Op 7 mei zijn wij naar Berlijn geweest voor een consult met Dr. Waner en Prof. Jovanovic, toen zijn er wat plannetjes gemaakt wat de volgende behandelingen gaat gebeuren. Vandaag is er een bevestiging uit Berlijn gekomen dat er op 22 juni de volgende laserbehandeling zal plaats vinden. We moeten ons 21 juni melden voor de medische check-up.

Momenteel is mijn stem zo goed als helemaal weg, of dit komt door een verkoudheid of een andere oorzaak is weet ik niet en weten de artsen ook niet, daarvoor moeten ze van binnen gaan bekijken. Ze denken dat de stembanden niet voldoende kunnen bewegen en daarvoor moeten ze met de laser meer ruimte maken. Hopelijk wordt het op 22 juni het gefixt en zal de stem beter dan ooit terug komen, dat is uiteindelijk de bedoeling.

Deze behandeling kun je zien als een “bugfix” en de volgende behandeling die gepland staat in eind augustus waarvan de data nog onbekend is zal er een “upgrade” plaats vinden waar je het ook aan de buitenkant zal gaan kunnen zien!

Tsja,.. vorig jaar heeft Apple ook alleen maar onder de motorkap dingen verbeterd, dit jaar komen ze weer met een nieuwe productlijn van de Macs en iPhone, daar zal ik het maar mee vergelijken

Afgelopen maandag en dinsdag zijn we naar Berlijn geweest voor een consult met Dr. Waner uit New York en Dr. Jovanovic de Duitse arts waarmee Dr. Waner samenwerkt in Berlijn.

We zouden 8:55 uur met EasyJet de lucht in gaan, maar dat ging niet op, het vliegtuig had mankementen aan de motor en hebben uit eindelijk vijf uur moesten wachten op Schiphol dat er een keer een ander vliegtuig geregeld kon worden. Als je eenmaal in de lucht zit ben je er wel weer binnen een notime.

We kwamen omstreeks 16:00 uur aan in Berlijn en waren een half uur later in het ziekenhuis die ik uiteraard op de hoogte had gehouden per e-mail. Helaas was Dr. Waner bezig met een 10 uur durende operatie van één patient aldus de vrouw die het allemaal coördineert. Omdat we niet zeker waren of we dezelfde dag terug konden hadden we sowieso één nacht gereserveerd in ons vast hotel dat op 15 minuten loopafstand staat van het ziekenhuis dus dat was al wel geregeld.

De volgende ochtend konden we om 9 uur weer terug komen en om kwart voor tien kwam Dr. Waner, Dr. Jovanovic en nog een plastisch chirurg uit Korea die er dit keer ook bij was na de eerste operatie in het goede pak en vertelde ze het een en ander dat Dr. Jovanovic goed werk had  gedaan de afgelopen laserbehandelingen.

Het volgende wat zij gaan doen is opnieuw een laserbehandeling omdat mijn stem momenteel enorm achteruit is gegaan en ik nu heel hees ben en amper te verstaan meer ben wat enorm lastig is want ik dacht eindelijk goed te verstaan te zijn, maar helaas is dat door voor mij onbekende reden, de stembanden zouden niet voldoende kunnen trillen. Na een laserbehandeling zal het waarschijnlijk opgelost zijn. Alleen beetje jammer dat het zo lang moet duren.

Dan daarna zal ook voor het eerst aan de buitenkant gewerkt gaan worden zo zal de zwelling onder m’n kin weggehaald worden. De zwelling in m’n lip zal gefixt worden en nog wat andere dingen waardoor je het aan de buitenkant ook echt kunt gaan zien.

Maar dit zal niet allemaal in 2012 gaan gebeuren verwacht wordt dat er nog zeker drie a vier operaties gedaan moeten worden en dan is nog niet zeker of ‘t af is zover het kan. Want Dr. Waner heeft in het Nederlands (want dat kan die een klein beetje) aangegeven dat de tong niet makkelijk is.

Na het consult gingen we naar Berlin HBF om de trein naar Nederland te pakken die om 12:37u. ging omdat we niet wisten hoe en wat hadden we voor terug niks geboekt. Al met al waren we om half 8 thuis.

