling in januari die best veel napijn gaf heeft dus niks geholpen. Gelukkig hebben ze uit het onderzoek kunnen concluderen dat ik met maarliefst 47 ademstops in een uur aan zware sleepapnea lijd. Zeven ademstops per uur in een slaap is normaal.

Van een CPAP wil niemand weten. Zowel in Duitsland als in Nederland niet. Althans de reacties blijven tot het moment van schrijven uit.

Voor wie het nog afvraagt, waarom heb je dat luchtbuisje? Simpel antwoord: Omdat ik ’s nachts anders geen lucht haal.

EMG: Op zoek naar de hypoglossus zenuw

Naar aanleiding van het consult in februari wil Prof. Waner een EMG laten maken van de tong. Eerder was deze al afgeschreven, maar toch wil hij een dieper onderzoek laten doen of de hypoglossus zenuw die de tong aanstuurt het nog doet. Zo ja, dan kunnen ze deze misschien kunstmatig stimuleren. Het onderzoek zou in New York moeten plaatsvinden, maar voor een uurtje heen en weer reizen gaat ‘m niet worden.

Naast de slaapregistratie die door Dr. Ravesloot van het Jan van Goyen kliniek in gang was gezet zijn we ook in contact gebracht met iemand in het OLVG West in Amsterdam. Afgelopen maandag had ik een consult met een arts. Ik dacht eerst dat ze de EMG meteen al gingen doen, maar het bleek een voorgesprek. Samen met meneer Wilms ging ik er naar toe.

De arts ging ook even wat testjes doen of alles werkte. Zoals mijn ogen, mimiek, tong, reflexen enzo. Bleek dat de één kant van mijn schouder en nek een spier niet functioneert. Ook nieuw voor mij. Of dit al zo was of dat de spier het later heeft begeven tijdens het traject weet ik niet. Op zich heb ik er geen last van met fitness ofzo, want er zijn nog genoeg andere spieren waardoor ik mijn armen en schouders prima kan bewegen. Wel verklaart het waardoor mijn ene schouder ietsjes naar voren staat. Van mijn fitness coach moet ik erg letten op mijn houding, rechtop staan borst vooruit. Hieraan denk ik ook steeds met staan en wandelen. Dat lukt aardig, maar goed dat m’n schouder iets naar voren staat is dus weer niet echt iets waar ik iets aan kan doen.

Omdat ik dit zelf niet wist ging ik wel met een dubbel gevoel naar huis. Allemaal leuk en aardig maar er beginnen steeds meer dingen niet goed te functioneren. Sinds mijn geboorte mijn tong, in de loop van tijd mijn schildklier, gevoel in mijn kin (kaakoperaties), het gevoel aan de binnenkant bovenbenen (spiertransplantatie) en nu weer m’n schouder dat aan het licht kwam. Whats next?

De EMG zal a.s. vrijdag plaatsvinden en de week daarop volgt de uitslag, ik ben benieuwd, maar verwacht er weinig van.

Een nieuwe tong kweken?

Zondag 7 mei zag ik op televisie VPRO The Mind Of Universe met wiskundig- en natuurkundig hoogleraar Robert Dijkgraaf. Naast Tegenlicht vind ik dit een ontzettend interessant programma, ik houd daar wel van. In die eerste uitzending ging het over dat in de toekomst organen en onderdelen van het lichaam aan de hand van cellen en DNA kunnen worden gekweekt. Ik dacht meteen aan mijn tong. Mijn buurjongen hier in Wickelhof is ook heel erg geïnteresseerd in natuur en scheikunde en had het er ook wel eens over. Ik dacht ja grapje, dat is science fiction, maar het is inmiddels al met succes uitgetest bij dieren.

Tijdens het consult vorig jaar had ik de suggestie gedaan aan Prof. Waner om een tongtransplantatie te doen. Hij zag daar niets in aangezien hij bang was dat het verdere problemen zou geven met het immuunsysteem. Maar wanneer je door middel van eigen stamcellen en DNA een tong kan laten groeien en die erin te zetten zou dat getackeld kunnen worden. Dat zou in één klap veel obstakels verhelpen en het duidelijk praten mogelijk maken!

Volgens de documentaire van de VPRO zal dit binnen nu en tien jaar werkelijkheid worden. Organen kweken en in je lichaam vervangen zodat de mensheid eigenlijk onsterfelijk kan worden. Een bizar idee, maar als je je bedenkt dat men in Amerika ook bezig is met neurotechnologie, kunstmatige intelligentie. De topman van Tesla Elon Musk die niet de domste is en diverse successen al op zijn naam heeft (PayPal, Tesla, SpaceX) heeft recentelijk daar voor een startup opgericht om zich bezig te houden met neurotechnologie. Hij wil een chip ontwikkelen voor in je hoofd dat de smartphone doet vervangen en bij het denken al iets zichtbaar wordt. Augmented reality, wat nu nog met een bril of smartphone moet.

Ook interessant wat ik laatst bij Tegenlicht zag, is dat men bezig is met verticaal voedsel kweken, ook al is dat midden in de droge woestijn. Ergens anders zag ik dat een Nederlander een apparaat had ontwikkeld dat waar dan ook water opgewekt kan worden in de woestijn. Dat soort documentaires vind ik geweldig om naar te kijken. Zoveel kansen die het biedt voor de toekomst maar ook voor de mensen in Afrika waar nu miljoenen mensen in hongersnood leven. Zoiets zou inderdaad in 2017 niet meer mogelijk moeten zijn. Aan de andere kant, waarom kunnen ze dit zelf niet uitvinden?

Andere blog berichten

14-06-2017 Erwin Oudshoorn bouwt iPhone app vanwege eigen spraakprobleem
12-05-2017 20 jaar Armin van Buuren
08-05-2017 Op zoek naar leven in mijn tong
16-04-2017 Dagelijks beweging geeft gewoon een kick!
04-04-2017 5km Hilversum City Run
25-03-2017 Van 85 kg naar 58 kg
27-02-2017 De dagopname in UMCU
25-02-2017 Op vakantie naar Italië
19-02-2017 Verslag consult Prof. Waner en Dr. Tombris
25-01-2017 Geen hap ging door m’n keel
21-01-2017 Weer thuis en hoe nu verder?
19-01-2017 Dag 6: Slikken gaat erg lastig
18-01-2017 Dag 5: Laserbehandeling achter de rug
17-01-2017 Dag 4: Slapen ging slecht, de canule zit er weer in
16-01-2017 Dag 3: Mijlpijl bereikt canule is eruit