Tot zover de blog, wanneer de eerst volgende behandeling zal plaats vinden is ook nog niet bekend maar dat zal binnenkort bekend worden. De eerst genoemde datum op 7 juni zal waarschijnlijk geschrapt worden.

Op 3 maart 2012 was niet alleen de dag dat de eerste Apple Store in Amsterdam werd geopend, nee ook was er een congres georganiseerd door Hevas in Amsterdam waarbij Dr. Waner aanwezig was met een aantal collega’s die ook vanuit New York speciaal waren overgevlogen voor dit evenement om de artsen in Nederland voor te lichten over Hemanigomen en vasculaire afwijkingen. Ook was het congres ter ere van het 5-jarig jubileum.

Ieder jaar komt een aantal keer een nieuwsbrief uit, zo ook dit jaar en het was een speciale jubileum editie. En ik was gevraagd door het bestuur of ik een interview wilde doen in de nieuwsbrief en uiteraard was dat geen probleem.

Omdat het een heel goed stuk is dat geschreven is door freelance journalist Mirjam Bedaf die vaker medische artikelen schrijft publiceer ik het interview ook op mijn blog zodat jullie het ook kunnen lezen.

Lees hier het interview met mij in de Hevas jublieum nieuwsbrief

Na een lange stilte zit er weer wat aan te komen op het medisch gebied, vorig jaar zijn we vier maal naar Berlijn gegaan en dat was achteraf toch wel iets te veel van het goede. Zeker aangezien de vooruitgangen niet echt heel groot zijn. Ik ben namelijk zo iemand die als er vier laserbehandelingen gezegd wordt bijvoorbeeld dat ik dan die heel snel achter elkaar wil en dan zeg oké next,.. maar helaas zo gaat dat niet. En na onze terugreis via Praag waar ik eigenlijk nog moe van ben haha.

Op 3 maart was er een congres in Amsterdam waar Dr. Waner kwam spreken met zijn twee andere collega’s. Het congres was super georganiseerd door Stichting Hevas en we hadden ook een momentje waarop we Dr. Waner even konden spreken want we willen hem uiteraard nog steeds bij het hele traject betrekken en niet alles aan de Duitse artsen overlaten want ten slotte is Dr. Waner de man die heel veel ervaring en beloofd heeft dat hij  (zover hij dat kan) het goed zal maken.

Afgesproken was dat er laserbehandelingen in de keel gedaan zouden worden in Berlijn en als dat klaar was Dr. Waner er weer bij betrokken zou worden en dat lijkt nu aan de orde te komen. Op 16 april moeten wij voor één dag heen en weer naar Berlijn voor een consult met Dr. Waner, we hadden het liefste ook een behandeling achteraan gehad maar helaas het is niet anders. Dan gaan de artsen kijken wat de volgende stappen zijn.

Waarschijnlijk zal begin mei de eerst volgende behandeling zijn tenzij Dr. Waner zegt dat hij er weer bij de operaties wil zijn. En wat mij betreft zal er na de zomer ook weer een operatie plaats vinden en daarmee de behandelingen voor 2012 erop zitten. Als mensen zich afvragen hoelang het nog gaat duren gaat het op deze manier nog wel tien jaar duren ben ik bang, maar helaas kunnen er geen grote stappen gemaakt worden heb ik het idee.

Eerder blogde ik over het verwijderen van de canule, maar dit heb ik zelf uitgesteld want ik zie dat nog niet echt zitten. Het oefenen met ‘t dopje vlot nog niet echt, wanneer ik veel moet praten is het wel onwijs handig, maar als ik niet hoef te praten doe ik ‘m graag af omdat het (ja heel zwak van mij) gewoonweg makkelijker ademt haha..

Ik houd jullie op de hoogte!

De nacht van donderdag op vrijdag heb ik maar twee uurtjes geslapen in het ziekenhuis en ondertussen de tijd zitten dooien met het surfen op internet, want ik had z’on 24 uurssessie van de Vofafone stick ingekocht waar je onbeperkt op internet kon die dag. Ook heb ik van 4 tot 6 uur gelezen in de biografie van Steve Jobs, de tijd ging met lezen echt zo snel ongelofelijk! Inmiddels heb ik het boek half uit van 880 pagina’s.

Om 6 uur was het tijd om te checken of het doucheputje echt goed gerepareerd was en dat was ie. Vervolgens peerde ik ‘m direct daarna door m’n koffers in te pakken en al m’n spullen bij elkaar te rapen. Om half 7 zat ik beneden in de hal en om 7 uur ging het restaurantje open waar ik wat koffie kon kopen met een broodje. Ik had met mijn ouders afgesproken om kwart voor 8 beneden te zijn dat zij met de taxi mij oppikte om vervolgens naar vliegveld Tegel te gaan.

Eenmaal daar aangekomen zei de baliemedewerkster dat de vlucht was gecanceld (Door de dichte mist). Damn dat was echt een klap in je gezicht omdat alles zo op rolletjes verliep die ochtend, maar goed wij naar een andere balie om te kijken wat de mogelijkheden waren. De medewerkster van de KLM zei dat we via Praag moesten vliegen en dan overstappen op een vlucht naar Amsterdam, we konden wel een rechtstreekse vlucht nemen maar dan werd het 17:00 uur in de middag voordat we eens in Nederland aan kwamen en dus moesten we ook lang wachten op ons vliegtuig.

Al met al zaten we klein uurtje later in een klein vliegtuig van Czech airlines die ons naar Praag vloog. We kregen intussen wat te drinken en een cake-je erbij. Toen we op het vliegveld van Praag aankwamen zochten we onze koffers, maar bleek dat we die pas in Amsterdam kregen, ja van alle keren leer je weer. Vervolgens gingen we snel naar de andere gate, hup nog een keer door de beveiliging, we hadden niet veel tijd te verliezen eenmaal aangekomen bij de gate stonden er nog en rij mensen die er allemaal nog in moesten dus we waren nog op tijd.

Na vijf kwartier gevlogen te hebben landde we eindelijk omstreeks 14:00 uur op Schiphol en waren we thuis van de hectische terugreis. Ik was zo moe dat ik ‘s middag vrijwel meteen naar bed ging en een paar uur had geslapen en ‘s avonds er ook vroeg indook en heb het klokkie rond geslapen.

Zoals ik al in de vorige blog schreef gaan we in maart weer zoals het er nu naar uit ziet. Maar nu voorlopig even geen ziekenhuis meer. De resultaten van de laserbehandeling zijn  nog niet te merken. Dat vroeg Prof. Jovanovic de volgende dag al,.. en voel je al verschil? Ik zei not yet en dachtbij mezelf van dat zou jij wel beter moeten weten dat het zo niet werkt,..

Mocht er verbetering in komen laat ik het uiteraard weten via deze blog!

Afgelopen woensdag heb ik weer een laserbehandeling achter de rug gehad, ze hebben nu wederom in de keel gelaserd en waarschijnlijk voor de laatste keer. Er zou nu voldoende ruimte moeten zijn om de canule voorjaar 2012 te gaan verwijderen mits ik goed me best doe thuis om al te oefenen.

Voordat het verwijderd gaat worden wil Dr. Jovanovic ook nog onder m’n kin een stukje plastisch chirurgie gaan doen, alleen vraag ik me af of dat niet de taak was van Dr. Waner. Dat gaan we dus nog even navragen, op 3 maart komt Dr. Waner himself naar Amsterdam om een lezing te geven op het congres dat door Hevas georganiseerd wordt voor Nederlandse artsen.

Vanochtend had ik de gang blank gezet, ongemerkt was het doucheputje verstopt waar ik aan het douchen was en klopte ineens een broeder op de deur wat er gaande was. Uit eindelijk bleek dat er al een behoorlijke plas water op de gang stond dat onder de deur was weggelopen en er waren al mensen aan het dwijlen met z’on schoonmaakmachine al het water aan het opzuigen waren. Ook stonden er direct twee monteurs voor m’n neus om het doucheputje open te maken om tweede keer te voorkomen.

Nu is het de laatste nacht hier in Berlijn en dat is voor mij altijd wel de zwaarste, nadat de operatie is gedaan en nog half in narcose ligt is het natuurlijk geen kunst om in slaap te komen maar de nacht erna is altijd een lastige ook omdat je met meerdere mensen op een kamer slaapt en een ziekenhuis altijd rumoerig is. En die pilletjes die ze vlak voor de operatie geven trappen ze niet in om die nu weer te geven. Had ik vorige keer al geprobeerd. Dus ik kijk nu wel even hoelang het duurt voordat ik het het zat wordt.

Gelukkig vertrekken we morgenochtend vroeg, om 8 uur moeten we al richting vliegveld Tegel om al daar 10:05 uur het vliegtuig naar Amsterdam te pakken. En thuis weer bij te komen van alle hectiek hier.

De volgende behandeling zal dus volgend jaar maart op z’n vroegst plaats vinden.
Dank jullie wel weer voor alle Facebook, Twitter en andere lieve berichtjes!

Hier weer een verslag uit Berlijn, in tegenstelling tot vorige keer gingen we nu pas om 12:20 uur de lucht in dat kwam omdat Easyjet niet meer op dinsdagochtend vloog en we nu gekozen hebben voor KLM wat erg goed bevallen was.

We gingen om 10 uur naar Schiphol toe, m’n broer bracht ons weg en we gingen onze bagage afgeven en dat was nice want dat is ook zelfbediening geworden. Ik ben in het verleden met Transavia, Vueling en Easyjet gevlogen, maar KLM was echt de eerste keer, dus ik had het nog nooit eerder gezien.

Toen gingen we naar de gate en in het vliegtuig. Twee passagiers die wel ingecheckt waren en de bagage aan boord waren kwamen op een of andere manier niet opdagen dus hun bagage moest van boord gehaald worden en we gingen zonder hun weg. Eenmaal opgestegen kwam er een schermpje naar beneden ik dacht dat we film gingen kijken, maar nee we kregen informatie over de vlucht (hoe hard we gingen ect.) te zien dat best amuserend was! Of dat ook realtime is weet ik niet, dat zou ik eens moeten navragen.

Het vliegtuig vloog 828 km/u op z’n snelst, gemiddeld durende vlucht gingen we 770 km/u en dat op 12.5 km hoogte waar het maar liefst -65 vroor. Er werd ook op een kaart aangegeven waar we vlogen. Ik wist wel dat zoiets wel bestond, maar dacht altijd dat dat op de lange vluchten getoond werd. En tijdens de vlucht kregen we ook koekjes en een kopje koffie of frisdrank in plaats van dat we daarvoor hoefde te betalen wat andere maatschappijen wel doen was dit gewoon gratis.

Dus al met al zijn we wel te spreken over de KLM en zullen we in de toekomst zeker weer van gebruik maken mits het betaalbaar is natuurlijk, want het is immers geen vakantie. Na  de aankomst van ons vliegtuig gingen we nadat we de koffers hadden meteen naar het ziekenhuis voor de medische check up, alles was goed en morgen zal ik rond 10 uur verwacht worden en zal de laserbehandeling weer plaats vinden.

Tot zover m’n blog.

Afgelopen woensdagochtend kreeg ik een bericht uit Berlijn dat de laserbehandeling dat op 22 november gepland stond niet door kon gaan en een week vervroegd werd. Op zich een niet heel ernstige verandering, maar wel als je al vliegtickets hebt geboekt en die omgeboekt moeten worden en daar nog eens minimaal €300,- moet bijleggen aan wijzigingskosten en een noodgedwongen hogere klasse in de desbetreffende vlucht.

In deze situatie merk je toch weer dat Twitter een prachtig medium is, ik heb direct de service van de KLM via Twitter ingeschakeld om te kijken wat de mogelijkheden geweest zijn. Na twee dagen lang met Berlijn en de KLM te hebben gecommuniceerd zijn we tot een overeenstemming gekomen en besloten toch om 15 november te gaan en de €300 bij moeten lappen, waar volgens mij geen annuleringsverzekering tegen op kan.

Veel keus hadden we niet, 15 november of pas weer in januari en in de winter gaan we liever niet i.v.m. de weersomstandigheden, dus dan zou het maart worden. De tickets zijn 6 maanden lang geldig dus dat zou net kunnen maar zou ook gevoelsmatig een flinke vertraging oplopen nu we eindelijk lekker op gang zijn door vier behandelingen in 2011 gehad te hebben. En de hele vlucht annuleren en met de auto of trein gaan zijn we ongeveer hetzelfde kwijt als nu.